各地教養院大排長龍,五年前有十九戶自閉症家庭,自力救濟打造「雙老家園」,目前已成長到卅二戶。這處由民間主導、結合政府資源,打造專屬自閉症患者的日照、就業與居住方案,融入在有近三五○○戶的新北市林口社宅。家有「星兒」的爸媽不再單打獨鬥,共同守護孩子變老。
坊間不少障礙者家庭想仿效,卻重重困難。台灣視多障協會理事長袁靜娟為五十戶家庭奔走,她說:「等到死也排不到,只好自己來蓋。」
全台有二萬多名自閉症患者,「比孩子多活一天」是家長共同的渴望。北市建國中學退休教師、自閉症權益促進會理事長鄭文正,十年前倡議社區型住宿機構,八年前台北世界大學運動會結束,選手村轉型為林口社宅,促進會申請到實驗方案,在這兒打造跨血緣的大家庭。
自閉兒子 感到安全被接納
翁媽媽的兒子「安咕」廿七歲,他是中重度自閉症合併思覺失調,照顧格外棘手。四年前翁家搬到雙老家園,「安咕」有多次攻擊行為,她在家園群組裡求助,鄰居爸媽很快來解圍。
「多了安全感,感覺被接納了!」翁媽媽說,過去怕影響鄰居,只能自己面對,現在左鄰右舍家都有自閉兒,沒有人會排擠,照顧難題能及時得到幫助。
廿五歲阿哲與母親搬進來二年多,阿哲媽媽說,自閉症患者很難交朋友,也很抗拒環境變動,但短短幾個月,阿哲就融入新環境,「兒子生活不孤單,家長不再單打獨鬥,這對兩代人都是解方」。
前幾年疫情時,有星兒媽媽確診了,鄰居把孩子接回家,其他人幫確診者送藥、煮飯,「換成在普通社區,誰會幫忙照顧自閉兒?」
幫助就業 教作咖啡濾掛包
促進會秘書長林娟圩解釋,家園內開辦「繁星學苑」日照服務,還有「雨人星宿」咖啡,咖啡師指導製作濾掛包,解決多數自閉症患者離開校園後,面臨的安置、就業等問題。
台灣視多障協會理事長、國中教師袁靜娟已六十歲,家中有視障合併多重障礙的廿八歲兒子,被公、私立教養院拒於門外,「如果我們走了,孩子怎麼辦?」她投入籌設視多障家園,但困難重重。
「袁老師」說,協會有五十多個視多障家庭,主要在台中、彰化、雲林地區,協會六年存了二百多萬元,想打造一處與孩子一起變老的家,但買地、蓋房子都要錢,不知何時能實現?「也許等到我死了,都沒辦法實現,如果別人能住到也好。」
衛福部次長呂建德說,雙老家園的家長凝聚力強,加上政府資源補助,但未來如何延續得觀察;衛福部正協調住都中心,在各地社宅設置社區式服務據點,打造七人以下的團體家屋,讓障礙者融入社區。
他強調,過去以住宿型機構為主,現在推動居家與社區照顧,但需有足夠的空間設置、人力照顧等配套措施,加上社區接納,才能讓身障者融入社區。
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