每天通勤4小時 只為讓腦麻女兒上學

三立新聞網 更新於 2019年10月18日10:38 • 發布於 2019年10月18日10:30

記者郭奕均/苗栗報導

「我們做父母的不能倒下去,要堅強,做孩子的後盾…」,緊握著寶貝女兒的手,還不斷溫柔安撫她的情緒,「小玟乖,妳不要生氣喔,在旁邊陪爸爸聊天好嗎?」做爸爸的展現滿滿父愛。17歲的小玟罹患極重度腦性麻痺,手腳都萎縮變形,也無法正常言語,只能坐在推車上,生活全靠玟爸和玟媽照顧,而夫妻倆為了生計,也為了方便照顧小玟,在苗栗老家開了一家咖啡廳,努力泡咖啡的身影,背負著大家看不見的犧牲和付出。

極重度腦麻女兒小玟,夫妻開咖啡廳接力通勤送小玟上學(記者郭奕均攝影)

▼▲小玟罹患極重度腦性麻痺,爸媽為了方便照顧她,自己開了咖啡廳,背後有著滿滿付出和故事。(圖/記者郭奕均攝影)

極重度腦麻女兒小玟,夫妻開咖啡廳接力通勤送小玟上學(記者郭奕均攝影)

17年前,夫妻倆正準備歡喜迎接家族第一個新生兒,玟爸更是開心等著要抱女兒,「產前檢查什麼都很正常,結果突然醫生告訴我,我老婆難產,大量出血,送醫還被宣告命危,然後還說小孩子呼吸不正常,腦部不正常放電,要轉院治療」,從喜悅瞬間跌落谷底,「我那時候心情真的很絕望,覺得快崩潰了,我甚至不知道該怎麼向我岳父岳母交代…。」

焦急等待,總算有好消息,妻子狀況穩定,撿回一命,但接下來夫妻倆要面對的,是這個新生命究竟能不能健康長大,「醫生當時也沒有很明確說什麼,只說要多幫小玟復健,多陪她玩、說話,刺激她的大腦,我們就真的花了非常多時間在她身上,買了好多玩具,就是希望她能有機會和其他正常孩子一樣。」

但隨著小玟一點一點慢慢長大,玟爸和玟媽發現,不管他們多努力,小玟似乎是不可能和正常孩子一樣了,「像是她趴著時脖子抬不起來,她也無法翻身,其他孩子能做到的,她都做不到,後來她長越大,種種症狀就越來越明顯」,幸好夫妻倆天生樂觀,從小玟出生那一刻起,他們就已經決定要把最好的都給女兒,「我們知道我們要堅強,不能倒下去,我們要做女兒的後盾!」

這真的很不容易,因為其實不少家中有障礙的孩子,很多父母是走不出來的,玟爸和玟媽卻始終認為,要把小玟當一般孩子一樣對待,「我們每一年都會帶著小玟去旅行,我們去過花蓮、墾丁、屏東…,我們甚至還一起出國,這真的讓我非常感動,因為對其他家庭來說,坐飛機是很正常的,對我們來說卻是很不可思議的事,小玟在飛機上真的很快樂,我們也希望能和她有更多美好回憶。」

極重度腦麻女兒小玟,夫妻開咖啡廳接力通勤送小玟上學(記者郭奕均攝影)

▲為了讓小玟體會其他孩子都能擁有的快樂回憶,爸媽會帶著她到處旅遊。(圖/受訪者提供)

極重度腦麻女兒小玟,夫妻開咖啡廳接力通勤送小玟上學(記者郭奕均攝影)

▲小玟坐上飛機非常開心,爸媽看了也超感動。(圖/受訪者提供)

一路陪伴小玟成長,卻滿是考驗,因為小玟每年都會不定時發病,往往都得在加護病房住上半個月,夫妻倆隨時都得照顧著小玟,根本無法正常工作,最後他們決定,在苗栗老家開一間咖啡廳,平時由媽媽一人顧店,爸爸到工業區上班,晚上再來咖啡廳幫忙,希望能撐起全家生計和小玟龐大的開銷。

而且為了讓小玟有最好的教育環境,夫妻倆真的付出了極大的代價,他們讓小玟就讀瑪利亞啟智學園,但學校遠在台中,夫妻倆於是開始「接力通勤」的生活,一大早由媽媽開車載小玟上學,然後把車停在附近火車站旁,自己搭火車從台中回到苗栗,傍晚爸爸下班後,再搭火車到台中,開車載小玟回來,這一來一回,每天接送小玟的通勤時間,總共得花4個小時。

「雖然每天花這麼多時間接送小玟,但說真的,我們覺得很值得,因為只要小玟能有快樂的學習環境,我們願意付出所有」,這4小時的接力賽,即使在夫妻倆辛苦經營咖啡廳2年來,也從不間斷,玟爸總是喜歡捏捏小玟的雙手,「小玟,妳今天開心嗎?」就算小玟無法回答,但只要她臉上露出笑容,玟爸就會笑得更開心,「你看你看,小玟笑了,小玟好開心喔!」

極重度腦麻女兒小玟,夫妻開咖啡廳接力通勤送小玟上學(記者郭奕均攝影)

▲小玟的爸媽每天接力通勤送小玟上學,過程辛苦也從不喊累。(圖/記者郭奕均攝影)

極重度腦麻女兒小玟,夫妻開咖啡廳接力通勤送小玟上學(記者郭奕均攝影)

▲小玟只要沒上學,就會和爸媽一起待在咖啡廳裡。(圖/記者郭奕均攝影)

◎玟爸、玟媽咖啡廳訊息

店名:David House 咖啡屋

地址:苗栗縣苗栗市英才路393巷8號

營業時間:11:00~21:00(每月第二週和最後一週的週三公休)

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