先天疾病讓這位17歲的陳小弟,人生注定多所磨難,無法正常呼吸,當然也無法和同年紀的孩子一樣上學生活。十多年來歷經二十多次手術,終於他的外觀被修復,也能更好的呼吸與進食。
17歲的陳小弟,出生時因為顱腔過小、顏面後縮,造成腦部壓迫以及呼吸困難,屬於先天性顱骨縫早閉之克魯松症候群。
病友家屬:「從一開始的顱顏,比較不太一樣的樣子,到現在已經慢慢就是,恢復成很不錯的樣子,我們是,家人是感到很開心的。」
臺大醫院顱顏中心主任 謝孟祥:「所謂的顱縫早閉,指的就是說,我們嬰兒的時候,我們頭上各種骨縫,會出現頭骨的生長,如果說是過早閉合的話,他就會產生嚴重的頭部形狀,甚至會限制腦部的發展。」
15年來經歷超過20次手術,陳小弟逐步解決了顱腔、眼睛、呼吸、咀嚼進食、語言和外觀等問題。顱縫早閉屬於顱顏重症,嚴重將影響孩童性命。
臺大醫院顱顏中心主任 謝孟祥:「顱顏骨不同的發育時期,我們分作很多的階段來做手術,從一歲前到成年,每個階段都有不同的目標,所以事實上,因為就像我講,它是個階段性跟長期性的治療,所以在每個階段都有特定的任務,需要不同的科別專家共同參與,所以我們需要一個跨科部的團隊。」
希望藉由跨科別的檢查,及早發現有顱顏問題的孩子,提供即時治療。
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