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生活

葡萄酒色斑出生3個月無麻雷射 與命運戰鬥的印記

大愛新聞

發布於 09月13日22:43

不論是先天顏損,還是燒傷、受傷導致,顏損兒童家庭面臨許多困境,比如外界不友善的目光、龐大的醫療支出等等。推動臉部平權,陽光基金會邀請藝人Selina,和病友家庭,一起分享成長經驗。

他們是悠悠和小歆,都是先天顏損兒童。悠悠剛出生時半邊臉有紅色印記,確診為葡萄酒色斑,出生滿3個月就開始接受雷射治療至今;小歆則患有多囊性淋巴囊腫合併血管瘤,導致臉部和舌頭異常腫大,現在仍留有氣切和胃造口。

悠悠媽媽:「其實真的很煎熬,她又是女生,自己身為女性的立場,真的很難接受,女兒臉上有一塊色斑,我也慢慢的改變了我的心態,以及看她這麼難過的治療,我真的只能堅強自己,要陪伴她走下去。」

小歆媽媽:「其實那時候我真的非常痛苦,然後,我剛剛也講說我哭了很多次,在她第二次清創大手術,出來的時候,她躺在病床上面,她這樣一直盯著你看,那我就跟我自己講說,我真的不能再哭了,因為她真的滿勇敢的,她也出乎了醫生的意料之外的堅強。」

悠悠和小歆沒有被病魔打倒,雖然為了孩子掉下許多眼淚,爸媽卻也從她們身上重新獲得勇氣,而現在,她們也正在為臉部平權做努力。

陽光基金會執行長 舒靜嫻:「先天顏損的孩子或者是因為後天,不管是燒傷或者是受傷的孩子,他們因為外觀的不同,所以經常在外面會受到異樣的眼光,這都是人的好奇、好奇心,但是,每一個好奇,其實對於孩子,以及他們的媽媽來講,其實都是一個傷害。」

藝人Selina:「我覺得因為現在的,身分又更不一樣,就是我自己是媽媽了,所以看到這些媽媽們,就是特別、格外的有感觸。」

陽光基金會邀請Selina任家萱擔任愛心大使,曾經一度遭火吻的她剛為人母不久,更能體會身為顏損家庭父母的不捨和勇敢,呼籲大眾能以同理的心,支持陽光孩子。

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