記者王正平∕高雄報導
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高醫與台灣小兒神經醫學會共同主辦「2024國際脊髓性肌肉萎縮症(SMA)會議」,匯聚來自台灣各醫學中心的小兒神經科與神經內科醫師、國立陽明交通大學、中央研究院、澳洲與日本等30多位跨領域學者,分享SMA轉譯治療照顧經驗,進行深入的學術交流,與會的國際專家都承諾未來會與國內學者進行診療經驗的合作。
主辦單位表示,SMA是目前全球嬰兒死亡率最高的遺傳疾病,這些寶貴經驗與知識將進一步提升國內各醫院SMA醫療照護品質,以回應健保署將於8月擴大照顧SMA患者美意。
高醫大陳建志董事長表示,迄今美國食品藥物管理局已經批准3種SMA病情改善治療藥物;今年8月起,健保署將擴大這3種SMA藥物的覆蓋範圍,擴展到18歲以前發病的SMA患者。
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高醫大校長余明隆表示,台灣SMA診治走在世界前端,除了SMA新生兒篩檢、健保擴大藥物給付,再加上優質整合臨床標準照顧,將為病友暨家庭帶來與過去截然不同的人生。
新南威爾斯大學雪梨兒童醫院米歇爾·法拉爾教授、日本東京女子醫科大學小兒科暨醫學遺傳科齊藤加代子名譽教授等分享澳、日治療經驗,並強調新生兒篩檢及早期介入治療的重要性。