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生活

【家有自閉兒番外篇】弟弟搶走我的愛,很生氣很難過,但也不能怎麼樣

鏡週刊

發布於 2018年07月15日22:59 • 鏡週刊

**一般來說,家有自閉兒,對經濟的影響總是雙重的:其一是要支付額外的早療費,其二是家中勢必要有人全職照顧。

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澐爸就曾經撰文描述這事:「眼看戰爭一觸即發,我們夫妻經商量,決定由澐媽辭掉原本的工作專心照顧小孩。」

但帶自閉兒並不是有錢就好辦的。「有時,累積了一陣子,大家在又餓又累又溝通不良時,澐媽會吵著要跟我離婚。面對接踵而來的困境,我能怎麼辦?討論之後,採取的對策是:傾全力讓澐媽平日帶明澐,假日去上課學習;我自己包下所有家事,下班和假日想辦法帶孩子們。」

確實,採訪過程澐媽和澐爸一度吵起來,澐媽以「帶孩子辛苦,而且很需要錢」做為主要武器,指責澐爸小氣、不願貸款支援,接近萬箭齊發。我問:「但你會不會覺得,如果不是澐爸堅守著底線,債務可能會更失控?」她也同意。

李明澐(右)和姊姊李宛玲(左)僅差四歲半,但姊姊被迫要早熟,面對弟弟造成生活上的各種「破壞」,都必須接受。(廖芳珍提供)
李明澐(右)和姊姊李宛玲(左)僅差四歲半,但姊姊被迫要早熟,面對弟弟造成生活上的各種「破壞」,都必須接受。(廖芳珍提供)

但她其實一直是整個家庭能夠挺住、不因兒子的出生而瓦解的最辛苦人物,始終陪伴著李明澐。同時她也說:「以前我最大的痛苦就是連離婚都沒有資格。你沒有錢就是不可能離婚啊。」

錢的問題已經無解,還有另一個未爆彈,是姊姊。其實姊姊對弟弟的刺激很大,因為不平衡的她,小時候總是用盡辦法讓李明澐哭。澐媽說:「姊姊自己不高興,就一定會讓弟弟也不高興。」譬如李明澐小時候很要求完美,不能聽到「不」字,姊姊就會隨便講一句:「李明澐,不乖!」他就說:「我沒有不乖!」接著大吼4、50分鐘。姊姊如果無聊就說:「李明澐,你沒有不乖。」但他只聽到「不」字!又大吼4、50分鐘。李明澐理解力差,姊姊就說:「李明澐,剪刀石頭布!」李明澐聽到「不」字,又是4、50分鐘……

戰爭真的是一觸即發,天天上演。澐媽那時想:天哪!這樣怎麼上小學啊?「所以除非不可開交,否則我都不管他。姊姊這樣磨練他,我就用弟弟可能聽得懂的話,說:『李明澐,你中計了!姊姊就是要讓你哭,你哭就中計了。』他就一邊哭一邊說:『你們才中計,我只是假哭。』他不能接受自己是輸的那一方,那下次姊姊再鬧他的時候,他就會hold一下。」

可是姊姊這樣鬧,不會生氣嗎?澐媽說:「我只會想,李明澐的日子真難過,他一天要哭幾次……」採訪過程,雖可以感覺母女現在感情很好,但澐媽在李明澐成長過程中對女兒的忽略,也是無法否認。

李宛玲的採訪充滿眼淚,但談到弟弟可愛的一面,仍露出笑容,也像她生命中的苦盡甘來。
李宛玲的採訪充滿眼淚,但談到弟弟可愛的一面,仍露出笑容,也像她生命中的苦盡甘來。

我於是就問了:「如果你對明澐的關心付出有100分,你給姊姊的有幾分?」沒有猶豫,澐媽答:「0分。」

疏離的傷痛不易遺忘,澐媽雖然自覺非常虧欠,但也要姊姊懂事,才有可能修復。姊姊李宛玲還記得小時候,很喜歡一顆snow ball,爸爸買給她,「可是不知道是不是因為弟弟的關係破掉了,我就覺得,對!都是因為你。或者是我很喜歡的音樂盒也是被弟弟弄壞了,我很生氣很難過,可是我也不能怎麼樣。」

我問姊姊,什麼時候開始,可以理解這些事?她說:「其實一直都逼著自己要去理解,是到高中才真的解開很多結。但是弟弟一直都很可愛。因為生活中會有很好笑的,不管是他講出來的話,或者他跟我們的互動。像有一次媽媽很生氣,說要把弟弟從二樓丟下去,弟弟就說:不要把我丟下去!我不會飛,我沒有翅膀吔!然後媽媽就笑了。」

真的也是要事過境遷後,才有辦法把一件好笑的事,當好笑的事來分享。

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