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慢飛兒爸爸最誠實自剖:為了兒子,他成為全職爸爸。「如果我此刻鬆了手,也許……」

「這個小孩,可以領肢體障礙的身障手冊,你要不要領?」大約在十一個月大時,爸爸廖正一發現他的發展落後,便帶去腦神經科就診。醫生根據孩子的肢體張力與認知反應做診斷,樂樂是遲緩兒。

「當時我很驚訝,審慎考慮了一個月,決定領取手冊。」在短短一兩年內,他們持續跑醫院,做各種評估與檢查,兩三歲時還做了電腦斷層,雖然結果是腦部結構正常,但樂樂與其他孩子的差距越來越大。

後來,原本的「遲緩」隨著樂樂逐漸長大,有了更明確的定義,他陸續被診斷患有自閉症與注意力不足過動症,加中度智能障礙,身障手冊的類別也從「肢體障礙」改為「精神障礙」。

永遠忘不了.孩子說出的第一個完整句子

「現在回想起來,我會建議每個家長都要盡量寫日記,如果日後需要檢查或就醫時,可以拿出日記本,追蹤孩子的發展歷程作為參考。」廖正一說。

早療家庭的育兒過程比別人多了複雜滋味。廖正一回憶道,樂樂領了身障手冊後便開始職能治療,兩歲開始走路,步伐穩健可以跑跳,但到四歲時還不會開口。他永遠忘不了樂樂第一次開口的畫面:「那時我牽著他的手逛街散步,我給了他一個玩具,要他說謝謝。他口齒不清說了:『借借。』我開心極了!」到了五歲,樂樂冒出生平第一個完整句子:「我要吃餅乾。」發音雖然不準確,爸爸卻完全聽懂了。

「四到七歲這三年間我們進行了語言治療,老師跟我說,有些小朋友天生講話就是這樣,有嚴重大舌頭,不容易更改,認知能力也不是努力就可以跟上來。」廖正一說。

慢飛兒爸爸日記

(廖正一回想,永遠忘不了樂樂第一次說出完整的一句話時)

四歲以前是地獄,嘗試各種治療

早療家長會遭遇比別人更多的挫折,但廖正一選擇用持續且頻繁的訓練與課程,來彌補先天的不足,那樣的心情更像「選擇接受事實,但不放棄改善現況」。

「我們各種訓練與治療不中斷,四歲之後是個分水嶺,五歲時樂樂已經可以自理生活。」他們一週的行程,常常是週一到五都排滿課程,其中有一兩天還會塞兩個行程,可能是職能加物理,或物理加語言。另外像針灸或中西醫治療也會嘗試。

除了早療課程,廖正一也會帶樂樂上才藝課。例如和九歲的姊姊上柔道課時,在一旁跟著開合跳、拉拉筋。還有音樂或圍棋課、籃球課,多方嘗試有助於腦部發展與社交技巧練習。

廖正一知道樂樂是慢飛兒,需要很多耐心陪他長大,但最終希望,是讓他可以融入社會。週末時他會帶兩個孩子積極參與各類親子活動,只要哪裡有新鮮事,他們就往哪裡去。「現在回想起來,其實並不覺得有哪個治療可以讓他突飛猛進,如果有的話,早療家長圈應該會立刻傳開來吧!」廖正一笑說,早療家長可以分幾個類型,他屬於積極的那種。只要有機會,中西醫都可以,他不放棄嘗試。

「四歲以前是地獄,因為孩子沒有服藥,也無法溝通。他有睡眠問題,一個晚上可以哭十次,不僅大人睡不好,他自己也很可憐。」後來在身心科醫生建議下服藥,「終於有從地獄邁入天堂的感覺了。」廖正一說,很多父母不願意讓孩子使用身心科藥物,但是藥物的確改善了全家的生活品質。

全職育兒,為孩子舉家移居花蓮

多數早療兒童是由媽媽擔任主要照顧者,但廖正一選擇全職扛起這個角色,用自己獨特的觀點和方法陪樂樂長大。「理論上,媽媽個性溫柔適合帶小孩,跑早療這種粗活還是讓爸爸來。」他笑說,會開車、體力好,才能像打仗一樣每天帶孩子奔波於醫院與學校之間。

「像如果遇到暴雨還要帶孩子上課,渾身濕透又容易感冒,就真的考驗家長的體力與EQ。身為主要照顧者,除了承受大部分壓力,還要負責蒐集早療資訊。除了哪裡有課程,哪位醫生經驗豐富,舉凡各種補助資源、互助社團、醫藥新知等,廖正一全都收在腦子裡。

他們原本住雲林,但空污問題嚴重,加上當地醫療資源無法滿足他們需求,夫妻幾經評估,進行了數次場勘後,決定舉家搬到花蓮。「媽媽辦理調職,姊姊找好學校,也找到可以收樂樂的特教幼兒園,一到花蓮安頓好後我就開始排各家醫院,等評估進行完就開始跑治療。」

(廖正一選擇全職扛起樂樂的主要照顧者)

勇敢面對早療家庭內心的黑暗,「如果我此刻鬆了手,也許……」

家有慢飛兒,人生像是充滿無止盡的馬拉松。廖正一說:「樂樂兩、三歲地獄時期,我常看著他剛出生的照片,心想如果沒有生下你,也許我們的家庭會很和諧,你也不會過得這麼痛苦。」也曾經牽著容易爆衝的樂樂在馬路上走,心理浮現著:「如果我此刻鬆了手,也許……」的念頭。

很少有家長會如此坦承內心的暗黑想法,但廖正一選擇正視它、處理它,猶如他選擇正視兒子的處境。

「其實很多早療家長沒有意識到一個問題,孩子小時候長得很可愛,你跟他依舊在蜜月期,等長大以後,一個成年人還會坐在地上尖叫哭鬧,就沒那麼容易被包容了。」他說。

樂樂待過四年特教班,現在七歲,轉去幼稚園大班普通班。一開始上學有情緒障礙常爆哭。「第一個月放學我去接他,全班有一半小孩衝過來輪流跟我告狀:『樂樂他打我!』那畫面多壯觀。」廖正一跟小朋友說:「對不起,我會教他。」過了三個月他才漸漸知道怎麼跟普通生相處。

「老師有找一些認知較好的小朋友擔任『小天使』照顧他,但是同學還是聽不懂他說的話,人際溝通還是個問題。把一個自閉兒放進團體裡,他就是很容易變邊緣人。」廖正一想讓樂樂融入普通班的生活,也接受如果未來不見改善,還是會回特教班。他有他的考量:「幼兒時期和同儕的差距還不大,勉強還能和一般幼兒相處,等到青少年時期再想融合的機率不高。我們設定高目標,但也很務實地每天練習功課。」

終極目標:把孩子培養成獨立個體

從一開始盲目摸索,現在廖正一算是「過來人」了,遇到新進「早療家長」,他已經能侃侃分享各類資訊。「在六、七歲以前,持續進行早療是非常有幫助的。有的家長學識水平高,可以自己獲取知識,每天花上數小時和孩子自學,這真的很難。多數家長像我們一樣,持續帶孩子去各種健保給付或自費的課程。」廖正一笑說:「早療家長最需要的,就是耐心和金錢啊。」

樂樂現在七歲,手部動作和語言都不及同齡兒童,這場辛苦的馬拉松持續在走,也還看不到終點線。「當大家還在蜜月期,只能看到眼前該做的事,我已經在內心把未來模擬過一遍了。臉書社團有很多『前輩』都會分享小孩成年後的事,可能上了國中會被霸凌,或因為無法承受環境壓力導致認知倒退、甚至對父母拳腳相向。廖正一說:「我們的終極目標,是希望把樂樂培養成獨立個體。」

我們正努力讓樂樂學會一項藝術技能(可能是打鼓或鋼琴)與一項體育技能(樂樂目前滑步車齡三年)。「如果認字不行、數學不懂,何不試試音樂和體育,總有一件事,能成為你一輩子的依靠。」廖正一在臉書po出兒子唱歌的影片,這樣寫著。

現在父子倆牽手走在馬路上,廖正一會跟樂樂說:「你知道路,你帶我走。」樂樂會走在前面,緊緊抓著爸爸不放手。或許是因為他知道,推著他往前,那雙溫暖、堅定的大手,是他漫長獨立之路上最大的依靠。

(爸爸的存在,絕對是樂樂成長上最溫暖且最有力的依靠)

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