您聽過骨髓纖維化嗎？是一種罕見疾病，好發於高齡族群。今年正式將新型的標靶藥物納入健保，減輕患者負擔。
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東西吃不下，身體越來越瘦。隨著年紀變大，有些人會有盜汗、疲倦、胃口變差的狀況，以為是自然老化，但要小心，如果伴隨脾臟腫大，很可能是骨髓纖維化的前兆。
林口長庚血液科主任 郭明宗：「骨髓纖維化是因為我們身體，造血細胞因為一些基因突變，造成骨髓的纖維質的細胞增生，它會跟很多細胞間質的，過度生長有關係。」
骨髓增生性腫瘤關懷協會理事長 侯信安：「雖然(骨髓纖維化)是一個罕病，可是對病患的，生活品質影響很大，尤其病患會疲倦、會虛弱、會貧血，造血功能不好，容易感染，脾臟會腫大。」
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骨髓纖維化惡性度高，但過去只有一種標靶藥物，一旦產生抗藥性，就無藥可用。近年新型口服標靶出現，可用於中、重度的患者，有效緩解，甚至治療症狀。
林口長庚血液科主任 郭明宗：「它會用在所謂的，原發型骨髓纖維化，或者是，多血症之後的骨髓纖維化，或血小板增多症的，骨髓纖維化，而且要分在中風險，高風險的病人，可以適用這個藥物。」
骨髓增生性腫瘤關懷協會理事長 侯信安：「不會再惡化之外，有些病人甚至會改善，甚至在一個最好的狀況下，可以接受幹細胞移植，所以它(新藥)是多種面向的，針對不同病患族群，都有不同的治療方式，所以脾臟會很有品質的縮小，症狀的緩解，甚至長時間使用，可以減少它後續惡化，可以改善病人的存活率。」
台灣每年約有150位新個案，好發於65歲左右，如果沒有穩定治療，惡化到最後甚至會成為急性白血病。今年1月新藥納入健保後，希望減輕病友負擔，恢復穩定生活。