他們的小孩不是「非常律師」,也沒有「雨人」般的驚人算術天分,他們,是一群平凡自閉兒的家長。在歷經沒有盡頭的疲累之後,他們選擇共居。近年,全球自閉症人數快速增加,既有社會體系卻難承接這些有千百種異質樣貌的特殊孩子,從求學到成年後的照護,都是難題。這群家長們移居到林口社會住宅,比鄰而居,試著打造一個彼此理解、相互照應的家園。
小羽媽與我們約在住家附近的丹堤咖啡,天冷風大,她帶著女兒小羽抵達,卻表示想坐戶外,「我剛剛有先看過,戶外座沒人。」
我們走出去,唯一的戶外座卻正巧有人坐下。小羽媽急了,問那人願否換到室內座,對方搖頭。小羽媽一臉沮喪,不安地帶著小羽步入室內座。
自閉兒越大,家長越累
倒是最近人人看到小羽媽,都是大大一聲「恭喜!」像是她中了什麼樂透大獎,原來,她申請近2年,最近終於能搬進新北林口的「雙老家園」,「大家都說『太好了!妳居然有排到。』」
我們剛碰面時,小羽媽要小羽向我們打招呼,小羽猶豫了一會兒,純真和善的臉龐終於慢慢吐出二個字:「你好。」然而我與她眼神接觸大概只半秒鐘,她的臉就轉向別處。
小羽有中度自閉症。近年,隨著人類對自閉症的了解與重視,越來越多潛在的自閉症被發現,使得全球自閉症人數快速增加,以台灣為例,領有身心障礙手冊的自閉症者至2023年底已達2萬人。
伴隨的,是日益迫切的教養及照護難題。小羽是統計數字中的一位,1歲半就症狀明顯,「她有三不原則,不聽、不看、不理你,只專注她想要的東西。」如今27歲的小羽有些微口語能力,極限約10個字。如同許多自閉兒,小羽原本無法說話,如今至多10個字的能力,是6歲起每週固定去一間工作坊,持續至高中方習得,一路共花費3、400萬元。
青春期起,小羽偶爾情緒不穩,「她沒暴力行為,但會大叫、跺腳。」這是自閉兒常見的「情緒行為」。小羽媽說:「自閉兒越大,家長越累,她會突然很生氣,可能是忽然想起3、5年前的事,就生氣吼叫、跺腳,但她長大了,拉也拉不住。」就像此時,我們訪談半小時後,小羽開始坐不住,大叫一聲。周邊似乎投來幾抹異樣眼光。小羽媽安撫小羽。又過半小時,小羽又大叫一聲,我們決定離開現場。
同類家庭集中住,小孩較有安全感
小羽媽期待許久的林口雙老家園,是由「自閉症權益促進會」規劃,地點在當年世大運結束後空出的選手村,後來改為社會住宅,國家住宅及都市更新中心從中撥出一些戶數,讓自閉兒家庭能集中住在同一樓層,或樓上樓下,彼此照應。
「那邊資源真的很好,有小作所(類似小型庇護工場)、日間照護中心,還有,鄰居大部分是自閉兒家長,對自閉兒有概念,小孩會比較有安全感。」小羽媽很興奮。自閉症至今仍較不被大眾所理解,當自閉兒情緒失控時,人們往往不知所措。「我們需要團體協助,如果她生氣時有人幫忙,就能制止,她自己也比較有安全感。」因為自閉兒其實也自知失控,無奈壓不住情緒。
洪籽棠則是雙老家園的老住戶,在此已3年,是第二批搬進來的家長,她的兒子也是中度自閉症。搬來之前,29歲的兒子窩在家中近10年,無處可去。
兒子2歲診斷出自閉症,洪籽棠的先生無法接受,夫妻分開,洪籽棠獨自撫養兒子至今。她在婚紗店工作,做手工婚紗、頭飾、手工花,公司叫蘇菲雅,是當年台灣最知名婚紗公司,「以前陳水扁總統的女兒陳幸妤結婚,還有他兒子娶媳婦,都找我們公司,很多政商名流來。但我們公司也因此被貼標籤,國民黨的就不來,呵呵。」
兒子小學下課後可去安親班,國中後無安親班可去,「我就跟老闆商量,讓我四點提早下班去接他。兒子有時會有狀況,老闆很包容我,但還是影響到工作,後來我就改做part time,如果有一些東西非要我做不行,老闆就會寄給我,讓我在家裡做。」
從出生到16歲,完全沒法溝通
兒子毫無口語能力,「從他出生到16歲,我們完全沒有溝通,他沒有辦法跟我溝通,我也沒辦法跟他溝通。」
兒子16歲那年,她聽說士林靈糧堂教會有「打字溝通」體驗課,她帶兒子去。洪籽棠永遠記得那一天,兒子在醫生協助下緩慢地打出許多字,「他說,他有好多話想跟媽媽說,他好開心終於可以透過打字跟媽媽溝通,讓媽媽知道他在想什麼。我真的很感動,現在講起來都還會哭,我不知道怎麼形容,就是,你終於知道他在想什麼。」
自閉症的光譜極廣,表徵也多樣,共同特質有三:人際互動困難、有某些固執行為、溝通表達困難,其中若語言能力毫無問題,僅有前二項特質,過去稱「亞斯伯格」,如今已無此分類,統稱自閉症。至於溝通困難者,有人會些許口語,像小羽,有人無法口語但能寫簡短字句,有人這兩樣都無法,但能透過打字來溝通,只是多半需有人扶著手協助。洪籽棠的兒子也需要人扶,偏偏洪籽棠不會打字,「我兒子很急,跟醫生說『你們快點讓我媽媽學會打字,我有很多話要跟她說。』我就跟兒子一起上課,學了3個月。」