國際中心／周希雯報導
來自波蘭的喬安娜（Joanna Klich）是位32歲的成人女性，但她卻有長達30年無法像正常人一樣坐下！據悉，她從小罹患罕見遺傳疾病「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA），不僅肌肉麻痺，臀部及關節還融合在一起，自有記憶以來都只能站著或躺著。更讓她痛苦的是，雖然每天服用止痛藥，但仍疼痛難耐，外出還必須用直立式輪椅代步，「我覺得我的膝蓋很快就會斷了」。
綜合外媒報導，喬安娜在波蘭1個小村莊長大，據媽媽轉述，她在蹣跚學步時還能短暫坐下，但她自有記憶以來就過著站著或躺著的生活。不過，喬安娜在21歲前還能使用助行器走路、上廁所，過著相對正常的生活，「我會站在朋友旁邊的課桌旁上課，朋友從來沒有用異樣的態度對我，所以我也不覺得自己是特別的。」唯獨同學在跳舞時，自己只能在旁無法加入，這是讓她童年時最難過的事情。
喬安娜說，她長大後開始希望能像其他人一樣正常走路，2011年更和當年男友搬到英國展開新生活，沒想到不久後，擔任美甲師的她症狀開始惡化，2016年不得不使用直立式輪椅來支撐自己行動。直到後來情況日漸嚴重，喬安娜大多數時間只能透過躺著舒緩疼痛，導致她2019年被迫放棄工作，此後不僅每天都要服用止痛藥，晚上睡著時還需要靠呼吸器來幫助呼吸。
更讓喬安娜痛苦的是，她的身體狀況，讓她無法和心愛的男朋友擁有孩子，「我很愛孩子，從19歲開始就想當1名母親，不過我知道這將非常困難，甚至還可能會喪命，這對我來說是一場噩夢」。此外，喬安娜如今生活無法自理，也深知自己的膝蓋很脆弱，更直言「我覺得我的左膝很快就會斷掉，然後我甚至就站不起來了。我不會讓自己想像只能躺著的生活會是什麼樣子」。
儘管如此，但喬安娜仍持續努力，目前正遠端攻讀波蘭一所大學的心理學課程，希望能為殘疾人士創立基金會；此外，她還透過節食瘦了10公斤，減輕雙腳的負擔。由於手術風險較高，喬安娜希望能進行更密集的物理治療來強化肌肉，讓站立變得更輕鬆，如此便可免去手術。不過，這也是一筆高昂的費用，因此喬安娜已在網路上發起募資活動，希望能盡可能改善自己的窘境。
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