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健康

這裡痛、那裡疼,1天20小時都很疲勞,別人說是公主病,自己以為是巴金森氏症,原來是「1疾病」作祟,8成患者不知道看哪一科

常春月刊

更新於 2022年12月01日06:28 • 發布於 2022年12月01日06:10

常常聽到有人說,他這裡痛、那邊也痛,整天都好疲倦,上班無法專心,以至於常常請假,家人說他是公主病,他自己看症狀又覺得是巴金森氏症,跑醫院看了好多科,花了好幾個月的時間,都找不出真正的原因,整天唉聲嘆氣很沒勁。

纖維肌痛症的核心症狀是廣泛性疼痛

臺北醫學大學護理學院蔡佩珊教授表示,他長期投入纖維肌痛症研究,曾有一位中年男國標舞老師,因為患有纖維肌痛症,跳舞時會很疼痛,也常感覺全身僵硬、提不起勁來,沒辦法再繼續教課,心中有滿滿的負能量,卻不好意思老是跟家人抱怨自己的困境,跟旁人訴苦,也沒有人能理解,非常孤單。確實,纖維肌痛症常被誤會是無病呻吟,沒病裝病想偷懶,這是纖維肌痛症病友經常面臨的誤解;纖維肌痛症在台灣的盛行率約5.8%,相當約有130萬人受這個疾病所苦。

台灣疼痛醫學會林至芃理事長指出,纖維肌痛症的核心症狀是廣泛性疼痛,這些病友的中樞神經系統,會把一般人不會引發疼痛的訊息異常放大,可能會感受到劇烈、無法忍受的疼痛。而且這些廣泛性的疼痛,在全身的很多部位都有可能發生,像是出現腹痛去看腸胃科、胸痛去看心臟科、筋骨痠痛去看復健科或骨科、神經外科等,也因為長期痛苦不被了解,往往會情緒比較低落、煩躁,工作表現也可能比一般人來得差。

纖維肌痛症是一種可控制的疾病

台大醫院麻醉部孫維仁教授則表示,疼痛門診早期看的疼痛是一些比較具體的疼痛,像是癌痛。但後來發現有一群慢性疼痛的病友,即不是晚期癌症,也不是風濕免疫的發炎疼痛,不但開刀沒有辦法紓解,做各種檢查也找不出什麼具體的蛛絲馬跡,總是在精神科、復健科、免疫風濕科、神經科、疼痛科間徘徊。直到國際間逐漸有共識,整理出清楚的診斷標準,也開始出現有效的藥物,纖維肌痛症才真正被認定是疾病。

纖維肌痛症就像血壓、血糖,好好控制病情,也有機會生活得與一般人一樣。認知型治療也是一種治療方式,台灣疼痛醫學會推出《纖維肌痛症自我檢測》網站,不僅想讓病友可以多認識纖維肌痛症的最新資訊,也提供病友根據自身的感覺,自主登錄纖維肌痛症量表,內容包括疼痛的情況、記憶力及專注度、疲勞程度、頭痛、體力、睡眠、情緒等等共29個生活問卷及用藥的狀況,讓病友可以天天做健康日記,了解自身的病況,對病友來說也是一種自我療癒的過程。

紀錄自我檢測量表,幫助醫師了解病情變化

而且有了自我檢測量表,在就診時,能幫助醫師更了解病情的變化,一起討論出最適合的治療方案,也希望台灣纖維肌痛症關懷協會能集結專家學者及病友的力量,讓病友間能獲得連結,互相扶持不再孤軍奮戰。

林至芃則說,在面對纖維肌痛症需要有教育、心理、藥物、健身四大支柱,病友要對纖維肌痛症有正確的認知,疾病需要長期治療,因此多管齊下才能得到比較好的治療效果。就算運動會痛,也要忍著七分痛去健身,疼痛會慢慢減少變五分痛、四分痛,跨過這個鴻溝,就會越來越進步,不管是太極、有氧、重量訓練,或是簡單易行的伸展、步行、自行車、瑜珈,都很推薦。

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