「我想學跳舞⋯」她5歲,卻因為脊髓肌肉萎縮症一輩子走不動

Heho健康 更新於 2019年11月21日01:25 • 發布於 2019年11月20日06:00 • 盧映慈

「我想要大家天天開開心心,我第二個願望是,我想要學跳舞⋯」《用心飛翔》影片中,來自一名年僅五歲、罹患第二型脊髓性肌肉萎縮症的小女孩樂樂一個單純的生日願望,卻道出了在台灣上千名SMA病友家庭共同的困境,以及對生命無助的微小期望。

為什麼是我?

一般父母對於孩子的成長是充滿期待的,第一次的爬行、第一句會說的話、慢慢的會站立、走路、奔跑⋯⋯對一般人來說,一般孩子如此自然與理所當然的成長過程,卻是SMA病友家庭最微小的夢想。

《用心飛翔》是亞洲第一部以脊髓性肌肉萎縮症為主題的華語公益微電影,由台灣導演施祥德所執導,謝祖武、李維維領銜主演。而SMA是嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病,對於病友及家屬來說,時間就是最大的考驗,隨著時間疾病進程將逐漸惡化。

施祥德說,「對於父母親而言,看著孩子一天天的長大,但心中卻不能再期待小孩的成長,SMA疾病讓病友的人生在往前的同時,生命卻是不斷的倒帶似的,一個孩子從原本學習扶著走,後來卻只能在輪椅上,全身肌肉逐漸失去力量,最終將惡化成無法自主呼吸而死亡。過程中的漸漸失去與無力挽回,是身為父母心中最大的痛!」

認識脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA)

嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病,因為SMN1基因缺陷,無法產生足夠的運動神經元存活蛋白(SMN),影響運動神經元正常運作。

而脊髓及腦幹的運動神經元退化,導致嚴重持續性的肌肉萎縮、無力,最終導致病患行走或進食困難,甚至無法呼吸。

根據不同發病時間及疾病嚴重程度,脊髓性肌肉萎縮症的症狀會有很大差異,可分為以下類型:

一、嬰兒型:此類患者於出生6個月內發病,無法學會坐立,可能會癱瘓,難以維持基本生命功能,例如呼吸和吞嚥。如果沒有任何呼吸維生系統,通常2歲前就會死亡。

二、晚發型:此類患者的發病時間較晚,雖然症狀較不嚴重,但仍然可能會有肌肉無力與殘疾的風險,例如無法獨自站立或行走。

而這部影片也獲得第五屆比利時「The Extraordinary Film Festival(TEFF)非凡電影節」的觀眾票選最佳短片獎,也是唯一獲獎的台灣影片。除此之外,也贏得包含第六屆溫哥華國際華語電影節「紅楓葉獎」最佳導演獎、第三屆寧波國際微電影節微電影單元「最佳導演獎」、美國波士頓兒童電影節最佳外語入圍、法國尼斯國際電影節最佳導演/最佳編劇入圍、南非國際電影節最佳外語短片入圍。

其中,比利時非凡電影節是相當獨特的,希望可以透過相關作品讓大眾認識關於殘疾人士的真實生活。參與的電影作品皆與身心障礙或疾病相關,例如:自閉症、慢性病、聽力喪失、視力喪失、智力障礙、學習障礙、記憶力減退、身體殘疾、語言障礙、創傷後壓力症候群等。

這也讓施祥德在得獎那一刻,難掩內心激動的表示,「當《用心飛翔》影片在現場結束播映後,我看到台下觀眾們落下眼淚的那一刻,心裡只有一個感受:我做到了!透過自己微小的力量,SMA的病友真的讓更多人看見了!雖然因為語言的隔閡,觀影者可能無法精準以語言溝通,但透過肢體和表情,我很清楚感受到他們眼裡的感動。」

施祥德也希望,可以讓更多人了解這個族群、幫助他們,同時知道怎麼去預防,讓這些故事可以有一個美好的句點。

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文/盧映慈 圖/何宜庭

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