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腦麻兒媽媽遍尋中西醫:「科技在進步,永遠不要對孩子的發展設限」

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更新於 07月10日04:40 • 發布於 07月02日09:21 • 王韻齡
腦麻兒媽媽遍尋中西醫:「科技在進步,永遠不要對孩子的發展設限」

禹岑的媽媽李家慧7年前生產,因為子宮頸閉鎖不全,嘗試安胎一週後緊急接生,孩子才27週就提早來到人間。她出生體重只有605克,非常迷你,只有一個鞋盒大小,更嚴重的是早產兒的心臟、肺部都還沒發育好,才一個多月就做心臟動脈導管引導手術,也沒辦法自己呼吸,小小的孩子全身插滿鼻胃管和血氧偵測機、氧氣製造機等偵測管線,李家慧看了眼淚直流。

「那時根本沒心情坐月子,孩子在加護病房一天只開放兩個時段,我能做就是提供母奶,讓先生早晚帶過去」,李家慧說,三個月後出院回家,整天要注意女兒有沒有在呼吸,一旦「忘記呼吸」,血氧偵測機的警報器就會響,「那段時間常幻聽,一直以為警報機響了,半夜睡不好,壓力非常大。」

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家住宜蘭的李家慧只要打聽到哪裡有中西名醫、新的治療法包括針灸、推拿,就馬上掛診,揹起女兒搭客運、轉車前往台北市各大醫院,一點都不嫌累。她的妹妹看姐姐這樣辛苦,主動提議要不要提供自己兩歲孩子的臍帶血幹細胞,看禹岑的治療能不能出現轉機?

不放棄的母親,機器人療法找到孩子站起來的契機

因為臍帶血這個關鍵字,李家慧輾轉查到了台北醫學大學附設醫院復健科醫師曾頌惠,曾獲第四屆早療棕櫚獎的她是治療腦麻兒的權威。但排到看診時曾頌惠告知,目前台灣的法規還沒有通過「異體幹細胞移植」,也就是只能用自體幹細胞、別人的不行。

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雖然幹細胞移植的路不通,李家慧卻遇到了另外一個機會就是機器人,電影裡可以飛天遁地的鋼鐵人,沒想到在現實生活中,也可以幫助很多人重新站起來。北醫2012年前從瑞士引進了國內第一台兒童專用的下肢外骨骼機器人,只要透過專業治療師的協助,腦麻兒也能在機器人的協助下復健,克服肌無力的困難,體會到抬頭挺胸、如一般人行走的樂趣。

復健科醫師曾頌惠(左)和物理治療師黃品瑄(右)是禹岑母女走在復健路上的好伙伴。曾千倚攝

「其實走路對這些孩子來講,就像學開車一樣,是一件全新的事,而且要不斷練習才能學會」,曾頌惠說,機器人療法在國內算很新,還在累積經驗中,但至少是個機會,曾經有小病患密集訓練了一年多,終於放掉助行器,甚至可以跟著媽祖繞境;也有原本完全站不起來的小孩,回門診說「阿姨,我可以走一百步給你看」,看到努力有成果,「那一刻我真是開心死了」,曾頌惠提起這些小故事,忍不住笑開懷。

爸媽:只有睡覺時間是自己的,其他時間全都給孩子

北醫外骨骼機器人唯一的問題就是貴,因為健保沒有給付,自費一次高達六千元。曾頌惠解釋,除了一台機器要價兩、三千萬元,操作時還需要專業治療師全程陪同,如何帶領、激勵孩子、怎麼調整參數等,都會影響成效。北醫附設下肢機器人中心物理治療師黃品瑄則說,即使她三年來完全專注在這台機器的操作,但每次仍需至少八到十分鐘,才能協助小病人穿戴完成,並確保安全。

對李家慧而言,只要能救女兒,花費多少時間、金錢都是其次。下肢機器人一個療程規劃十二次,禹岑已經做到第三個療程,初期一周要來台北兩次、一個月光上這八次課,就花掉四萬八千元。而顯著的效果就是透過下肢機器人強化肌力,禹岑已經可以短時間站著,當黃品瑄說「媽媽你可以讓她練助行器了」,當天李家慧帶著女兒,在宜蘭鄉下操場,扶著助行器走了一圈, 陽光緩緩灑下,心頭的感覺真是溫暖。

除了靠機器人站起來,回家後的復健也不輕鬆。李家慧和先生分工合作,爸爸專責復健,在治療所陪上一對一課程,每天晚上六點到七點幫忙拉筋。接著禹岑站上專用的站立架寫功課,換媽媽盯場讀書一小時,因為手部肌肉控制不佳,別人寫一次的字她得練習五次,「她會有情緒,這時候我的情緒也很重要」,李家慧堅定中帶著柔軟,鼓勵孩子靠自己的力量完成功課,結束可以選一個零食或玩具。

下肢外骨骼機器人操作時需要專業治療師全程陪同,如何帶領、激勵孩子、調整參數等,都會影響成效。曾千倚攝

被問到「平均一週花多少時間陪女兒醫療、復健?」李家慧苦笑說「不敢算,我們夫妻除了吃飯、睡覺的時間是自己的,其他都是孩子的」,回想禹岑三歲從幼兒園回來問「媽媽我是不是跟別人不一樣?」李家慧拿鏡子給女兒看,說「我跟你長得一樣嗎?沒有,本來每個人就不一樣」,當孩子又問「為什麼同學上課可以畫畫,我都要拉筋?」李家慧則回「你不拉筋怎麼跟他們畫畫?先把拉筋做好,就可以跟小朋友一起玩玩具」。

曾頌惠分析,早產容易造成腦性麻痺,核心症狀就是動作和姿勢的控制有障礙,過去只能靠大人扶著、把腳跨出去,有了外骨骼機器人,三十分鐘能走四千步,一般的治療很難達到如此強度,「我想大人光是陪著走四千步,腰都快要斷了吧?21世紀的醫療應該更有科技感,也希望政府能更關注這些小朋友,給予他們更多資源」,從醫三十多年、身兼北醫大教務長的曾頌惠這樣呼籲。

年輕的物治師黃品瑄則說,國外有很多兒童專用的復健儀器,但很少經銷商願意引進台灣,下一步希望醫療院所提供更多不同型態機器,讓各種狀況的孩子有更多選擇,例如「地面型機器人」可以穿戴在身上,走出治療室,到戶外、學校去適應不同的地形、也能上下樓梯,「越早讓孩子發展變好,後續整個社會的負擔才可能減少。」

「我不會期待她有天一定要自己放手獨立走,只要找到適合的模式、能夠自主生活就好」,經歷過孩子生死交關的李家慧,如今很滿足的說,女兒像現在這樣平安健康、每天都笑得很開心,不管是拄著什麼樣的助行器都可以,

我相信科技越來越進步,對她的發展、能好到什麼程度,我們永遠不要設限。

(責任編輯:劉映均)

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留言 81
  • Rita Liu
    堅韌的父母 對自己孩子永不放棄 令人感動 佩服 深深祝福孩子
    07月07日23:07
  • Rita Chen
    對。新聞不是只有負面的才能報導,才有人看。多報導正向新聞淨化社會風氣不是很好嗎?
    07月07日23:14
  • Peggy C
    幸運的小天使投到很棒的人家
    07月07日23:14
  • Kevin
    加油! 堅強的媽媽! 加油! 樂觀的小天使!上帝派妳來人間開釋人們,鼓勵人們!
    07月07日23:23
  • 😏Holmesan Wang😤🐾🐾🐾🚷
    偉大
    07月07日23:16
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