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生活

泡泡龍畫家徐若鈞 微觀視野看見美

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認識這位新竹的畫家,徐若鈞,一出生就發現,罹患罕見疾病泡泡龍,輕輕一碰,皮膚就容易出現水泡、傷口,媽媽為了讓她轉移疼痛,開始帶她去學繪畫,想不到這也成為,改變她生命的關鍵。繪畫不僅成為生命中的熱愛,也讓她能展現自信。學習與疾病共存的路上,家人支持,是讓她克服病痛的一大助力,現在的她,不僅是畫家,也是生命講師,期待運用專業,幫助罕見病友、在生命低谷中的人,找回生命的色彩。

「你可以開始想 ,哇 我這上面是天空,還是下面是天空呢,還是我整片都是綠色的呢。」

運用畫筆,描繪出內心最美的風景,來的學員們,都是罕見疾病患者。指導老師徐若鈞,一出生,也是飽受”泡泡龍”折磨,脆弱的皮膚,時常出現傷口、水泡。

泡泡龍畫家徐若鈞:「比較影響嚴重的,可能是皮膚之外,還有就是眼睛的部分,然後我眼睛的部分呢,因為長期的破皮,所以導致右眼的視力就是弱視,就是幾乎看不到這樣子,然後除了眼睛之外,可能口腔啊 或者是食道等等,也會受到不同的影響。」

踏入繪畫,起初是媽媽,希望她藉由創作,減輕對傷口、搔癢感受,想不到卻也為她生命,開啟另一扇窗,透過畫筆,不只讓自己找到,人生目標,也用生命影響生命。罕

見家園學員馮名媛:「神經末梢傳導的病變,所以才參加這樣子,老師一句就是 你可以的,然後我就是會突破自己的限制。」

罕見家園學員陳亮妤:「畫畫本身就是讓我滿開心的,然後若鈞老師又是一個,非常體貼溫柔的老師,所以來這裡繪畫是一件,非常輕鬆愉快的事情。」

在外人眼中,看似平凡的日常,對她來說,只要坐太久、眼睛使用過度,不僅身上會長滿水泡、連視力都會變得模糊,求學階段,也一度想放棄。

徐若鈞的姊姊徐郁茹:「(小時候)妹妹在椅子上面,然後我就趴在下面,媽媽就問說,妳為什麼要趴在下面,我說 因為怕妹妹跌下來會受傷。」

泡泡龍畫家徐若鈞:「國中的時候 因為課業壓力太大,所以造成眼睛 每天都在眼睛痛,最後不得已 只好在國三的時候,辦理在家自學,所以那個國三那段時間,每天待在家裡的時候,應該就是算是最痛苦的時候,那時候也開始慢慢了解,你沒有辦法做任何事情的時候,其實才是最痛苦的。」

轉念,與疾病共存,一路上充滿挑戰,幸好有家人攜手,她把病痛轉化成養分,融入創作,作品中,蘊藏滿滿溫暖,和厚實的同理心

徐若鈞的姊姊徐郁茹:「勇敢跟堅持到底吧,就是因為雖然身體不舒服,可是因為畫畫讓她找到信心,然後找到朋友,對然後建立信心找到朋友以後,然後可以發展成她的一技之長。」

泡泡龍畫家徐若鈞:「不要放棄任何,你可以展現自己的時候,即使那時候 它不會,讓你真正的發光,但是它一點點 一點點地陪伴你,最後也會成為一個,你非常 非常喜歡的東西。」

大愛新聞影音

發布於 11月05日22:35
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