新生兒脣顎裂是台灣最常見的嬰兒的顱顏疾病,原因不明,發生機率1/700,這些年台灣每年大約有200多位唇顎裂新生寶寶,依照嚴重程度,從三個月起到18歲之前,就可能要歷經四次修補手術,非常辛苦,求學階段可以也會遭受異樣眼光,但22歲顱顏青年何杰儒,把缺憾當成動力,勇敢樂觀。畢業後他最想成為社工員,去關懷更多受傷的心。
「媽媽我們剛剛做了超音波,發現你們的寶寶有脣顎裂的情況 。」
兒童顱顏外科醫師 盧亭辰:「脣顎裂發生是因為,寶寶在胚胎發育的時候,可能在最後一個步驟沒有完成 。」
台灣新生兒發生脣顎裂的機率是1700,一出生就是一連串的考驗和挑戰。
兒童顱顏外科醫師 盧亭辰:「脣顎裂寶寶他的鼻中膈會彎曲,彎曲的程度我們現在還不知道, 他的鼻軟骨會特別的塌,他的患側會塌下來。」
寶寶哭 兒童顱顏外科醫師 盧亭辰:「我們鼻模的目的,就是要把這個軟骨撐住,每一個人的狀況有一些不同,如果是脣裂的話 脣需要手術,那如果說上顎的話,會影響到講話跟進食,那就是顎裂需要一次手術,那如果牙床有裂的話,也是另外一次手術。」
媽媽 施小姐:「接生出來才發現的,就是很錯愕 很不知所措, 擔心他外觀長大會不會有影響。」
羅慧夫顱顏基金會公關 黃柏儒:「懷上這樣的孩子,會不會是懷孕的時候,拿剪刀之類的,所以母親有時候會被指責,孩子出生之後會擔心,他們會不會被同學嘲笑,會不會有霸凌的問題。」
成長過程或許碰上很多難題,但22歲的脣顎裂青年何杰儒,跨越了障礙。
顱顏青年 何杰儒:「植骨的那一次,12歲左右的那一次,其實也是滿辛苦的,其實我出生就是,先天性單側的脣顎裂,但其實這個並不太會影響我,雖然會遭受到霸凌,但我覺得反而,會從這些霸凌的過程中,可以去同理那些被霸凌過,甚至是霸凌者的一些感受。」
學弟 林晨華:「他日常跟我們相處,就是一個很活潑(的人),會在團體中給我們很多的,歡樂的氣氛。」
學弟 陳聖祥:「講話也滿幽默的 ,都會感染我們。」
顱顏青年 何杰儒:「從被幫助 到幫助者,甚至未來 我會希望可以成為,一位更好的社工員。」
兒童顱顏外科醫師 盧亭辰:「脣顎裂患者,他就是一個正常的小孩,他只是需要手術,可以想像 他就是一個,需要整形手術的小朋友 。」
顱顏青年 何杰儒:「努力向前看 不要害怕錯,做就對了。」