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法律爸自學醫救血癌子,登醫學期刊

親子天下

更新於 2023年02月07日09:59 • 發布於 2023年01月16日08:20 • 陳亦興
法律爸自學醫救血癌子,登醫學期刊
法律爸自學醫救血癌子,登醫學期刊

「我爸一定會救活我,他一定會。」就讀無界塾七年級的邵永曦回憶起2年前得了一場「吃東西像是吃大便的病」,眼神堅定的他,一語道出走過疾病的精神支柱。

2019年11月中旬,永曦不明原因全身起紅疹,爸媽一開始以為是過敏,但永曦的紅疹還伴隨著發燒。連燒三天,赴醫院求診,院方要求永曦入住加護病房,一抽血,數值嚇壞醫師,永曦的血小板數量低於2萬(正常值15萬到45萬/ul),被診斷為急性再生性不良性貧血。隔天,永曦直接轉院至台大醫院。

從0.1%開始,找到救活兒子的機會

再生性不良性貧血屬於軟性血癌,死亡率極高,永曦的情況危急,但是永曦的父母不輕言放棄。永曦的爸爸邵之雋,也是財團法人金融法制暨犯罪防制中心董事長說,他沒辦法接受兒子可能死亡,徹夜翻了一本又一本的書,查了一篇又一篇的論文。台大醫師建議永曦先採取免疫療法,再嘗試看看骨髓移植。

「永曦的骨髓造血功能極低,只有0.1%!」邵爸說,從文獻資料來看,免疫療法是把患者的骨髓抽出來後,殺死骨髓內的癌細胞,透過技術讓骨髓能重新建立造血系統,但兒子的骨髓造血功能極低,等於用只有0.1%的兵力去重建100%的系統,「光想就覺得邏輯不通。」

他開口多問了醫師一句,這成功率高嗎?醫師才說,這是常規醫療,得先做免疫療法,才能做骨髓移植,若要跳過免疫療法,直接做骨髓移植,還得經過人體試驗倫理委員會(IRB)的審查,恐費時多月。邵爸看著太太在兒子的病榻旁不斷流淚,心疼太太在乎兒子的心情,他告訴自己,一定要救活兒子。

不同於其他父母有太多的情緒,邵爸把力氣放在研讀論文、看醫學書,甚至是寫信聯絡外國醫師求救。最後他查到「半相合造血幹細胞移植」的選項,不需要等待骨髓資料庫配對吻合的骨髓,可以直接取用爸媽的造血幹細胞。這個發現,讓邵爸決定將兒子轉至和信醫院,尋找執行半相合移植的可能性。

半相合移植,算準時間讓排斥降到最低

永曦於和信醫院接受半相合造血幹細胞移植,但台灣半相合移植成功率不高,因移植後會出現抗宿主反應(GvHD),患者可能因抗宿主反應引發免疫風暴,或投以免疫抑制藥物讓患者免疫系統功能下降,一旦感染就可能造成死亡。尤其半相合移植等於是「異體移植」,所有文獻都顯示移植後一定會產生排斥現象。

面對可能的危機,邵爸繼續讀書、研究,他翻閱各類期刊,積極與醫療團隊討論治療方式。他歸納出骨髓移植之所以造成排斥現象,最關鍵原因為「淋巴球傳導細胞」。「這個細胞無法從外部分離,只能靠藥物把它殺死,但藥物投藥的時機如果不對,沒把淋巴球傳導細胞殺乾淨,後續的排斥現象仍會出現。」邵爸清楚解釋艱澀的醫學知識,繼續說明,「所以我們要算準時間投藥,盡可能把淋巴球傳導細胞殺到最極致!」

邵之雋
邵之雋

邵爸解釋各種醫學知識和應戰策略,也有許多病童家長找他商量治療計畫。黃建賓攝

邵爸就像是戰場上指揮作戰的將軍,把敵方所有戰術都研究透徹,再來研擬對戰策略。他也預料到,淋巴球傳導細胞不可能有全部殺光的一天,兒子還是產生輕微的排斥反應。「但是我兒子完全沒吃到類固醇」,邵爸早一步計算到後果,先查到了最低度影響的治療方法。

抑制排斥反應最常使用的是類固醇,但是邵爸看到日本一篇論文指出,抗宿主反應會以發炎的方式呈現,先從皮膚到肝臟再到眼睛,皮膚性發炎反應關鍵在「脫水」。「既然如此,我就讓我兒子『不要脫水』」,邵爸與太太每四小時輪流幫兒子塗抹乳液,陪著他度過炎性反應,沒吃到半顆類固醇。

把抗病歷程寫成論文,追真相到成論文第三作者

和信醫院小兒血液腫瘤科主治醫師陳榮隆表示,永曦屬於免疫型的再生性不良性貧血,過去這類的孩子確診後僅有三分之一能活過2年。因應永曦的疾病特殊性修改半相合移植方式,與傳統的半相合移植不同之處,是做了二大調整,移植後不使用抑制抗排斥反應的藥物兔抗胸腺細胞免疫球蛋白(ATG),另外是使用周邊血幹細胞。兩者的調整都大幅降低抗排斥現象,也讓成功率提升。

醫療團隊用兒子對抗疾病過程當作案例發表成論文,邵爸是論文第三作者,去年刊登在國際分子科學雜誌(International Journal of Molecular Sciences)中,與醫療團隊修改常規移植的方式,後續還讓10多位罹患同樣疾病的孩子都存活下來。

不過對於和信團隊修改半相合移植方式,中山附醫兒童血液腫瘤科主任巫康熙說,不使用ATG並且使用周邊血幹細胞風險相對高,兩者都會增加感染率,他的做法是用低劑量ATG,達到可以抑制排斥反應又能避免感染,從2017年至2021年完成15例都是成功完成移植。

邵永曦
邵永曦

兩年前走過鬼門關,移植成功康復的邵永曦,現在是一名籃球好手。黃建賓攝

「很多人都說我很偉大,我一點都不偉大,」邵爸說,孩子對他來說,是自己生命的延續,當孩子的性命受到威脅的時候,就像自己的性命受到威脅,讓他焦慮積極找尋方法,他做這麼多,也只是用盡力氣讓自己的生命可以繼續下去而已。

「如果要說,我覺得我過程中有做對一件事,」邵爸認為陪伴孩子的過程裡,兒子完全相信爸媽能救活他,全是因為這件事:「我絕對誠實告訴他發生什麼事。」從孩子生病那刻,他就如實向孩子報告狀況,他讓孩子在罹病的過程中,知道所有醫療處置,以及即將面對的情況。

譬如,移植後,發燒、抽搐都是正常反應,到了第四天,投藥殺淋巴球傳導細胞,兒子虛弱到站不起來,兒子望向他問「爸爸怎麼辦?」他也如實告訴孩子,是因為體能已經到了負值,所以站不起來,「不過沒關係,爸爸背你,幫你洗澡。」最後,永曦花了150天,挺過移植到完全恢復造血系統。

如今永曦就讀無界塾,邵爸被無界塾校長、台大電機系教授葉丙成稱之是「最強老爸」,許多病童家長也透過臉書找邵爸商量治療的下一步。

在這趟孩子生病的過程,邵爸偏理智,用論文、醫學書來填補內心的擔心和焦慮,也不願居功、不接受「最強老爸」的稱號。但是談到兒子近況,邵爸有點驕傲的說:「他打籃球,未來身高一定長到180公分以上,還可能成為國手。」看著永曦運球、射籃,能讓孩子擺脫病痛,重新在籃球場上奔馳,邵爸臉上的線條終於溫和下來,露出難得的笑容。

邵之雋
邵之雋

父母是永曦治療階段最大的支柱(左為母親)。黃建賓攝

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