記者潘慧中/綜合報導
八點檔男星潘逸安與網紅辣妻Vivian婚後育有一個2歲女兒,並於上個月迎來兒子的誕生,但直到3日,她才坦言剛生下兒子2週後,便接到醫院電話通知「新生兒罕病篩檢有一項數值為陽性」,一查罕病的資料徹底崩潰,幸好進一步檢查後確定是偽陽,才終於放下心中大石頭。
Vivian表示院方當時雖然很含蓄地說,可能是新生兒剛開始喝奶沒那麼順才影響到數值,但由於兒子的數值遠超過正常範圍太多,基於不安和恐懼,她便上網查了所有關於「裘馨氏肌肉失養症(DMD)」的資料,結果不知道還好,「一查整個心裡崩潰。」
Vivian發現DMD原來是超級罕病,發生在男寶寶身上,可能會影響到孩子未來的腿部發展、肌肉萎縮、甚至壽命不長。她一邊查資料一邊流淚,幾天後默默帶兒子回醫院複篩抽血,但由於等報告出爐的時間長達兩週,對於她來說,「每分每秒都是煎熬。」
值得慶幸的是3日複檢結果出爐後,兒子確定是偽陽無異常,Vivian才完全鬆了一口氣,「真心希望這世界上每個寶寶都是健健康康的長大,生了就要對他/她負責。」
Vivian IG全文:
每個孩子都是爸媽的寶貝
沒有人會希望出什麼差錯影響他/她一生
其實在生完糯米兩週
我接到醫院打來的電話
說糯米新生兒罕病篩檢 有一項數值為陽性
雖然醫院很含蓄的說
可能是新生寶寶剛開始喝奶沒那麼順之類的都會影響數值
但我們的數值遠遠超出正常的範圍太多
基於心裡的不安與恐懼
上網查所有關於「裘馨氏肌肉失養症DMD」的資料
不知道還好 一查整個心裡崩潰
DMD就是一個超級罕病
發生在男寶寶身上
可能會影響他未來腿部發展、肌肉萎縮、甚至壽命不長
就算家族沒有遺傳
那也會因為X染色體上的基因突變而產生
(X染色體出自於媽媽)
我就邊查資料邊默默流淚
覺得我該怎麼辦?會不會害了他?
過幾天乖乖帶他回醫院複篩抽血
其實「等待」才是最煎熬的
因為等報告出來還要兩週的時間
對於爸媽們 懸著一顆心 每分每秒都是煎熬
潘一直說:你兒子腿那麼有力
連換尿布都腳一直用力不讓換
你要我怎麼相信他會有這個疾病
好險好險
今天報告出來
確定是偽陽,複篩=無異常
懷胎十月的媽媽總算放下心中大石頭
真心希望這世界上每個寶寶都是健健康康的長大
生了就要對他/她負責
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