在中國，罕見疾病孟克斯氏症候群（Menkes Disease）致死率高達99%，且患者通常活不過3歲。中國雲南一名僅有高中學歷的年輕爸爸徐偉，為了救2歲罕病兒子洋洋，竟先後成立兩個實驗室，靠著翻譯國外研究論文、動物和人體實驗，在短短1個多月就研發出救命藥物「組氨酸銅」，成功緩解洋洋病情惡化，感動許多人。
兒子罕病發現早 他靠自學製藥搶救成功
洋洋出生後，因為發展遲緩且反應慢，身體軟軟的，無法抬頭也無法坐起來，焦急的徐偉帶著他求診，終於在6個月大時檢查出孟克斯氏症候群，這病是體內腸胃道無法吸收銅離子，影響人體大腦、神經系統等發育，患者必須定期注射「組氨酸銅copper histidine」延緩病情惡化。
可惜的是，中國尚未批准「組氨酸銅」上市，又碰巧遇到新冠疫情，徐偉無法帶著洋洋出國就醫、取得藥物，因此他決定自行研讀國外研究報告，決定自己製藥。
綜合國外新聞《百聞網》、《法新社》相關報導，徐偉雖然在工作上小有成就，但他只有高中學歷，且沒有化學與醫學相關背景，為了兒子他一個月就翻了數百篇論文，還一字一句翻譯掌握製藥關鍵，他先找2間藥廠合作開發，但都被拒絕，於是他租用一間公共實驗室，然後購足製藥原料就開始救兒之路。
一個多月後，徐偉給三隻小兔子打「組氨酸銅」做動物實驗，結果效果不佳，他調整後改用大兔子，還打在自己身上，三天後沒有異常才敢幫兒子打，慶幸的是洋洋也沒有不良反應，關鍵指數也恢復正常，徐偉終於放下心中大石頭，他告訴中國媒體：「孩子的病情其實沒有太大的改善，只是去延長他的壽命，緩解現在的情況。現在孩子還是只能躺著，只會笑和動一動。」
目前，洋洋已經施打自製「組氨酸銅」超過一年，徐偉想要更進一步救兒子，他不惜辭掉工作，花費1、2百萬在家中打造實驗室，開始研究幹細胞移植相關知識。他表示，周圍的人都認為他在做不可能實現的夢、笑他天真，但是為了讓兒子活下去，他沒有選擇。
徐偉製藥的事情經媒體報導後，他收到褒貶不一的評論，有些人說他很偉大，有些人質疑他的行為是否合法，另外還有同樣的病童父母聯絡徐偉，希望他能救救自己的孩子，而他基於法律規定且無法為他人性命安全背書下忍痛拒絕：「我只對我的孩子負責。」
孟克斯氏症候群患者：可從皮膚與頭髮做初步判斷
孟克斯氏症候群是一種人體內的銅離子運輸發生異常的遺傳疾病，患者因為基因變異，腸壁無法吸收銅離子，還把銅離子送到血液中，影響銅離子轉換成酵素，影響患者大腦、神經系統等生理發育，譬如有漸進式腦部萎縮、退化、癲癇、肌肉無力、餵食困難等癥狀。
根據台灣罕見疾病基金會介紹，孟克斯氏症候群患者可以藉由以下外觀協助判斷：患者嬰兒時期通常皮膚偏白，臉頰膨潤、頭髮顏色會隨著時間越來越淡、摸起來粗短且容易扭曲易斷，皮膚鬆弛還伴隨色素斑。
