一個再平凡不過的週日午後,《病非如此》新書發表會在文房.文化閱讀空間舉行。作者劉紹華身穿素雅灰色衣著,溫和地與親友打著招呼,氣氛親切溫馨。
劉紹華是一名醫療人類學者,著作《麻風醫生與巨變中國》探查中國疾病治理史,曾獲2018Openbook年度好書獎,本人也擔任過年度好書的決選評審。平時在書中觀察他者,在《病非如此》中卻是自我剖析,從學者和病患的雙重立場出發,記錄和母親共病的經歷。本書編輯李清瑞擔綱主持這次活動,兩人在靜謐的木造老宅內展開對談,幽默生動、真摯感人。
➤跨越疾病邊界,和遺憾和解
劉紹華和她的母親於2018年先後罹患癌症和阿茲海默症,和家人共同面對疾病的過程,是《病非如此》的主體。關於本書緣起,李清瑞追憶去(2022)年3月的一次邀書聚會上,兩人聊到這段共病經驗,由於李清瑞的家人也患有失智症,心裡感受到深刻的共鳴,於是產生了這個題目。
劉紹華順勢詢問,是否有任何聽眾或親友能免於疾病所苦?
在現場一片靜默中,她點出講座的主題 : 疾病和柴米油鹽醬醋茶一樣,「是一個日常生活中的話題」。疾病無所不在,但人們沒有把疾病當作日常,往往以傷感的口吻去談論,或朝著醫療應用的角度去延伸,有時甚至將疾病給污名化,反而失去了省思生命的機會。「不管是面對自己、或是親友重大疾病的病痛時,我們到底關心的是什麼?我們好奇的是什麼?讓我們感到困擾的是什麼?」
劉紹華接著提到,她萌生書寫母親的念頭,是為了與遺憾和解。她在書中點出母女共病時對「邊界」的想像:
失智症狀一再浮現的母親和癌症治療中變得脆弱的我,都處在邊界上。
在此之前,我從未想過,有一天我會用上這套我熟稔有餘的觀點,來理解母親和我的這段生命交會時刻。我的人類學研究讓我慣於「永遠處在邊界上」,那是一個來回進出隱微邊界的不穩定狀態,因為堅守模糊地帶,才能在其中探尋和理解不同世界的脈絡。
——《病非如此》
在罹患癌症的同時,母親也正經歷失智症初期階段,病人在模糊隱微的邊界擺盪,從康健的一端跨越到病弱的另一端,最是感到不安定、最需要支援,但劉紹華卻無法抽身照顧母親。她語帶歉意地表示,自己錯過了一段和母親相處的重要時刻,因此想藉由虛構書寫,去揣測那段時間母親的心路歷程。
然而,若要以小說筆法完成整本書,將耗費大量時間,醫療人類學者的學養又要求實事求是,於是她同時記下自身患病的親身經歷。這也造就了《病非如此》的特殊結構:每章都由第三人稱的小說體「小美與小華的故事」開頭,其中小美是母親的小名,小華則代指劉紹華自己,描寫共病生活的點滴,小說告一段落後再進行主題討論。
另一個書寫動機,則是劉紹華深刻體認到:人們缺乏面對疾病的基礎教育。她回憶親友在治療時試圖提供關心,卻因為無法同理患者,頻頻做出「天兵」舉動。能夠成熟應對病症的,往往是少數受過訓練的醫療人員;至於普羅大眾,「可能會覺得那是別人的事,那是好久以後才可能碰到的事」,不會特別留意。熟悉社會醫療議題、又親身罹癌的劉紹華,認為有責任整理這段經歷,讓更多讀者能夠對「生老病死苦」坦然以待。
➤精神源自學者,經驗源自病者
當病人正在跨越身心的邊界,能靠什麼擺渡以順利超越現況、朝向安頓之境?我想,除了良好的治療,以及病人自己的身心探索與活在當下的修行工夫外,親友的同理心、照護和言行反應,也是下墜之人能否被接住、順利擺渡過關的重要因素。
——《病非如此》
《病非如此》交織理性的分析釐清、感性的情感鋪陳,讀來別具說服力。這歸功於劉紹華同時擁有「學者」和「病者」的雙重視角。
她笑著分享一件住院往事:某個深夜,一名醫師赫然站在病床前,原來是她以前的醫學生來探病。兩人聊天時她打趣地表示,身為醫療相關學者,曾經以為自己很清楚病患遭受的痛楚,但在親身罹癌後更能感同身受過去的研究對象,好像老天爺叫她補做一次田野調查,令學生哭笑不得。但也正是她的知識背景和親身經歷,讓本書的內容層次更為豐富立體。
學者和病者的雙重視角,也讓劉紹華在書寫過程中遭遇挑戰。
《病非如此》和她過去的學術著作非常不同,例如《麻風醫生與巨變中國》或《我的涼山兄弟》,都是以他者為觀察對象,她從沒料到自己有朝一日成為被筆下學理自剖的客體。她還要寫入主觀經驗,結果寫出來的初稿太過於客觀,幫忙試讀的朋友紛紛建議「你要多寫個人的經驗」,她才明瞭:「大家想要透過別人的個人經驗來反照自己。」
反覆斟酌字句後,劉紹華改變書寫策略,加入更多和母親、家人的互動情節,也適度保留學理分析,引導讀者在面對疾病時的癥結。這樣的內容顯然奏效了,主持人李清瑞旋即表達對劉紹華的感謝:在對照《病非如此》的情節後,她終於意識到家人生病時看似不合理的舉動其來有自,也能投以同理。在閱讀第二章〈認識病人的身心世界〉對「化療」、「標靶治療」等專有名詞的詳細解釋後,李清瑞也終於了解治療的實際狀況,更知道如何身處邊界,引領病人擺渡過關。
➤視疾病為日常風景,真誠記錄共構成書
劉紹華提到,癌症等重大疾病往往使病患的生活在一瞬間陷入失序,讓病患陷入掙扎。掙扎未必是最好的解決方式,也因此社會上流傳著「與疾病共舞」、「與疾病共存」這類箴言。然而「從生病到獲得箴言,中間的心路歷程常常是我們理解上所缺失的關鍵」,到底我們該怎麼面對「生老病死苦」?
劉紹華臉上的笑容通達真誠,表示除了參考他人經驗,她自己是真正走過一遭後,才通透了箇中道理。病患與照顧者的辛勞,如人飲水冷暖自知,在撰寫《病非如此》時,她避免自憐、悲苦的誇大描述,畢竟疾病也是日常風景。
既是日常風景,應當酸甜苦辣一應俱全。劉紹華話鋒一轉,說也要講開心的事,於是分享母親閱讀《病非如此》的趣事——當母親讀到小美的橋段,天真地說到:「這個人還真有趣,名字怎麼和我一樣呀?」溫暖淘氣的互動,逗得聽眾哈哈大笑。原來愛也是共病過程中值得被銘記的吉光片羽。
劉紹華指出她的觀察:社會媒體頻頻報導疾病的嚴重性和負面性,卻忽略了愛的力量:「我覺得有愛的家庭非常多,但是我們反而不會去收集有愛的家庭,怎麼去面對這些事情。」在展現愛的同時,陪伴也是關鍵。劉紹華強調「當下的陪伴」的重要性,提到自己極度沮喪時,也是透過朋友的陪伴而平復。
她引用《談病說痛》作者、醫療人類學家凱博文(Arthur Kleinman)教授所言:「人只有去照顧他人,才能形成一個完整的人。」照護者在陪伴的同時,也承接了意想不到的禮讚。如此的生命哲思,加上治療的準備作業、面對疾病時的思索、溫情的家庭寫照,共構成《病非如此》,真誠記錄與疾病共存的各個面向。
活動最後的讀者問答時間,聽眾多是分享閱讀後的感想,以及自己親友的疾病經驗。更有讀者感激劉紹華勇敢寫下這些經驗,數度哽咽動容。
望向窗外,適才的急雨已然停下,陽光再度撒入庭院,景色的遞嬗其實充滿哲理,彷彿呼應了《病非如此》的序章:「生病與康復都是一趟旅程,只有走過才知道風景微妙,不管是否喜歡。」●
病非如此:一位人類學家的母女共病絮語
作者:劉紹華
出版:大塊文化
定價:380元
【內容簡介➤】
作者簡介:劉紹華
人類學家,美國哥倫比亞大學博士,中央研究院民族學研究所研究員。研究領域主要從愛滋、毒品與麻風(漢生病)等疫病及醫療的角度切入,分析國家與全球衛生,理解當代社會變遷的本質與傾向,以及身處變遷中的個人生命經驗與轉型。著有Passage to Manhood: Youth Migration, Heroin, and AIDS in Southwest China(Stanford University Press, 2010)及其譯寫而成的醫療民族誌《我的涼山兄弟:毒品、愛滋與流動青年》,以及《麻風醫生與巨變中國:後帝國實驗下的疾病隱喻與防疫歷史》、《人類學活在我的眼睛與血管裡》、《疫病與社會的十個關鍵詞》等專書。其著作曾獲得臺灣、中國、香港、國際等書獎肯定。
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