哪怕只有5分鐘!我希望兒子知道,爸爸永遠不會忘記他來過人間

親子天下 更新於 2019年08月23日04:06 • 發布於 2019年08月23日04:06 • 諶淑婷
哪怕只有5分鐘!我希望兒子知道,爸爸永遠不會忘記他來過人間
哪怕只有5分鐘!我希望兒子知道,爸爸永遠不會忘記他來過人間

日子過得那麼快,又那麼慢,8月初當社群網路開始出現各種慶祝父親節的照片與文章時,賴以威想到,原來距離大兒子樂樂突然發高燒的那一晚才過了一年,原來他失去帶著樂樂去散步的機會已經一年了。

2018年8月,對賴以威夫妻來說,無疑像一場濃霧密佈的恐怖夢境。明明父親節前一天,一如往常帶著兒子到中正紀念堂散步、拍照,上傳臉書炫耀樂樂有多可愛,煩惱該選哪張照片才好,最後索性一口氣兩張都放了。沒想到8月8日父親節當晚,樂樂突然發燒,送醫檢查後無礙,一家人拿了退燒藥又返家。過了平靜無事的一天後,隔天清晨,退燒的樂樂出現抽蓄狀況,敏感的他們立刻帶著樂樂直奔醫院急診間,但到院時樂樂已失去意識。

當晚,醫生宣布樂樂可能腦死,只能靠儀器維持生命跡象。

12小時的生死逆轉

短短12小時,從黎明到日落,賴以威和妻子廖珮妤艱難做出不做任何侵入性治療的決定,因為他們明白「腦幹受損」意味著什麼。賴以威罕見地在網路上尋求能治療兒童腦部重症的可能,在大學任教、又是數感實驗室共同創辦人的他,知道這麼做既不正確也不科學,但身為一位父親,任何可能的機會,就算機率再低,他也願意相信。

後來,賴以威夫妻才知道,樂樂可能是極為罕見的「兒童急性壞死性腦病(ANEC)」,這種病的特徵是病況會迅速轉壞,從本來只是發燒,24小時內就會對孩童腦部造成重大傷害。不過在當時,整整17天樂樂住院的日子,他們毫無頭緒,能做的都去做,求神拜佛,還透過電話請氣功專家幫忙,夫妻兩人害怕會接到醫生通知病情轉壞的電話,乾脆輪班守在醫院加護病房外,即便又有人提起新莊、土城那間廟特別靈驗,他們也沒有勇氣離開。

他們期盼有奇蹟,即便醫生告訴他們,樂樂的身體反應只是人體自然反射動作。

最後,賴以威承認,光靠一個奇蹟還不夠,可能要兩個、三個……或更多的奇蹟才足夠,他們終於決定讓樂樂離開。那一天,關愛樂樂的至親好友圍繞病床,訴說對樂樂的愛,與他做最後的道別,請他理解爸媽最終選擇放手的原因。廖珮妤親自規劃了一場巧虎主題的告別式,編輯了一本畢業紀念冊,唱了好幾首樂樂最喜歡的歌,「那是我辦過最好的一場活動。」

樂樂和我們相處的時間太近,也太短了

那段日子,廖珮妤無法兼顧才3個多月大的二寶君君,只能托給家人輪班照顧,「就算從醫院回到家,也沒有心情抱君君。直到一切結束,知道要繼續生活,還好有君君讓我們振作起來,不讓自己的消沈情緒影響到他。」

賴以威則是開始跑步。以往帶著樂樂出門散步是每天早上的固定行程,賴以威跑過那些父子曾經一起看過的風景,一起散步的草地、一起坐過的長椅,然後回家寫文章,流流眼淚。曾經在2009年父親過世時,藉由長時間書寫父親往事來療傷的他,這次卻發現自己很難寫下去了。

「寫爸爸的時候,會想起20多年來曾經遺忘的往事,多小的事都可以是甜蜜的線索,但樂樂和我們相處的時間太近了,也太短了。」

在樂樂生病前,夫妻分工,廖珮妤照顧剛出生的君君,賴以威負責早晚與週末照顧樂樂,這讓賴以威忍不住自責,究竟自己哪裡沒有做好、哪裡又做得不夠好?廖珮妤很心疼:「各方面能做的,我們都做得很好了,連醫生都沒辦法判斷出病症,這不是誰的錯,就是一個上天的安排。」

但他們確實對無常有了畏懼。他們更重視衛生習慣,進出家門一定洗手、更衣,當君君因打疫苗微微發燒,兩人徹夜照顧不敢闔眼。

更重要的是,他們理解了與孩子平順幸福的相處時間,不是理所當然,是極度幸運才能過上10年、20年普通如流水的家庭日常。

佈置「快樂角」,珍惜與孩子的每個當下

賴以威常想到去年7月,為了趕工作,除了週間托嬰,週末也把樂樂交給長輩照顧,他再到圖書館趕工,幸好當時廖珮妤要求他偶爾放下工作,帶著樂樂同遊石碇鱷魚島、親子館、公園沙坑,連日本都去了。「當時我心裡難免牽掛著工作,現在卻很慶幸,能在最後相處的一個月,累積一些和樂樂的回憶。」

「那兩、三個月回到家,看到為樂樂佈置的玩具區,心裡很難受,那麼多玩具,主人卻不在了。」很長一段時間,廖珮妤不碰樂樂留下來的東西,連衣櫃都不整理;出門買早餐,看到推著孩子散步的父母,或是在公園裡玩水的孩子們,她會想:「上禮拜我們和樂樂也是這樣啊!」直到幾個月後,發現自己懷孕,她才決心振作,把樂樂的玩具和照片佈置成家中永遠的「快樂角」。現在已經一歲多的君君會對著「快樂角」喊哥哥,廖珮妤和賴以威也在慢慢等,等到君君和妹妹悅悅夠大,再和他們聊聊那些令人感傷的回憶。

賴以威夫婦將樂樂的玩具區佈置成「快樂角」,珍藏與樂樂的快樂時光。照片:楊煥世攝。

「珮妤懷孕後,不管我們是很多理性的人,還是無可避免去想,可能是樂樂回來了。因為人會去選擇自己想相信的事,日子才能過下去。但我們也知道,如果真的把剛出生的悅悅看成是樂樂的替身,也不公平,因為每個人都是獨立個體,所以我們選擇相信,是樂樂把她帶來我們的生命。」賴以威說。

或許真的是上天的安排吧!讓一直認為自己沒有特別喜愛孩子的廖珮妤,短短3年內成了3個孩子的媽媽,她說:「我是成為媽媽後,才開始學習怎麼當媽媽、怎麼愛孩子,接連生下3個小孩並不是我們的人生計畫,其實發現很快有二寶時,我心裡還有點懊惱。但在樂樂突然離開我們後,有宗教信仰的朋友說,是因為我們夫妻可以承受這樣的痛;也有人說,是我們上輩子做了什麼,所以這輩子要付出代價,我沒有答案,但我知道,至少有君君、悅悅支持著我們一起走過。」她也深刻領悟到一件事,既然自己無法重溫樂樂出生後曾經共度的時光,現在就必須更積極把握、珍惜家人相聚相首的時時刻刻。

10年間,父親與兒子的離去

從2009年至2019年,賴以威在10年間經歷了兩個至親的離去。他想從自己熟悉的數學領域找答案,查詢台灣男性平均壽命、一歲兒童發生事故的機率,「查到的數字那麼低,我就鑽牛角尖去想,為什麼偏偏發生在我身上?我很想回到父親還在的時光,但就算我能回到過去,能預防他生病嗎?該發生的還是會發生吧?如果去年父親節前,我把樂樂藏在家裡,哪裡都不去,樂樂就不會生病嗎?」

賴以威以前常常開玩笑,自己是很能處理「最後一刻」的人,無論是工作或是論文有突發狀況,都難不倒他。但現在,作為父親,他只希望生命再也不要有意外,每一個明天都跟今天一樣就好。

走過失去樂樂、迎來悅悅的一年,廖珮妤已經不太去想,為什麼是他們這一家?為什麼是樂樂,她想告訴其他失去孩子的父母,

「這不是你的問題,不是你的責任,生活一定沒辦法跟原來一樣了,但孩子一定還想看到你們開心的模樣,即使他現在不在你的身邊。」

賴以威也同樣相信,樂樂始終都在,每晚哄君君入睡時,他說完「我最愛君君,」一定會多加一句:「爸爸也最愛樂樂喔!」然後,在這一天結束前,他會看著樂樂照片說說話,這一段專屬父子兩人的獨處時光,哪怕只有5分鐘,也要讓樂樂知道,自己永遠不會忘記他來過人間。

兒童急性壞死性腦病(ANEC)│
當年樂樂的主治醫師,台大醫院小兒部小兒神經科主任李旺祚表示,「兒童急性壞死性腦病(ANEC)」目前致病機轉仍不明朗,只知道可能由任何的病毒感染引發,如:感冒、流感、腸病毒等等,病徵是病況會迅速轉壞,從本來只是發燒,24小時內可能就對孩子的腦部造成重大的傷害。當孩子有斷續的發燒時,一定要密切的觀察行動力,一但發現孩子動作緩慢、眼神渙散,甚至抽搐等,請馬上送急診,把握治療的時機。(ANEC文字採訪整理:李佩璇)

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