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「泛視神經脊髓炎關懷日」松菸公益活動 愛心一日捐希望基金

「泛視神經脊髓炎關懷日」期盼疾病用藥健保給付,病友得到完善照護。

開始出現視力模糊、不停打嗝、急性嘔吐?要小心是否得了泛視神經脊髓炎!泛視神經脊髓炎是一種罕見的自體免疫失調的疾病,主要好發在30-40歲青壯中年的女性族群,發病會導致自體免疫抗體反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞,可能重創視神經、脊髓及大腦等。長期致力關懷泛視神經脊髓炎病友的台灣中外製藥,透過5 月 28 日(六)於台北松山文創園區舉辦「動見睛彩 擁抱希望」愛心一日捐公益市集,讓大家透過闖關活動實際體驗「泛視神經脊髓炎」的罹病病徵,也幫助民眾認識疾病,共同關懷病友。台灣中外製藥董事長陳榮華表示,台灣中外製藥一直以來以病人為中心,因為了解「泛視神經脊髓炎」罹病時所經歷的痛苦,因此特別舉辦今日的活動回饋社會,希望有更多人能及早認識這個疾病。

林口長庚紀念醫院神經內科部部主任暨台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇醫師指出,泛視神經脊髓炎是一種自體免疫疾病,現在雖然已經有針對泛視神經脊髓炎的用藥,唯尚未納入健保給付,對於病患來說,無疑是一個沉重的負擔。另一方面,也呼籲民眾若有不明原因視力衰退、急發性嘔吐、莫名打嗝不停的疾病表徵,一定要立刻就醫,正確治療。

人氣網紅Momo(小浮誇)也一同出席「動見睛彩 擁抱希望」活動,分享自身的罹病過程經驗,外表光鮮亮麗的她,在大學畢業那一年,不明原因突然嘔吐,接著左眼視神經發炎造成幾乎失明,在多次就診後,才確認是罹患了「泛視神經脊髓炎」,經過了多年來與疾病抗爭,從低落無助到絕望,因為有家人的愛與積極治療,才重拾對生命的熱情與燦爛的笑容。她也希望民眾們可以多認識這個疾病,透過正確的治療,也能展開樂觀生活。而Momo也提到,「泛視神經脊髓炎」是罕見疾病,由於目前還沒有健保給付的藥物,只能自費負擔高額的醫藥費,期盼未來政府能重視罕見病友的權利,盡早納入健保給付,減輕病友們的負擔。

「動見睛彩 擁抱希望」關懷活動,邀請台灣神經免疫醫學會與知名的邊緣人市集合作協辦,一連串溫馨有趣的體驗,當天不僅有好玩又豐富的文創市集,還有天籟美聲的露天音樂會,透過聲林之王的情歌王子Keril韋喆,文青歌手陳以謙、Abby 謝家蓁等人演唱,吸引大批人潮到現場發揮愛心,透過現場一連串的闖關活動,讓民眾更瞭解「泛視神經脊髓炎」的罹病病徵,也希望能讓病友及早認識疾病,找到正確治療方式,此外,主辦單位台灣中外製藥於活動圓滿落幕後,將捐出15萬元,全數捐贈給台灣神經免疫疾病協會作為希望基金,盼為泛視神經脊髓炎病友盡一份心力。

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