【病童救命路迢迢1】為了活下去　罕病女童就醫路程已繞台灣180圈

醫療資源區域失衡，「急、重、難、罕」4大症的病童權益誰來顧？本刊直擊，家住台南的罕病女童玲玲，每週須長途跋涉327公里北上看診。今年6歲的她，過去70個月週週遠地就診而累計的里程數，更已超過18萬公里，等於繞了台灣180圈。

「把拔你先幫我們買票！」農曆年前，家家戶戶忙著準備年貨，本刊直擊，罕病女童玲玲17日卻在媽媽陪同下，急忙從台南搭高鐵北上，展開327公里的長途就醫。甫自公司下班的玲媽傍晚買了晚餐後，先從市區趕回台南仁德的家，同樣剛下班的玲爸早已在家準備，待玲媽一返家，就開車載著一家人直奔高鐵站。

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玲媽說，慶幸孩子有機會可存活，但能否讓像她一樣的孩子可以有和北部相比擬的醫療環境。

與時間賽跑，玲爸玲媽到站後便一人買車票、一人顧玲玲，接著再由玲媽獨自帶著女兒搭乘車時間最短的車次北上。

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風大天冷，台北天空還飄著雨，母女倆晚上8點多一抵達高鐵台北站，為省下開銷，玲媽拉著玲玲的小手轉搭捷運，又花了20分鐘才抵達離就診醫院最近的捷運站，接著還得徒步15分鐘到醫院辦理住院。這夜，玲媽陪著玲玲，在醫院接受4到6小時的靜脈注射治療。

6年來，玲媽（右）隻身帶玲玲（左）往返台北的醫院，一趟又一趟；即便她是護理師，仍無法把孩子留在家鄉治療。

這是玲玲一家人過去70個月的寫照。6歲的玲玲，出生第8天就發現罹患罕見的遺傳代謝疾病─「龐貝氏症」（肝醣儲積症）。此症嬰兒發生率約四萬分之一，因先天缺少分解多餘肝醣的酵素，肝醣不斷堆積會出現漸進性的肌肉無力、呼吸困難，甚至導致其他器官病變與功能喪失，必須定期注射酵素治療。

南部醫療資源不足，罹患「龐貝氏症」的6歲罕病女童玲玲（右），週週須由媽媽（左）陪伴，展開327公里的長途就醫。

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