為您介紹這對母子Alicia Barber與Jamison，他們來自華盛頓州查特洛伊（Chattaroy）。Jamison患有一種罕見疾病──新生嬰兒斑色魚鱗癬（Harlequin ichthyosis），幾乎需要24小時護理。因此他母親必須用漂白水為他泡澡，每星期泡兩次，以防止皮膚感染。《都會報》（Metro）報導Barber必須用市售漂白水為寶寶洗澡，這讓小嬰兒很痛苦，因此他洗澡時得用嗎啡止痛。但為什麼要用家用漂白水呢？據報那是醫師指定的，是真的，不是開玩笑！除此之外Jamison每天需要泡兩次澡，一次45分鐘，然後再用砂紙磨掉身上的厚皮。 根據罕見疾病網站（rarediseases.org）資訊，Jamison的疾病會讓他長出盤狀皮膚鱗屑。要是不診治，皮膚的狀態可能會使孩子難以呼吸與進食。大約每五十萬人中就有一人患有此症。Barber希望能讓大眾重視她兒子所患的罕見病症，並希望能參加一場專門探討此症的醫學研討會。但該研討會在田納西州納許維爾（Nashville）舉行，這家人無法負擔旅費，因此設立了GoFundMe募資頁面希望能籌措旅費。看來他們募款相當順利，目前已募得近一萬美元，遠遠超過原本六千美元的目標。