生活

【我的14歲】陳燕麟:被一個「沒有藥可醫的病」找上,讓我成了不停尋找解方的那個人

少年報導者
發布於 10月29日08:28 • (口述/陳燕麟;文字/陳麗婷;攝影/蔡昕翰;核稿/楊惠君;責任編輯/吳冠伶)
三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟是一名肌肉萎縮症患者,他的工作正是協助其他罕病病友「找解方」。(攝影/蔡昕翰)

當我知道自己罹患肌肉萎縮症,生活變成不斷和「每天都更退化」的身體奮戰。總是努力克服了因肌肉無力帶來的不便,用什麼角度可以穿上衣服、用什麼方法可以把腳踏出去,就像有人惡作劇改變了「遊戲規則」,沒過多久身體又惡化,一切又要重頭來過。打擊不斷不斷出現,無數個偷偷流淚的日子,淹沒了我的年少歲月。
為什麼有一種疾病不能開刀?為什麼我的病連藥也沒有?為什麼自己的生命等於無解?千百個「為什麼」,當年沒人能告訴我答案。如今我成為一名醫師、投入基因研究,我希望自己能幫助其他的罕病患者以及少年的自己,「找一個答案。」

14歲之前,我和所有孩子一樣,能跑能跳,然後開始感覺自己跑步變慢,有點力不從心。

媽媽你看,我的腳抖得多自然?

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一開始我對於身體出現的異常並不以為意。因爸爸工作關係,我跟著赴美就讀中學,有次體育課跑操場,跑沒多久卻覺得很累,也跑得比第一名的女生還慢,當時我以為是外國人身高很高,所以跑得也快。還有次我墊起腳尖,卻不自覺腳抖、腳跟很快掉下來,當時還和媽媽開玩笑:

「你看,我腳抖得很自然。」

直到15歲回台灣後,有一次學校的運動會舉辦大隊接力,同學問我跑得快不快,我回他:「小時候100公尺跑13秒。」體育股長認為還不錯,練習時讓我擔任倒數第二棒。

還記得那時我邊跑邊練習將棒子交給最後一棒,同學一邊助跑、一邊想要接棒,我卻感到很吃力,追不上同學,試了幾次都無法順利交棒到同學手中。回到教室後,同學說:「你不想跑就直接講,幹嘛用這種方式?」也因此,最後我沒參加大隊接力,有苦說不出。

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考上嘉義高中後,體能變差的這件事一直藏在我心中,甚至擔心,「體育不及格,能畢業嗎?」再加上搭公車通勤時,因為舊式公車的第一階很高,我已經明顯感覺腳跨不上去,即使跨上了,卻沒有力氣將身體往上挪動。抵不住心中的害怕與疑惑,我終於開口請父母親帶我就醫檢查。

一開始母親帶著我到中醫看診,原以為只是「轉大人沒轉好、吃幾帖藥就好」,持續喝了2個月的中藥,狀況卻未見好轉,每天如同背著一個沉重的背包走路,抬腳跨樓梯愈來愈吃力。後來在親戚的協助下,轉到雲林一家神經內科就醫。沒想道一連串檢查後,醫師通知得轉診到台大醫院,後來又在台大醫院住院2週進行*磁振造影(MRI)*肌電圖、肌肉切片等詳細檢查。

*磁振造影(MRI):核磁造影(Magnetic Resonance Imaging, MRI),原名為核磁共振(Nuclear Magnetic Resonance, NMR),利用無線電波共振頻率(Radiofrequency)激發受檢者體內水分中氫原子,產生共振信號,經高階電腦處理後,進行多方切面影像呈現,醫師透過人體器官組織及病灶的3D立體切面影像,提早看到病變。

*肌電圖:肌電圖檢查是利用電流刺激神經,記錄運動和感覺反應,或以針插入肌肉內透過電刺激,記錄肌肉纖維的活動電位檢查。肌電圖可以檢測神經異常變化或損傷位置、嚴重程度,協助醫師正確臨床診斷、選擇治療方式及評估療效等。

這個病,沒有藥可醫

陳燕麟中學時發現身體出現異狀,到台大醫院住院2週、詳細檢查才確定罹患罕見的肌肉萎縮症。(攝影/蔡昕翰)

我還記得醫師告知檢查結果的情景,我和父親坐在一旁,他開始說明我罹患的是肌肉萎縮症。當下我內心等著醫師告訴我們接下來要開刀或是吃很多藥、復健,因為我想趕緊把自己的病治好,也早有心理準備要接受醫師安排的所有治療,沒想到緊接著聽到的卻是,自己罹患的是一種罕見疾病「*肢帶型肌肉萎縮症」,而這個病,沒有藥可以治!

*肢帶型肌肉萎縮症:肢帶型肌肉萎縮症是一群退化肌肉疾病的統稱,兒童期或成人期均可能發病,病患通常會有四肢骨骼肌無力或消瘦的情況,接近近端肌肉會比遠端肌肉嚴重,在肌肉切片上則顯示肌肉退化等現象。

醫師繼續說明,「這是遺傳,你可能30多歲坐輪椅,」接著解釋後期要如何照顧,但當時我完全聽不明白,「這不是個醫療很先進的時代嗎?怎麼會沒有藥醫?」就像考試答題時,怎麼會有一題的答案是無解,一定會有答案,不是嗎?

從台北回到嘉義的路途,我腦中一片空白,心中只糾結著:

「為什麼會無解?」

後來,我漸漸意識自己的狀況會愈來愈差,每當夜深人靜想到以後沒辦法和其他同學一樣打球、沒辦法出去玩,眼淚便不自覺流下,甚至怕家人聽到啜泣聲,還拿被子蓋著臉哭。

我也怕自己在學校的某個時刻想起,會突然流淚,因此,上學前我總是不斷練習,「想哭,要忍住!」讓自己想哭的次數盡量減少。

隨著時間慢慢過去,我無法做的事情也愈來愈多。高二那年的轉變是走樓梯,前一天還能手扶著慢慢爬到樓上的教室,隔一天卻已無法上樓。

我不斷經歷著「突然有一天,又不能做這個、不能做那個」,剛上大學時,還能自己行動、自己趕到不同教室,但移動過程中總有意外發生。有次,趕著上通識課,沒想到卻碰到行人步道交接處的小檻,因為兩旁沒有任何支撐能扶,根本無法抬腳越過。我站在那許久,終於等來一位女同學經過幫忙,雖然很不好意思,但當下也只能搭著她的肩,借力跨過小檻。

最慘的莫過於在路邊跌倒,因為腳抬不高,只要地稍微不平,都有可能跌倒。更麻煩的是,光靠自己我根本爬不起來,往往都要拜託經過的男生幫忙,還得一面教他們怎麼抱住我的腋下、把我的雙腳打直,才能讓我站起來。或是躺在床上要穿褲子,看著自己的腿說,「你動啊,抬起來啊!」卻怎麼也動不了。

現在我是一名醫師,在醫院上班時,坐在有輪子的椅子或沒有手扶的椅子,很難支撐站起來,也須靠同事幫忙,我的生活不斷面對這些對多數人來說的「小事」,但對我卻困難重重。

死亡這麼近,夢想還有意義嗎?

得知自己罹患罕見疾病,讓青少年時期的陳燕麟一度很喪志。(攝影/蔡昕翰)

我一直對火箭很感興趣,小時候總想著用手製作火箭,夢想念完大學有機會去美國國家航空暨太空總署(National Aeronautics and Space Administration, NASA)工作。

「念書是為了未來找好工作、實現夢想,但對我還有意義嗎?」

連做夢都做不起的我,高二有段時間不想念書,成績也從原本的前三名掉到十名之外。為了鼓勵我,擔任大學教授的父親在聊天時提到,「你要不要念醫學系,研究自己的病?」那個當下,我好像又找到了自己的使命,決心重拾書本拚醫學系,只不過當時的身體狀況很容易感覺疲累,還好在老師的幫忙下,進行重點整理,全力一搏。

不過,每當我告訴自己不要氣餒時,總有一件事輕易擊潰。有次讀生物「呼吸」的章節,課本描述橫膈膜為骨骼肌,「呼吸也要靠骨骼肌,是不是有一天骨骼肌沒力,最後不能呼吸,我不就掛了嗎?」這是我第一次感到距離死亡很接近,這讓我非常害怕、孤獨無助,再一次崩潰大哭,眼淚完全停不下來,流了2小時。

高三老師為了了解大家的考試壓力,發給每人一張白紙抒發,我將所有不敢告訴父母或姊妹的情緒寫成好長一段話。還記得我寫下:「我哭了好久,不知道該怎麼辦,害怕又無助。」一個星期後,老師送我3本書:《五體不滿足》、《最後14堂星期二的課》、《潛水鐘與蝴蝶》,尤其《五體不滿足》封面就是罹患了「先天性四肢切斷綜合症」、沒有四肢的作者乙武洋匡照片,我感受到他的正面與快樂,「至少我現在還能動,我比他幸運很多。」原本深陷無助、害怕等負面情緒的我,心念逐漸轉換,自我打氣,一定要努力不被擊垮。我最後真的憑著這股信念,考上醫學系。

但進入醫院實習後,仍然有很多的限制,因為我的手部動作逐漸受到影響,沒辦法兩隻手併用,所以我最大的瓶頸是無法替患者急救、為病人緊急做氣管內插管。實習時,照顧每個病人之前,我也一定要把所有步驟在腦中演練一遍才能進行,例如一般醫師幫住院患者治療時,會先放下床欄,但我則必須依靠手肘撐著床欄,撐住我身體的力量,才能幫病患做導尿管等治療,那時我的手肘支撐處一直都是瘀青的狀態。

值班疲累,讓我身體更無力,曾有同事建議我申請不需值班,但我認為只要能做就盡力做,因為我不想跟別人不一樣!

我想替自己的疾病找答案

儘管行動較不方便,陳燕麟醫師仍秉持「能做就盡力做」的精神,用心照顧病人。(攝影/蔡昕翰)

雖然罹患肌肉萎縮症限制了我的選擇,適合我的科別只有不太需要直接接觸病人的病理科,而且病理科主要幫患者找出可能與疾病相關的原因,也符合我當時想要學醫的初衷:替自己的疾病找答案。

投入醫學領域,我了解很多疾病無藥可用,並非沒有人想研究,而是真的很困難。我的想法也一度被局限住,直到赴台北榮民總醫院學習基因檢測,也再就讀博士班進行與肌肉萎縮相關的研究,又開啟了我另一條道路。

我在博士一年級下學期還能自行走路,但下學期已經需要依靠拐杖走路,惡化速度變快。當時我突然想到,也許這個疾病沒有辦法治癒,但是否能「減緩惡化速度」?甚至更進一步往前推,是不是不要再有跟我一樣罹患無藥可醫或罕見疾病的人出生,就能免去悲劇?

國中被宣判罹患肌肉萎縮症時,將我推入無解的境地,但是,基因檢測也許是「解方」,自己國中發病時對這個疾病所有的疑惑,也有機會能找到解答。我自己做了基因檢測發現,我的父母親各帶有一個肌肉萎縮症的隱性基因,他們都沒有發病;姊姊雖然遺傳了父母的隱性基因,有發病,但症狀較輕微;弟弟帶有一個隱性基因,也沒有發病;妹妹則完全不帶有這項缺陷基因,是最幸運的。而我自己因為父母的隱性基因都遺傳到,成為比姐姐嚴重的病患。

意思就是,如果父母親都帶有相同的肌肉萎縮隱性基因,每一個孩子都可能有四分之一成為重症(父母有缺陷的基因都遺傳到)、四分之一完全不會發病(遺傳到父母好的那一個基因);另外二分之一(遺傳到父親或母親一方的一個缺陷基因)成為「帶因」,不會發病但是會遺傳下去。

因此,只要基因檢測出有問題,就有辦法避免風險,例如篩出不帶突變的胚胎做試管嬰兒,以避免生出罕病寶寶,這對我來說相當有意義。隨著愈來愈多患者找我看診,想找出原因,我也在內湖三總醫院病理科開設名為「轉譯醫學暨肌肉罕病」的門診,至少能透過「解方」給患者一絲希望,而不會像10多歲的我那樣無助。

我覺得台灣的研究環境並不好,為了申請一年的研究經費,必須達到多少論文的發表,一年一年這樣度過,可是一年又能做多少研究?不過,過去在新店耕莘醫院任職時,院內曾將一部分捐款用於基因檢測與研究。我常告訴患者或家屬,做基因檢測自費約3萬元,但醫院給予免費檢測,如果你行有餘力,也可以視自己能力捐款,再幫助下一個人,形成善的循環。

由於罕少病在醫學上來說,不具有經濟規模,因此,我希望有機會能創立罕病「研究所」,透過募款、捐款回饋等方式,讓每位研究者專注研究一個領域,也許每一次的研究都有機會消滅一種疾病。

罕見疾病目前仍有很多未知存在,我期許自己未來在這個領域,不僅替患者找到更多答案,也等於幫忙國中時期的自己,不再無助與疑惑。

投入罕病研究,讓陳燕麟助人也助己。(攝影/蔡昕翰)

我想和14歲的自己說⋯⋯

如果可以回到14歲,希望回到我淚流不止的那個晚上,然後,拍拍我自己說:「一切都會過去的。」當知道罹病時,我的父親很內疚,母親雖然盡量看淡,但是,我不想增加他們的難過,然而,我的負面情緒也無人能分擔,那時我內心充滿著害怕、孤獨,「死亡遠超過你的認知」。也許回到那時,我創造另一個自己,就能分攤我所有的負面情緒。

【我的14歲】專欄介紹

14歲、國中二年級,俗稱「中二病」的好發期,希望自己獨一無二,卻還不夠自信和堅定,身體和心理都是小孩以上、成年未滿的狀態。這是串連純真和成熟的交界,走過這裡,也許前途豁然開朗,也許依然懵懂不清,無論如何千萬不要太擔心,人生沒有「最佳路徑」。這個專欄是寫給「現在」、「曾經」以及「即將迎接」14歲的你,這個專欄裡的每一個大人,都和你有過一樣的心情。

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留言 108
  • 古博毅
    加油
    10月31日06:31
  • 許秀娟
    這世把自己做〔好.良〕人。
    10月31日00:33
  • AkemiLee
    可以公佈捐款帳號嗎
    10月30日23:59
  • Phoebe
    這個專欄太棒了!謝謝所有付出心力的人!感動不已。
    10月30日22:24
  • 很敬佩您的意志力和大愛,祝您順利。
    10月30日15:25
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