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大小眼、呼吸困難,小心是肌無力警訊!治療+病友團體齊力幫助穩控症狀防3失

今健康
發布於 08月20日02:34

今健康/陳宇恩

您有聽過肌無力症嗎?這可不是簡單的肌肉無力或是肌少症,而是與自體免疫有關的疾病,因為初期症狀主要影響眼部肌肉,其他肌肉也容易越用越無力,常讓人跑錯科別就診,延誤正確診斷與治療時機。肌無力症的症狀除了可能干擾生活起居,病友也容易伴隨憂鬱、焦慮等心理問題,因此如何給予正確治療以及心靈支持成為面對肌無力的重要關鍵。

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肌無力症狀多元?可能跑到其他科就診?

台灣神經免疫醫學會葉建宏理事長說明,肌無力是因為免疫系統不當攻擊正常器官所導致,症狀可能從眼睛開始出現複視、大小眼、視力模糊等,慢慢進展至四肢,影響日常生活,包括爬樓梯、曬衣服都會出現困難。嚴重時還可能導致吞嚥困難,甚至呼吸衰竭,增加死亡風險。

由於症狀容易和其他疾病混淆,像是出現複視,通常會先找眼科醫師;吞嚥出現障礙,也可能先從耳鼻喉科開始;甚至身體使不上力,第一個會先聯想到的是復健科,以致病友大多是由其他專科轉介而來。

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肌無力病友面臨三大損失「失能、失勞、失志」常讓身心俱疲

所幸隨著網路資訊蓬勃發展,有機會讓肌無力更早被發現並診斷,不過即便如此,病友仍有三大挑戰「失能、失勞、失志」需要面對,包括:2成的病友可能因為治療效果不如預期,進展至重症而發生失能問題;3成的病友,因為生活受到影響,無法正常上班;4成的病友常需請假,容易被上級誤會是在「裝病」或「偷懶」,成為多數病友焦慮的根源,有高達6成的病友都有類似的心理問題。因此肌無力治療除了有效對症下藥,也要配合心理支持及病友團體的介入,讓病友有機會盡早回歸社會。

臺灣醫療健康諮商心理學會李玉嬋理事長表示,多數人以為肌無力是可以痊癒的疾病,但實際上,它是需要與之和平共存一輩子的,於是會發現病友開始無所不用其極,嘗試各種治療選項,面臨許多不同的生活考驗,最終還是回歸正規治療,這就屬於焦慮的表現之一。

李玉嬋理事長分享「如果這時候能有同樣疾病的人,成為學長姐現身說法,能為病友帶來很好的心理支持。大家互相交流討論,分享克服生活的種種困難,能讓新加入的學弟妹,不會這麼地焦慮緊張,還有機會能成為下一位分享的代言人。」

肌無力的治療選項 生理心理缺一不可!

葉建宏理事長解釋,肌無力症目前僅能透過治療控制症狀,包含俗稱「大力丸」的抗乙醯膽鹼酵素劑、類固醇、快速調節免疫機能的血漿置換術(俗稱「換血」)/血漿分離術 (俗稱「洗血」)與靜脈注射免疫球蛋白,以及胸腺切除手術等。大部分肌無力病友可在這些傳統治療下、穩定控制病況,然而,仍有2成屬於難纏的難治型,需要新型的治療介入,像是生物製劑的幫忙,才有機會帶來長久的緩解。

症狀反覆及治療產生的副作用,是肌無力病友感到最辛苦的地方,舉例來說長時間服用類固醇,可能有相關副作用產生,像是月亮臉、水牛肩等外觀變化,讓許多病友需要經過一番掙扎才能下定決心治療。

然而,隨著醫學研究的進展,肌無力的死亡率已從早年百分之百致命,下降至不到3%,代表病友已無生命威脅;再來是心理支持的重要性,利用曾經病程嚴重,但經過治療後適應良好,且已經緩解的專家病友,來開導初診斷焦慮不已的學弟妹。葉建宏理事長說,這會比醫師說明來得有效,更容易克服前期的疾病適應期。可以發現這群病友不只回歸工作崗位,甚至登玉山、泳渡日月潭都難不倒他們,可見結合心理諮商及病友團體,可以讓整個肌無力照護獲得更上一層樓的效果。

病友團體提供心理支持治療 新光「MG俱樂部」救人也自救!

李玉嬋理事長分享,病友團體的優勢在於所有的分享都是親身經歷,而不是學術理論取向,因此更能讓病友接納並吸收。曾經有一位肌無力病友,她是一位女模特兒,因為症狀輕微,單獨使用大力丸就有很好的治療成效,但藥物副作用可能會讓臉稍微「發福」,在疾病未完全緩解時,她的完美主義性格,就會拒絕見任何人,直到加入病友團體後,透過不斷諮商與鼓勵,才從這樣的完美主義慢慢釋懷,並與疾病學會共處之道。

葉建宏理事長分享,新光醫院的肌無力團體「肌無力俱樂部 Myasthenia Gravis Club,簡稱 MG Club」,是透過已經控制良好的病友擔任志工接受專業訓練,藉由前輩的經驗傳承來指導學弟妹讓疾病適應期縮短,達到救人也自救的成效,「不只是治療新同學,對這些資深的同學,也達到共修的效果,因此才有俱樂部之稱。」在國內目前也有八個友好的連結照護網,在其他國家也有在與類似的病友會進行交流。

認識心理健康BMI:友、情、義

李玉嬋理事長分享,因為肌無力屬於自體免疫疾病,需要有良好的心理調整來適應,可以透過心理健康BMI:友(友善人際支持Befriend)、情(正念情緒平穩Mindfulness)、義(認同自我價值意義Identity),讓自己身心達到健康平衡的狀態,能夠更好地與肌無力和平共存!

重症肌無力的照護過程漫長,除了病友團體的支持,幫助病友擺脫失能、失勞與失志的狀態,專家與病友也期待未來治療的選項,包括較新的生物製劑或健保相關資源可以更完備,讓病友有機會與疾病和平共處。

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