雖然在諮商門診簽完預立醫療決定,70歲,獨居的羅瑞林仍擔心,花了錢簽了病主法,這法律是否能保障他的意願在倒下那一天被執行?
目前《病主法》並沒有強烈要求醫師一定要執行病人預立的醫療指示,只規定醫師如果不執行,要讓病人轉院給其他願意執行的醫師。羅瑞林說:「到時我都躺在那了,醫師不執行,又不幫我轉院,我能奈他何?那我簽這有什麼用?」陳秀丹有點無奈的說:「對不執行的醫師沒有罰則,這的確是我認為病主法比較不夠的地方。但是如果你沒有親人,只剩自己一個人,不簽到時會更慘。」
陳秀丹說,像她自己沒有簽,也不用簽,是因為她早已經反覆跟2個也在當醫師的兒女叮嚀,「到時一根管子都不准給我插!」兒女非常了解她對生命的想法與堅持,未來會捍衛她的善終權,但是像羅瑞林這樣的人並沒有這種條件。
對此,謝宛婷表示,對有資源的醫師來說,他身邊的醫療人員不會在乎他有沒有那張醫療意願書,但是對於沒有醫療資源跟知識背景的人,如果不簽《病主法》,他就真的連給自己善終的機會都沒有。「因為,你已經昏迷,無法做決策,而幫你做決策的家人,甚至聽不懂醫師在說什麼。」醫病之間專業知識的巨大落差,要落實病人自主權真的困難重重。
為了真正保障病人的自主權,林雯認為,目前的病主法必須修法。當年《病主法》因為醫界反對,做了許多妥協才通過。國健署長王英偉說,全世界沒看過哪個國家要花錢簽預立醫療計畫書的。陳秀丹則認為,《病主法》應改成簽署時,不需要家屬陪同,也不應該有疾病種類跟期別限制,「今天病人痛苦,不要打針、插管、接受醫療,這本來就是他的權利,只是今天這項權利被醫師跟家屬拔走了,如今病人想將這個權利要回來,卻還要付錢,還要家屬陪同,到最後醫師不聽病人的,還沒有法律責任?」陳秀丹說,很多人說他激進,那是因為她看過太多受苦的病人,只有感同身受,才放得下。
目前簽完的預立醫療計畫書,如果未來改變心意,病主法規定,必須要以書面終止,關於這點陳秀丹也認為應該放寬成口頭告知就可以,「因為知情拒絕是病人本來就有的權利,並不是因為有《安寧緩和條例》跟《病主法》才可以拒絕醫療。」
當國人時不時在為病人是否要插鼻胃管吵翻天時,黃曉峰說,「其實插不插鼻胃管不是重點,而是醫師是否給病人或家屬虛幻的希望?有時藥物跟食物可以進入病人身體,但是對他的生命的延續已經無足輕重。」醫師也可能受到各種不切實際的樂觀可能性的左右。根據美國杜克大學內科及醫療倫理醫師于貝爾在《生命的關鍵決定-從醫生作主到患者賦權》一書中提到,醫師經常高估病人壽命,「可能是他們在積極幫病患找尋希望時,反而自己被說服了,以至於相信只剩幾天日子的患者還能活個幾個星期,甚至幾個月。這種錯誤推測會延宕患者進入安寧療護的時機⋯⋯要不是受到希望的羈絆,這些患者本來應該可以得到更妥善的安寧療護。」
母親過世隔天,林雯從護理師手上拿到主治醫師簽名的死亡證明書,即使到此時,她都沒能見到主治醫師,林雯說:「我母親的往生非常卑微,我只慶幸她還有我這個女兒捍衛她的善終,沒有在最後吃了『死亡全餐』。」
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