經歷過父親癌末,當醫師宣判母親失智確診的那一刻,我心中五味雜陳,對於失智症並不太了解,但心裡有底:「媽媽已經不會好起來了,活著的每一天開心就好,其他就聽天由命吧。」
辛苦大半輩子,母親把孩子拉拔長大,看我們在各自領域發展,下半生好不容易可以享點清福,父親卻罹患癌症走了,發現病兆的時候已經太晚,即使開刀、化療,存活時間也有限,家人決定放棄治療。老伴離開對母親打擊很大,但她卻不輕易透露悲傷的情緒,我鼓勵她多做自己喜歡的事情,於是,重起了牌桌興趣。
對麻將失去興趣,尿褲子也不自覺
我母親非常喜歡打麻將,牌品、牌技都很好,是大家心目中的「好咖」,一周有三至五天都在牌桌上,她笑說國粹已經成為日常的一部分。白天打牌、晚上回家休息,其他時間跟朋友約下午茶、爬山運動,生活非常規律。
有一天,我白天回家拿東西,看到母親坐在沙發上,「媽,今天怎麼沒出去打牌?」「我不想打!」難道是跟朋友吵架了嗎?連續好幾天,母親都待在家沒出門,當時對於失智症的了解不多,不知道「對事情缺乏興趣」竟是失智徵兆之一。
隔了一陣子,再次回家,卻被眼前畫面震驚,母親尿褲子了,整個客廳都是尿騷味,她卻沒有發現。我心想:事情大條了!當下立刻帶去醫院就診,醫師做了評估後,才知道母親得到失智症,當下腦中一片空白。
請教醫師後才知失智症「可延緩、無法逆轉」,決定請幫傭阿姨來打點日常生活,希望母親能得到最好的照顧,多個人聊天陪伴,盡量做到醫師建議的失智延緩,慢一點惡化。
我在演藝圈打滾多年,有些朋友離開得特別早,看盡生離死別,再加上接演各種角色,已能夠坦然面對死亡。母親罹患無法根治的疾病,是我們為人子女必須面對的人生課題。
聽過太多人述說失智症的精神行為症狀,包括妄想、幻覺、錯認、易怒、遊走等,很害怕也會一一出現在母親身上。受到老天爺眷顧,家中老母除了失禁,平常不吵不鬧,會搖頭、點頭示意,大部分時間都很配合,偶爾笑著回應我們的叮囑。
吞嚥困難插鼻胃管,母皺眉模樣心不捨
當初聽醫師說明,失智症發病後約存活八至十年,母親的病程到了第八年,身體機能下降很快,出現進食吞嚥問題。
「媽,你咬一咬要吞下去啊,含在嘴巴沒辦法攝取營養!」看到母親把食物含在嘴裡卻無法吞嚥,我整個慌了,跟醫護團隊討論後,放置鼻胃管補充營養與水分。沒想到,對她卻是無盡折磨!好幾次,看母親把管子扯下來,只好再回醫院插上,後來用網狀約束手套預防鼻胃管被拉出,母親皺眉頭的模樣讓人不捨。
最後兩年,母親身體反覆發炎、眼睛感染失明,也因為吸入性肺炎,送了好幾次急診,現在回想,我很自責沒有讓她一路好走,所謂好走,指的是不要做過度醫療。
❝「失智症的病程總會走向生命終點,家屬應該及早做好準備,學習適時放手,不為了自己的捨不得,延長了失智者的痛苦。」❞
回想家人生病過程,很感恩她是個「好病人」,沒讓我們過度操心,也沒有太多令人煩惱的精神症狀,但我想呼籲大家,應增進對失智症的認知、正確看待失智者。非正常大腦退化的疾病,剛開始會有很多徵兆,包括記憶力減退、個性改變、對喜愛的事物不感興趣……千萬不要用「老番癲」來看待年紀大的長輩。
媽媽73歲發病、83歲離世,回想這十年點點滴滴,照顧過程有笑有淚,很慶幸留下美好回憶。好好活在當下,就不留下遺憾。(整理記錄/廖靜清)
(本文作者為黃安琪、廖靜清,原文節錄自《解鎖失智密碼:天主教失智老人基金會第一線醫護累積25萬小時的25個動人故事》/聯合報-健康事業部 出版)
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