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《胸口上的V》得乳癌怎麼辦?50 歲作家的罹癌日記,用另一種方式認識自己

文|陳郁如

二○二一年四月十五日

今天收到剛出版的新書《養心》。我是創作者,因為住在美國,所以等書上市後,出版社飄洋過海寄到家,拿到手上時,總是比台灣的讀者晚幾個星期。

但是興奮的心情完全不落人後。我已經寫作十年了,每次書一出版就像第一次出書那樣,又期待,又開心,又緊張,又焦慮。

應該要像書名那樣,懂得「養心」。

有小孩看了書來問我:「老師,真的有養心池這個地方嗎?好想去喔!」

我很想回:「你不要急,我得癌症了,如果很快就死掉的話,我可以幫你先看看是不是真的有。」

我當然不會這樣說,會嚇到小孩的。

孤獨

圖片|Photo by cottonbro studio on Pexel

在臉書公布我得乳癌後,很多人紛紛表示震驚、難過。很多讀者跟我說:「老師,我很期待更多的新書,但是你要先養好身體喔。」不過有個可愛的讀者很直接的來問我:「老師,你會不會死掉?如果你死掉的話,我沒有書可以看,怎麼辦?!」

很多人可能會覺得他不禮貌,沒分寸。不過我倒是聽了哈哈大笑,還翻譯給 Robert 聽,他也覺得好好笑,這孩子的確不會講客氣溫柔的話,他先想到他自己。不過我看到他對閱讀的熱愛,也是很感動的。

我告訴他:「放心啦,就算我死了,還是有非常非常多的好作者、好書出版,要繼續閱讀下去喔!」

我爸媽最不喜歡聽我死啊死的一直講,好像每講一次機會就大一些。兩位老人家要面對女兒比他們先得癌症已經很不容易了,我也不要太刺激他們比較好。

爸爸年紀大,媽媽是主要照顧者。有時候在身體保養遇到了挫折,媽媽怨懟哀愁時,我聽完她的發洩,會加一句:「爸爸真的很不簡單了!現在九十歲,還沒得過癌症呢!你看我,五十歲就發現癌症!」

「真的耶!也是啦。」媽媽想到這點,口氣就會緩和下來,想到她把爸爸照顧得這麼好,沒有癌細胞找上身,她其實是很驕傲,很安心的。

換個角度想,也可以是不同的視野。

(延伸閱讀:「恐懼乳癌,皆源於自己的想像!」專訪黃詩喻醫師:好的醫病關係,始於信任

二○二一年四月十七日

開始吃賀爾蒙藥。

乳癌是一種很複雜的病,一種細胞病變,但是造成原因和醫療結果會因人而異。

我的乳癌是很多人有的「賀爾蒙型」。所謂賀爾蒙型,就是癌細胞對女性賀爾蒙有反應,白話的說,它是吃賀爾蒙長大的。所以能用藥控制賀爾蒙,就有機會控制癌細胞。

檢查出是這一型,很多人會說恭喜。「你得這一型的乳癌,還有藥可以控制呢!」也就是,開刀是切除局部的腫瘤,放療是扼殺局部的殘留,化療是追殺擴散到身體遠端的殘存癌細胞,賀爾蒙療法則是為未來做準備。

癌細胞很狡猾,又很強韌,它可能躲過開刀切除,閃過放療扼殺,逃過化療追殺,然後躲在身體某個角落裡休眠,等著時機成熟,等著被賀爾蒙刺激,它再復發。

所以乳房全切不會降低已經發生的癌症的復發率,乳房全切的目的是降低新的乳腺癌發生率。

乳癌

圖片|Photo by spukkato on PIXTA

賀爾蒙型的乳癌,在日後繼續接收到女性賀爾蒙的刺激,再度被餵養茁壯的機會很大;這時,賀爾蒙藥的作用就是阻斷女性賀爾蒙與癌細胞的連結,斷絕兩者往來,抑制癌細胞成長。

又因為癌細胞堅忍不拔的頑強個性,讓它們願意在你體內蟄伏良久,所以這個藥需要吃五到十年,現在有些研究還建議服用到十五年。

我今天開始吃的藥叫泰莫西芬(Tamoxifen),台灣癌友給它一個可愛的暱稱:小泰。可惜它一點也不可愛。

我們都知道藥有副作用。這個小泰可以干擾賀爾蒙去阻擋這麼強勁的癌細胞,副作用之大可以想見。

我在剛罹癌時,還沒有確定哪種開刀方式,我就聽到賀爾蒙療法副作用的可怕性。

當初打算兩邊全切,天真的以為兩邊全切就可以不用服藥,後來做更多的研究才發現,原來不是我們想的這麼簡單。就算全切,還是要隔絕殘餘的癌細胞跟體內的賀爾蒙接觸。

小泰的副作用會讓人有提早更年期的感覺,而且那種不適感比更年期還強十倍。

你會關節痠痛,很多人坐著要起身時會膝蓋僵硬、疼痛;還有人不敢泡澡,因為會起不來;會熱潮紅,晚上睡不好,睡眠品質很差;會眼睛模糊,眼睛痛,之後有白內障,要手術治療。

其他的不適還有體重增加、噁心、頭痛、肌肉痠痛、腳踝腫大、落髮、皮膚麻癢、肝功能有問題等等。

(同場加映:「乳癌治療辛苦有時」專訪台中榮總曾慧恩醫師:所有辛苦,都是爭取更多與家人相處的時光

想想我要失去乳房,然後變胖,頭髮稀疏,皮膚紅疹,深深覺得發明這個藥的人有嫉妒美女的情結,像是童話故事裡的巫婆,逼迫公主拿美貌換生命。

比較危險的是,這藥會讓子宮內膜增厚,如果這樣,要刮去子宮內膜,否則會導致子宮癌的機率增加。另外還有血栓的可能性,這都是要密切注意的。

每個人的體質不同,副作用也不一樣,就看你二十個副作用會碰上哪幾個。

基本上,對付頑強的乳癌細胞時,我們乳癌患者也讓全身的其他器官暴露在不適、甚至危險的情況之下。生活品質會降低許多,而這要維持十年之久。

我有朋友吃了五年的藥,受不了全身關節疼痛到不良於行,於是停了賀爾蒙藥。停藥之後,乳癌復發,她再度切除另一側乳房,化療放療,重新來過。

每一個人的狀況不同,當然我不等於她,但是當醫生說要用藥十年,我不敢討價還價。

另一位朋友的母親年事已高,開完刀、放療之後,決定剩下的十年時間好好去過,不要吃藥降低生活品質。

我覺得今天如果我也是那個年紀,我也會這樣選擇。現在的我就是跟癌細胞耗,賭它十年之後在賀爾蒙藥的控制下放棄生存。我用十年的時間來對抗。

手術

圖片|Photo by Piron Guillaume on Unsplash

二○二一年四月二十三日

女人對自己的身體有多少的決定權?

在我決定重建不重建的這段日子,很多人問,你先生希望你重建嗎?這是有趣的問題,我的身體為什麼要問我先生?

我們會討論這件事,他會說出他的想法,但是,我盡量不把他的希望當成我的願望,因為最後是我的身體在承受決定,我不要以後不滿的時候,把後悔藥倒在他的頭上。

我的決定是要對自己負責,我要思考,自己在意的是什麼,什麼對我是重要的。

那什麼對我是重要的?

乳房全切的病友中,有人告訴我,她完全不考慮平胸,馬上決定重建,甚至很後悔沒有做大一點;有人告訴我,她覺得恢復原來的樣子很重要;有人告訴我,她不想要別人指指點點她平胸;有人告訴我,重建讓她恢復自信。

有人選擇平胸,她覺得花那個錢不值得,健康比較重要;有人不想面對一而再,再而三的手術、復原,手術、復原,冒著發炎的危險,所以她不要重建。

每個人覺得重要的地方不一樣,都值得大家認同與尊重。

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我剛局切時,我們慶幸還有乳房。有一次聊天,隨意聊到重建,我想了想說,如果哪一天兩邊全切,我大概不會重建,自然就好。

「自然」兩個字,應該就是對我來說最重要的事。

當然,自然對於不同的人也有不同的詮釋。很多 YouTube 影片花了好幾個小時,教人如何化妝化得自然,「像是沒有化妝的樣子。」這是某些人的自然。

我平常不化妝,我也沒染過頭髮,照片沒有用特殊的 App 處理過。我沒拉皮、整容、隆乳,沒有去斑、點痣、雷射。我為了漂亮而容許異物進入身體的是隱形眼鏡。

是的,我也愛漂亮,我會洗澡洗頭吹頭髮,我會擦保濕乳液,去角質用面膜;我會穿胸罩,穿性感的衣服去跳舞。上鏡頭、去正式場合的時候我也會化妝。

這些,是我自己接受的自然。

化妝

圖片|Photo by freestocks on Unsplash

當我接受全切,決定要不要重建時,整形外科醫生告訴我,重建的選擇有矽膠植入,有自體重建。

矽膠植入我個人完全不接受,這種外物進入身體,不僅最不自然,可能造成的問題還非常的多,像是自體排斥、位移、破裂、發炎、莢膜攣縮等等,而且之後每天要花時間按摩保養。我知道許多人身受其苦,所以首先排除這個選項。

自體重建用自己的組織來植入乳房,沒有排斥的問題,日後也沒有按摩保養的需要。但是肚子上會有一條長長的傷口,復原期非常的長。

目前全切手術安排在五月二十一日,不重建平胸的話,不管之後要不要放療,當天手術完就開始復原。

重建的話,當天手術完先在乳房放入擴張器(放入異物,非常不舒服而且會痛),如果要放療,至少要等到八月才能開刀重建,不僅再一次手術,中間幾個月都要戴著擴張器。

開刀之後恢復期約半年,乳房的兩道傷口,肚子上一道大傷口,要非常非常小心感染發炎的問題。

這些聽起來很讓人退卻,雖然肚子可以變小,胸部可以維持現狀,保險又給付,很是讓人心動。

為了更加了解真實的經驗,我參加了臉書的英文平胸社團以及自體重建社團,在這兩個社團裡,看到許多人當初矽膠或鹽水袋植入失敗而選擇平胸或自體重建,證實我不選外來物的決定是對的。

(延伸閱讀:篩檢「乳癌」不能只有「自摸」

我觀察這兩個社團好久,看了許多人不吝分享的照片,各自都有好看或是讓人心疼的照片,造成的原因可能是個人體質、體格、原本胸部大小、醫生的技術等等。

來回觀察了一陣子,我慢慢有了心得,不管重建不重建,原本的乳房已經去除了,胸前一定會有很多疤;重建之後,穿起胸罩,套上衣服,外觀無異,但是身體經過切割重組,胸部腹部都有長長的疤,讓我覺得好辛苦。

不重建的胸部去掉兩個鼓鼓的組織,去掉乳頭,只剩下兩道長長的疤,雖然皮膚貼肋骨凹凹凸凸的,但是我越看越自然。

這個自然,指的是身體受到癌細胞威脅,在動手術保命的原則下所留下來的疤痕,就像上次局切後的兩條三公分疤痕,在皮膚上留下印記,但是我不覺得醜陋。

我接受癌症發生,我也願意接受癌症治療帶來的結果,包括疤痕,包括無乳房,包括小泰的種種副作用。

抗爭

圖片|Photo by Sarah Cervantes on Unsplash

另一方面,我也覺得平胸可以很酷,可以性感,有個人特質。

如果把「大胸脯=美」的框框拿掉,平胸是很美麗的。

我一直很討厭穿胸罩,如果平胸的話,就從此不再受束縛之苦。而且洋裝的剪裁,只要不是刻意強調胸線、露出半邊胸部的那種,平胸還是可以穿美美性感的洋裝。

有的人給不重建的女性負面的評價,覺得這女人不重視自己的美麗,這女人放棄了自己。

事實上,選擇平胸的人,只是不願意在經歷乳癌手術,甚至放療、化療之後,還要再經歷多次的手術,還要在身體挖一塊,補一塊。

我們也是重視自己的身體,也是重視身體美感的。我們用另一種方式接受自己,另一種方式自信的活下去。

本文摘自陳郁如的《胸口上的V:陳郁如的人生考題》。由麥田出版授權轉載,欲閱讀完整作品,歡迎參考原書。

《胸口上的V:陳郁如的人生考題》


《胸口上的V:陳郁如的人生考題》

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