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生活

羅慧夫顱顏基金會「最初的感動2.0」 台南大遠百大門口展覽

台灣好新聞

發布於 2022年06月23日13:49 • 記者吳順永/台南報導

羅慧夫顱顏基金會23日下午在台南大遠百1F大門口舉辦「最初的感動2.0互動展覽」開展記者會,帶領大眾探索生命的可貴,在「不規則的圓形裝置」中看見生命的初始以及在「迷宮裝置」中遇見生命的轉折,一起珍惜生命的可貴。

台南市長黃偉哲與身為三寶爸媽的藝人白吉勝、徐小可、台南大遠百店長徐聖彬出席,邀請台南市民看展,並呼籲珍惜生命的可貴。

今年擴大舉辦,從「靜態」的攝影展升級為「沈浸式互動」裝置展覽,基金會期盼社會大眾能透過展覽更認識顱顏先天疾病及尊重生命的可貴,在大遠百板橋店(6/21-7/3)、台南店(6/23-7/8)、新竹店(7/18-8/7)、竹北店(8/8-8/21)以及台中火車站(7/9-8/22)巡迴展出。

藝人夫妻白吉勝、徐小可回憶初為父母的感動,感性的說,雖然我們三個孩子都陸續長大了,但回想起懷他們的時刻,仍是感動,這個展相當有意義,有45個家庭共同響應這次的活動,留下真實記錄感人至深的瞬間。我們義不容辭南下站台支持,期盼南台灣民眾能親身來感受這感動的氛圍。」

親餵母乳的藝人徐小可得知生下顱顏孩子的父母更為辛勞,令她心疼與不捨:「現在回想起當時每天忙著擠母奶過程,就手忙腳亂。更何況是唇腭裂寶寶與一般嬰兒的餵養方式不同,需要使用特殊奶瓶才能順利餵食。不過生下顱顏孩子的朋友不用擔心,只要經過手術修補,就能與一般孩子沒兩樣。希望社會大眾可以透過這個展覽認識顱顏患者以及尊重生命的可貴。」

珊珊媽媽因為多次脊椎手術關係,懷孕35週才發現自己懷有身孕,同時發現孩子患有雙側唇腭裂,對當時的她來說是訊息過量,完全沒有準備之下成為了一名母親。但沒有時間思考和擔心,立即主動聯繫羅慧夫顱顏基金會,了解產後照顧資訊。

基金會執行長陳依伶表示,台灣顱顏醫療技術精湛,孩子經過醫療跟一般人沒有兩樣,而且顱顏家庭不是孤單的,基金會從產檢發現開始提供服務,除了社工專業服務的提供、弱勢家庭的經濟補助外,更有過來人的得福志工家長經驗分享,現在還有新生兒到宅喘息服務,一路相挺相助相伴直到顱顏兒長大成人。

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