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國內

10億罕病救命錢恐繳回 立委請命

中華日報

更新於 2022年08月23日22:21 • 發布於 2022年08月23日22:21

籲採最速件、寬鬆認定 肌萎病友嘆9成罕病患者未獲用藥

立委王婉諭(右2)、蔡壁如(左2)23日偕台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔(中)舉行記者會指出,呼籲政府應在年底前將專款預算執行完。 (中央社)
立委王婉諭(右2)、蔡壁如(左2)23日偕台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔(中)舉行記者會指出,呼籲政府應在年底前將專款預算執行完。 (中央社)

記者陳建興、陳柏翰∕台北報導

立委王婉諭、蔡壁如23日偕生命之窗慈善協會理事長李怡潔舉行記者會指出,今年罕病專款預算仍有近10億元未執行,呼籲政府應在年底前將專款預算執行完,採取最速件並寬鬆認定,讓病友都能獲得救命錢。

患有脊髓性肌肉萎縮症的李怡潔表示,罕病藥費編列預算何其珍貴,屬於專款項目,一旦未能支用完畢,就必須全數繳回,不得留用至明年。

但李怡潔表示,過去4年都曾發生健保罕病專款剩餘,其中以2019年最誇張,全年竟剩餘11.29億元未執行;根據今年8月的健保共同擬定會議,只有兩顆罕病藥物獲得給付,僅支出1300萬元,等同於罕病專款還剩有近10億元預算未執行。

李怡潔坦言,今年罕病專款預算相較去年增加11.4億預算,為歷年來最高幅度,讓病友一度滿懷期待,也相信政府可以妥善分配預算,照護所有罕病病友,但健保署目前態度消極,許多罕病病友也感到失望。

李怡潔說,包含她自己在內,台灣目前有9成罕病病友沒獲得用藥,雖然她曾獲兩屆總統教育獎及衛福部義行講座,但政府卻覺得她不符合健罕病病友保條件,讓人感到諷刺。

針對民團23日指出,罕病專款預算截至今年8月,仍有近10億未執行,呼籲健保會應立案監督預算執行,避免衝擊病友用藥權益。健保署回應表示,目前尚有14個成分罕藥刻正進行收載審查程序中。

生命之窗慈善協會與立委蔡壁如、王婉諭一同召開記者會,批健保署編列了罕藥專款,過去4年卻出現年年預算剩餘情形,沒有確實執行,質疑健保署刻意編列不執行。

對此,健保署回應,目前尚有14個成分罕藥刻正進行收載審查程序中,過去2年罕病專款預算執行率分別為98.4%、96.1%,推估今年執行率為93.4%;對於脊髓性肌肉萎縮症藥物,也會持續協議,將以合理具醫療效益的方案納入給付。

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