病痛能忍霸凌難調適　罕病正妹「我很快樂」鼓舞8萬網友

近日，一名罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）第三型的20歲正妹在網上發文，透露自己2歲發病、14歲坐輪椅，雖然生活上諸多不便，甚至會突然喘不過氣或心臟不適，但她認為「這是老天爺給我最好的禮物，因為疾病，讓我學會獨立、堅強，所以我很快樂，也很喜歡自己」，勵志故事獲得8萬名網友按讚。

這名20歲正妹在臉書社團「爆廢公社公開版」寫下長文，表示自己患有脊髓性肌肉萎縮症（SMA）第三型，2歲左右發病、14歲開始坐輪椅，到現在只能用助行器行走，無法自行站立，需要有人從正面抱起。「在我14歲的時候，因為學校電梯不能使用的情況下，讓我每天需要4爬層樓的樓梯，對我來說長期這樣子的狀態已經成了身體的負擔，而造成疾病上的加速惡化，讓我從可以走路狀態慢慢變成了需要以電動輪椅代步」。

脊髓性肌肉萎縮症是一種遺傳性、漸進性的罕見性疾病，影響患者行走、進食、甚至呼吸能力，目前在醫學上並無具體治療方式，這個疾病也導致她肌肉萎縮，四肢及軀幹逐漸軟弱無力， 嚴重會造成器官衰退，但她認為最困難的是如何調適心理狀態。「曾經我很在意別人對我的異樣眼光，小時候也因為疾病遭受到同儕的排擠霸凌，走路姿勢與一般人不同，時常被同學取笑，甚至以前我能走路的時候有人說我『假殘障』、『跛腳』，國小同學也會模仿我的走路姿勢。到了高中才慢慢接受自己的身體狀態，樂觀看待我的疾病」。

她表示，身體因為吞嚥功能不好，在飲食上必須特別注意，太硬的東西不能吃，有些食物要剪碎才有辦法下嚥，肺功能和心臟也不太好，有時會突然喘不過氣或者心臟感到不適。因為身體狀況的緣故，能做的事不多，想打工很困難，很多公司也不太願意錄用身心障礙者，所以現在還在找尋適合自己的打工機會。而在生活方面，較麻煩的是搭公車時，上下車需要司機協助擺放斜坡板，有些司機嫌麻煩拒載，因此平時較常搭乘捷運，或是在人潮眾多的場所等電梯較耗時，有幾次還等了超過40分鐘以上。

「不過，我認為這是老天爺給我最好的禮物，因為疾病，讓我學會獨立、堅強，所以我很快樂，也很喜歡自己，喜歡自己的堅強樂觀，同時有能力讓自己活得快樂，即使不方便，但還是能做自己想做的事情，所以我活得一點也不痛苦，反倒是件挺幸福的事情」。正妹也說，希望透過這篇文章，與網友分享自己的故事，也帶給大家一點正能量。

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