腦麻兒媽媽遍尋中西醫：「科技在進步，永遠不要對孩子的發展設限」

禹岑的媽媽李家慧7年前生產，因為子宮頸閉鎖不全，嘗試安胎一週後緊急接生，孩子才27週就提早來到人間。她出生體重只有605克，非常迷你，只有一個鞋盒大小，更嚴重的是早產兒的心臟、肺部都還沒發育好，才一個多月就做心臟動脈導管引導手術，也沒辦法自己呼吸，小小的孩子全身插滿鼻胃管和血氧偵測機、氧氣製造機等偵測管線，李家慧看了眼淚直流。

「那時根本沒心情坐月子，孩子在加護病房一天只開放兩個時段，我能做就是提供母奶，讓先生早晚帶過去」，李家慧說，三個月後出院回家，整天要注意女兒有沒有在呼吸，一旦「忘記呼吸」，血氧偵測機的警報器就會響，「那段時間常幻聽，一直以為警報機響了，半夜睡不好，壓力非常大。」

家住宜蘭的李家慧只要打聽到哪裡有中西名醫、新的治療法包括針灸、推拿，就馬上掛診，揹起女兒搭客運、轉車前往台北市各大醫院，一點都不嫌累。她的妹妹看姐姐這樣辛苦，主動提議要不要提供自己兩歲孩子的臍帶血幹細胞，看禹岑的治療能不能出現轉機？

不放棄的母親，機器人療法找到孩子站起來的契機

因為臍帶血這個關鍵字，李家慧輾轉查到了台北醫學大學附設醫院復健科醫師曾頌惠，曾獲第四屆早療棕櫚獎的她是治療腦麻兒的權威。但排到看診時曾頌惠告知，目前台灣的法規還沒有通過「異體幹細胞移植」，也就是只能用自體幹細胞、別人的不行。

雖然幹細胞移植的路不通，李家慧卻遇到了另外一個機會就是機器人，電影裡可以飛天遁地的鋼鐵人，沒想到在現實生活中，也可以幫助很多人重新站起來。北醫2012年前從瑞士引進了國內第一台兒童專用的下肢外骨骼機器人，只要透過專業治療師的協助，腦麻兒也能在機器人的協助下復健，克服肌無力的困難，體會到抬頭挺胸、如一般人行走的樂趣。

「其實走路對這些孩子來講，就像學開車一樣，是一件全新的事，而且要不斷練習才能學會」，曾頌惠說，機器人療法在國內算很新，還在累積經驗中，但至少是個機會，曾經有小病患密集訓練了一年多，終於放掉助行器，甚至可以跟著媽祖繞境；也有原本完全站不起來的小孩，回門診說「阿姨，我可以走一百步給你看」，看到努力有成果，「那一刻我真是開心死了」，曾頌惠提起這些小故事，忍不住笑開懷。

爸媽：只有睡覺時間是自己的，其他時間全都給孩子

北醫外骨骼機器人唯一的問題就是貴，因為健保沒有給付，自費一次高達六千元。曾頌惠解釋，除了一台機器要價兩、三千萬元，操作時還需要專業治療師全程陪同，如何帶領、激勵孩子、怎麼調整參數等，都會影響成效。北醫附設下肢機器人中心物理治療師黃品瑄則說，即使她三年來完全專注在這台機器的操作，但每次仍需至少八到十分鐘，才能協助小病人穿戴完成，並確保安全。

對李家慧而言，只要能救女兒，花費多少時間、金錢都是其次。下肢機器人一個療程規劃十二次，禹岑已經做到第三個療程，初期一周要來台北兩次、一個月光上這八次課，就花掉四萬八千元。而顯著的效果就是透過下肢機器人強化肌力，禹岑已經可以短時間站著，當黃品瑄說「媽媽你可以讓她練助行器了」，當天李家慧帶著女兒，在宜蘭鄉下操場，扶著助行器走了一圈， 陽光緩緩灑下，心頭的感覺真是溫暖。

除了靠機器人站起來，回家後的復健也不輕鬆。李家慧和先生分工合作，爸爸專責復健，在治療所陪上一對一課程，每天晚上六點到七點幫忙拉筋。接著禹岑站上專用的站立架寫功課，換媽媽盯場讀書一小時，因為手部肌肉控制不佳，別人寫一次的字她得練習五次，「她會有情緒，這時候我的情緒也很重要」，李家慧堅定中帶著柔軟，鼓勵孩子靠自己的力量完成功課，結束可以選一個零食或玩具。

被問到「平均一週花多少時間陪女兒醫療、復健？」李家慧苦笑說「不敢算，我們夫妻除了吃飯、睡覺的時間是自己的，其他都是孩子的」，回想禹岑三歲從幼兒園回來問「媽媽我是不是跟別人不一樣？」李家慧拿鏡子給女兒看，說「我跟你長得一樣嗎？沒有，本來每個人就不一樣」，當孩子又問「為什麼同學上課可以畫畫，我都要拉筋？」李家慧則回「你不拉筋怎麼跟他們畫畫？先把拉筋做好，就可以跟小朋友一起玩玩具」。

曾頌惠分析，早產容易造成腦性麻痺，核心症狀就是動作和姿勢的控制有障礙，過去只能靠大人扶著、把腳跨出去，有了外骨骼機器人，三十分鐘能走四千步，一般的治療很難達到如此強度，「我想大人光是陪著走四千步，腰都快要斷了吧？21世紀的醫療應該更有科技感，也希望政府能更關注這些小朋友，給予他們更多資源」，從醫三十多年、身兼北醫大教務長的曾頌惠這樣呼籲。

年輕的物治師黃品瑄則說，國外有很多兒童專用的復健儀器，但很少經銷商願意引進台灣，下一步希望醫療院所提供更多不同型態機器，讓各種狀況的孩子有更多選擇，例如「地面型機器人」可以穿戴在身上，走出治療室，到戶外、學校去適應不同的地形、也能上下樓梯，「越早讓孩子發展變好，後續整個社會的負擔才可能減少。」

「我不會期待她有天一定要自己放手獨立走，只要找到適合的模式、能夠自主生活就好」，經歷過孩子生死交關的李家慧，如今很滿足的說，女兒像現在這樣平安健康、每天都笑得很開心，不管是拄著什麼樣的助行器都可以，

我相信科技越來越進步，對她的發展、能好到什麼程度，我們永遠不要設限。

（責任編輯：劉映均）

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