從害怕未來到夢想做社工—輪椅女孩雪莉

走出火車站，前往學校的途中沒有人行專用道，路肩更零散停著汽機車、店家招牌與電線桿恣意生長，險象環生。這條路大概費時20分鐘，但乘坐電動輪椅的雪莉總堅持著親自操控輔具，花上比常人多上一倍的時間，努力閃避障礙物回到學校，因為她不喜歡麻煩他人，鮮少搭乘接駁車或公車，也早已習慣自立前行。

去年底一則社會新聞，揭露了台南市某公車司機歧視輪椅族，喚得市長親口承諾改善。這消息便出自雪莉經營的臉書紛絲頁，她寫下身障者故事，吸引十萬粉絲支持，眾多病友從中得到力量，媒體紛紛稱讚她：「美麗而堅強的輪椅女孩」。

但對雪莉而言，她想說的話無關身分，外表更是無關宏旨。二十歲的她正就讀社工系，夢想成為社工，用身障者觀點，服務同受其苦的障友。

害怕和「其他人」不一樣　是身障者成長過程最痛的心情

回宿舍之路四十分鐘，從發病到自立的路，雪莉則走了十年。脊髓性肌肉萎縮症（SMA）自國中逐漸惡化，為此，她的青春期滿是荊棘。

「小時候我很擔心，疾病會讓人反感，所以不太願意向同學開口，我總是盡量想做到一樣的事情，想辦法參加升旗和體育課，害怕和大家『不一樣』。」

「害怕和同儕不同」是多數人在青春期的最大惡夢，這煩惱在雪莉身上更顯沈重。她甚至會觀察「正常人」走路的姿勢，默默學著，「但一定會有破綻，看起來就是不同啊，我當時還沒辦法接受這樣的自己，生活就像在逃避。」

生理之痛深深扎進青少年的心，痛上加痛，生活無處不苦。

十五歲那年，雪莉開了個人粉絲頁。少女熱情張貼生活點滴、唱歌影片一圓小小星夢，既是分享，成年的她回頭來看，也可能是救贖。

「以前我都（在粉絲頁）po看不到下半身、沒有輪椅或拐杖的照片，害怕大家發現我是身障者。」

大部分的舊貼文都刪除了，如今雪莉的粉絲頁只留著第一張「身障出櫃」照片，卻引來老網友質疑，以前她貼過站著的照片，明明能站，現在卻得靠輪椅；難道「是假殘障嗎？」

常人無法理解這句話的殘酷。小時候的雪莉還能硬著頭皮行走，隨年齡增長，想做的事情變多了，肌肉卻也更加萎縮，即使完全失去站立能力，病情仍會不斷惡化。

輪椅族為了避免肌肉衰退，退化成完全失能，必須定期就醫復健，光是攙扶欄杆站著，就像一般人舉啞鈴一樣辛苦。當時雪莉回覆：「就算今天不是一個正常人，我還是有權利做自己喜歡的事情。」

在那篇文章裡，雪莉還稍微期待著恢復行走。但下一則貼文，已是四年後。

回憶傷疤寫下改變　她與自我和解也鼓勵病友

「國中快畢業時，醫生對我說，你以後真的沒辦法走路，未來也可能逐漸全身癱瘓。」雪莉回憶，那場回診改變了她的人生，也是決定「身障出櫃」的關鍵，接受自己的狀態，以真實模樣活著。

粉絲頁裡空白的四年，是雪莉沉澱與培養勇氣的四年。「無法改變身上的病，我可以改變自己待人的態度和習慣」，上了高中，她試著擁抱病情，得到同儕莫大支持，但她仍偶爾心想：「我總是給身邊的人帶來困擾，他們其實沒必要為我付出。」

反覆思索如何回報，某天雪莉突然福至心靈，「如果平常大家願意幫助我，那我是不是也能透過網路，鼓勵和我一樣的朋友？」書寫帶給讀者勇氣，也逐漸讓她揮別陰霾。從車站自己操控輪椅回學校，這件事若講給十年前的雪莉聽，她大概會心想「怎麼可能」。

像某一則貼文，雪莉寫道，「其實我們不希望聽到『早日康復』。」許多傷友與病友帶著不可逆的身心狀況，明知旁人心懷善意，這些脫離現實的「安慰」仍聽來有些刺耳與失落。

那麼，該怎麼對身障者或長期病友表達善意呢？旁人總是搜索枯腸，終究不如沉默。雪莉建議，可以說：「你很棒！」就夠了。

雪莉認為，釐清彼此「喜歡」或「不喜歡」的話語，勇於表達自我感受，才能促進雙方相處，「我的確無法避免日後再有這樣的狀況發生，我希望能讓多一點人了解，即便只有一個人（了解）也好。」

人生去日苦多，每輸入下一個字，她就得重新挖掘傷口，翻開已結痂的疤痕，回想「我當時學到了什麼，做出了什麼改變？」

「我以前覺得自己是個沒用的人，不能走，好多事情都辦不到，從沒想過有天可以幫助大家，而且我很想做。」透過書寫，二十歲的雪莉與十五歲的自己和解，還意外融化家人間難以啟齒的陳年舊霜。

從兒時發病以來，醫院就是雪莉第二個家。剛開始只是走路姿勢不同、比較慢，漸漸上了國小，她常因動作「不一樣」就遭到同學取笑，學她走路，以此為樂。孩子不掩飾的嘲笑，他們不知這就是「殘忍」。

上學是壓力、就醫是痛苦。某次在復健科，雪莉忍痛抬腳，忍不住對媽媽哭喊：「為什麼要把我生下來？」媽媽也崩潰，生氣回罵：「你怎麼可以說這種話？」

媽媽平常不會提及難過的事，當長大的雪莉以書寫對社會與自己對話時，媽媽卻成鐵粉，總是為她按讚、留言。

想起第一次在粉絲頁看到媽媽的足跡，「我快嚇死，她怎麼會找到這裡！」雪莉笑說。

醫生對爸爸的一段話　讓他落淚放手

當時，憤怒的兩人說出心內話，痛中帶著愛與不捨，這是每位身障者家庭的必經之路。爭取「自由」彷彿是成長過程中的八年抗戰，父母給了雪莉保護，她不能任意出門，擔心她的安危。追求自由的渴望，仍不斷蔓生。

高中畢業後，雪莉希望離家讀書，追求自己有興趣的領域。但父母不准，最後是陪伴她半輩子的醫師打動了爸爸。

那天回診，雪莉先問醫師，她有沒有可能離開家、獨立生活？醫生聽完，請雪莉先出去，醫師在診間獨自和爸爸深聊。幾十分鐘後，爸爸含淚走出門，決定放飛雪莉，讓她離家念書。「獨立」是父母給的最大的畢業禮物。那是雪莉第一次看見哭泣的父親。

後來她才知道，醫生對爸爸說：「我治療脊髓性肌肉萎縮症（SMA）好幾年了，有些更嚴重的病友甚至能出國生活。雪莉爸爸，你們也會老，也會離開，終究要放手讓她自立生活。」

從動漫得到力量　她的人生因此逆轉

除了自我鼓勵，動漫也是支撐雪莉成長的一大力量。在她的粉絲頁上不只有感人文章、公益資訊，還常見她Cosplay（角色扮演）動漫人物的照片。雪莉用文章治癒病友，動漫則是治癒她的起點。

就像鋼鐵人、蜘蛛人等熱門電影帶給世人勇氣。知名漫畫《美少女戰士》的主角「月野兔」，也是雪莉心中的英雄。

月野兔是位非常平凡的國中女生，膽小、愛哭、冒失，偶然得到變身之力後，卻成為守護地球的戰士。在學校生活之外，她是熱於為朋友付出，膽敢向壞人說不的「月光仙子」。

「我以前也和她一樣很膽小，但每當同伴遭遇危險時，這麼平凡的小兔總是第一個跳出來保護大家，總是為他人著想，我想和她一樣勇於面對困難。」雪莉形容。

鮮少被提及，漫畫家武內直子創作美少女戰士時的宗旨，其實正是一幅成長故事。有別於男性漫畫「正邪不兩立」的觀點，她描繪青少女如何成長，包含求學、交友、戀愛煩惱，內容前衛，甚至有多元性別角色出現。在劇情後期，月野兔更遇上來自未來的女兒，學習成為一名成熟的母親。

每次出門外拍，或參加動漫聚會，雪莉常成為路人焦點，不免會遇到惡意眼光，多看幾眼的注視透著歧視。她細細化妝再穿上戲服，想辦法把輪椅拍的漂亮，也得費盡功夫，雪莉始終心想，隨著肌萎進展，「總有一天我會連出門拍照都做不到，我必須好好把握當下。」

身障社工之路：有太多事情只能從我們的角度看見

透過網路與動漫，以及同儕、師長、醫師、親人的一路陪伴，雪莉最終選擇就讀社工系，她從生命經驗中發現，「有太多事情只能從我們的角度看見。」

舉例來說，身障者申請輪椅等輔具補助，需經過非常詳細的評估過程，若一點點數據不符，當事人可申請的補助級別、器材就會天差地遠。至於門把與電梯按鈕的高度、無障礙設施的安裝基準，也因為每位身障者的體型、病情，甚至使用的輔具不同，會產生些微落差。

雪莉親身觀察到，儘管專業人士受過訓練，偶爾仍會出現疏漏。照護者通常忙於日常起居，沒有多餘心力顧全細節，尤其是障友個人隱私，經常被忽略。

「就像我們家，社工面對個案時，不只是服務當事人，我們要看見他的家庭組成，家人們的關係與照護技巧。」雪莉認為，為身障者處理「看的見」的病況已如此艱辛，種種「看不見」，因人而異的心靈與家庭健康，又是難中之難。

除了不良於行，肌肉萎縮症也影響雪莉的其它器官，她難以嚥下太硬的食物，無法抬手久持物體，定期手腳復健外，還得進行呼吸訓練，避免心肺功能隨肌力弱化。這是一副終點忽遠忽近，只能盡量延長運作的身體。

「每個人都會離開，我離開世界的速度可能比大家快一點，但我希望在離開前，能夠為自己，也為大家留下精彩人生。」十一萬臉書粉絲，登上媒體版面，成為公益大使，種種成就是雪莉用二十年繪出的階段性里程碑。

即使再也無法用雙腳步行，雪莉仍持續前進，輪胎每轉動一圈，她便多活了一秒，一點一滴，從一公分變一公里，再到下一段旅程，留下不枉此生的證明。

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