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潘逸安兒出生2週「疑患超級罕病」!妻淚崩等結果:會不會害了他

記者潘慧中/綜合報導

八點檔男星潘逸安與網紅辣妻Vivian婚後育有一個2歲女兒,並於上個月迎來兒子的誕生,但直到3日,她才坦言剛生下兒子2週後,便接到醫院電話通知「新生兒罕病篩檢有一項數值為陽性」,一查罕病的資料徹底崩潰,幸好進一步檢查後確定是偽陽,才終於放下心中大石頭。

Vivian表示院方當時雖然很含蓄地說,可能是新生兒剛開始喝奶沒那麼順才影響到數值,但由於兒子的數值遠超過正常範圍太多,基於不安和恐懼,她便上網查了所有關於「裘馨氏肌肉失養症(DMD)」的資料,結果不知道還好,「一查整個心裡崩潰。」

Vivian發現DMD原來是超級罕病,發生在男寶寶身上,可能會影響到孩子未來的腿部發展、肌肉萎縮、甚至壽命不長。她一邊查資料一邊流淚,幾天後默默帶兒子回醫院複篩抽血,但由於等報告出爐的時間長達兩週,對於她來說,「每分每秒都是煎熬。」

值得慶幸的是3日複檢結果出爐後,兒子確定是偽陽無異常,Vivian才完全鬆了一口氣,「真心希望這世界上每個寶寶都是健健康康的長大,生了就要對他/她負責。」

Vivian IG全文:

每個孩子都是爸媽的寶貝

沒有人會希望出什麼差錯影響他/她一生

其實在生完糯米兩週

我接到醫院打來的電話

說糯米新生兒罕病篩檢 有一項數值為陽性

雖然醫院很含蓄的說

可能是新生寶寶剛開始喝奶沒那麼順之類的都會影響數值

但我們的數值遠遠超出正常的範圍太多

基於心裡的不安與恐懼

上網查所有關於「裘馨氏肌肉失養症DMD」的資料

不知道還好 一查整個心裡崩潰

DMD就是一個超級罕病

發生在男寶寶身上

可能會影響他未來腿部發展、肌肉萎縮、甚至壽命不長

就算家族沒有遺傳

那也會因為X染色體上的基因突變而產生

(X染色體出自於媽媽)

我就邊查資料邊默默流淚

覺得我該怎麼辦?會不會害了他?

過幾天乖乖帶他回醫院複篩抽血

其實「等待」才是最煎熬的

因為等報告出來還要兩週的時間

對於爸媽們 懸著一顆心 每分每秒都是煎熬

潘一直說:你兒子腿那麼有力

連換尿布都腳一直用力不讓換

你要我怎麼相信他會有這個疾病

好險好險

今天報告出來

確定是偽陽,複篩=無異常

懷胎十月的媽媽總算放下心中大石頭

真心希望這世界上每個寶寶都是健健康康的長大

生了就要對他/她負責

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