你不知道的陳俊翰！台灣首位SMA律師博士　棄高薪‬返台盼為人權發聲

記者簡浩正／台北報導

▲中研院學者陳俊翰為人權鬥士。（圖／記者楊澍拍攝）

人權鬥士，中研院學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰今（15）日驚傳過世，因疑似感冒引起併發症而逝世，享年40歲。患有罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的陳俊翰，為台灣首位SMA法律博士，在美國取得法學博士後棄高薪‭‬毅然返台，盼為人權發聲，他上月底更曾出席SMA衛教活動，期盼台灣追隨國際腳步，讓罕病病友治療全給付。

民進黨今日傍晚發布新聞稿指出，陳俊翰因疑似感冒引起併發症，2月10日前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於2月11日凌晨不幸逝世，民進黨聞訊感到無比震驚與悲傷。民進黨並指出，陳俊翰的家人低調辦理後事，年節期間未對外公布；今日委由民進黨黨中央代為發布消息，感謝各界關心，也請給家屬空間處理相關事宜。

陳俊翰不僅是中央研究院法律研究所博士後研究學者，更是台灣第一位前往美國取得法學博士與律師執照的SMA病友，同時也是會計師、人權工作者，也擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。

回顧陳俊翰的過往，自幼無法抬頭、翻身、獨坐，甚至出現全身無力的狀態，在1歲的時候確診SMA，全身僅剩嘴巴與眼睛可動，僅靠嘴巴控制特殊滑鼠來操作輪椅、寫字，日常起居與工作只能仰賴母親貼身照料。也因為免疫力較差的緣故，小時候常常三天一小病、五天一大病，花了大半時間在醫院及家裡，到國中時病況漸漸惡化甚至無法坐立，更遑論翻書閱讀，所以只能躺在床上聽錄音帶自學。也因為運動功能的限制，每次用餐往往超過1.5個小時以上，因為疾病的限制每天讀書時間比別人少。他說：「那我就用加倍的努力來彌補！」

但即便遇到這樣的困境，他卻依然能在台灣大學會計與法律雙主修畢業後赴美求學，並取得法學博士學位、考取紐約州律師執照，克服病痛創造奇蹟。而在前途一片看好之下，他卻毅然決然捨棄美國的高薪工作與治療機會，選擇回台推動罕見疾病及身心障礙相關政策倡議，期以用自己的棉薄之力，極大化對社會的影響力。

「哪怕讓多一點人有機會接受用藥，也會比我自己在國外獲得治療更有價值！」陳俊翰在上月底活動中曾表示，醫學證實SMA治療藥物可以防止疾病惡化，甚至讓運動功能進步，在健保德政之下，已有100多位病友獲得治療，逐漸看到生命的曙光。然而，台灣還有將近300位病人在持續等待。

因為美國保險的機制強調「無差別、無歧視」，陳俊翰赴美求學期間，其實可以獲得妥善照顧、順利接受到治療，但因為看見國內有許多罕病用藥尚未給付，再加上體認到別的國家願意給予每一位病友最基本的尊重及對生命價值的珍惜後，從而選擇回台，希望運用自己的力量推動罕病用藥權益。

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