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【關鍵圖輯】美國罕病患者透過社群媒體分享生活,「即便受殘疾所苦,也絕不被病情定義」

面對社會對於殘疾人士的誤解,凱爾布(Logan Kelble)備感無奈之餘,決定以拍攝TikTok舞蹈短片呈現真實樣貌,並在Instagram上一展大膽且色彩繽紛的時尚品味與妝容。多數影片中,凱爾布都大方的將自己的胃造口同框入鏡。

凱爾布透過無菌器具清理接受藥物的中央靜脈導管|Photo Credit: Reuters / 達志影像

22歲的凱爾布住在美國西維吉尼亞州,年紀輕輕的她罹患了一種名為先天結締組織異常的罕見疾病(Ehlers-Danlos syndrome,EDS),又名「鬆皮症」。EDS是一種遺傳疾病,因膠原蛋白(第一型或第三型)生成的缺陷,造成結締組織異常,患者必須長期忍受慢性疼痛的困擾。

凱爾布希望藉由社交媒體分享她使用胃造口,以及身為鬆皮症病患的生活點滴告訴世界,受疾病或是殘疾所苦的人們,絕不是由病情來定義他們。

「開設這個帳號單純只是想交朋友,因為我不知道還有沒有人遭遇相同的情況。」凱爾布說道。「因為插著胃造口,人們經常對我另眼相看或為我感到難過,有時近乎是憐憫。雖然殘疾人士在生理上與一般人不同,但心理上,我們都能成為複雜而聰明的人。」

凱爾布與同樣罹患EDS的醫學生史賓瑟(Nicole Spencer),是致力於透過社交媒體消除人們對殘疾人士誤解的眾多年輕人之一,她們經常開放、坦率地分享自己的心理與身體健康。

史賓瑟準備為Instagram帳號拍攝影片

不過,當凱爾布等人企圖透過社交媒體扭轉刻板印象的同時,許多立法者、健康專家甚至連社交媒體的使用者本身,都開始抨擊平台對心理健康造成的負面影響,他們認為Instagram、TikTok鼓勵人們展現生活光鮮亮麗的一面,導致年輕使用者感到自卑。

例如:臉書母公司Meta就曾於去(2021)年被吹哨者郝根(Frances Haugan)揭露,公司竟然將臉書與青少年心理健康問題的關聯輕筆帶過,以及每3位就有1位少女因為使用Instagram,導致身體形象問題變得更加嚴重。

受疾病所苦的史賓瑟每天必須服用8種不同的藥物

麻州麥克萊恩醫院(McLean Hospital)臨床心理學家斯柏林(Jacqueline Sperling)表示,使用社交媒體的關鍵,是避免盲目的持續觀看推薦內容,或被動接收資訊。

「瀏覽動態消息或觀看其他人的貼文時,你可能會開始在意其他人擁有更多的讚,這時比較心態就會產生。」斯柏林解釋。「不過,社交媒體若被用來促成人與人之間真實的聯繫,例如:約定見面時間、如何一起共度時光等,是有好處的。」

史賓瑟在Instagram影片中分享治療過程,並給予其他罹患相同疾病的病患建議

將虛擬世界互動轉為真實世界中的影響,對於史賓瑟來說一點都不陌生。透過自己經營的Instagram粉專Potsie Packs募款,史賓賽為罹患慢性病的兒童與年輕人寄送了400多份的護理包。內容包含電解質飲料、舒緩靜脈曲張的壓力襪,另外還會附送可以用來固定胃造口的貼紙或彩色膠帶。

史賓賽表示,收到包裹的人告訴她,這些護理包讓他們感覺自己被接受了,並成為這個族群的一份子。

然而,社交媒體仍有陰暗的一面。TikTok以及Reddit上的酸民有時會批評凱爾布的外表,甚至指責她們捏造病情,使用假的胃造口。

因為病況而無法上學的史賓瑟,重返醫學院時寫下紙條為自己打氣

「這太荒謬了。」凱爾布說道。「但我也只是封鎖他們,然後放下。」

礙於病情難以長時間出門或到處旅行,社交媒體正好成為凱爾布和史賓瑟,與美國不同角落人們建立友誼的橋樑。

一開始只是在Instagram上互傳訊息的朋友,最終變成凱爾布每天視訊通話的對象。這些朋友同樣被慢性疾病與殘疾纏身,她們之間的相互交流,最終協助凱爾布度過低潮。「她們真的救了我好多次。」她說道。

經歷幾次人生重大的轉變,包含童年摯友因癌症去世,自己也罹患慢性疾病,史賓瑟計畫在畢業後成為一位兒科醫師,一位能夠完全理解以及感受兒童與年輕患者遭遇的醫者。

「看著生病的自己,以及朋友遭遇那些具有挑戰性的疾病,讓一個孩子不再那麼孤獨,是我的夢想。」史賓瑟說道。

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