生老病死是人生必經之路，當生命已到尾聲，醫療決策誰能決定？台中榮民總醫院志工隊長張寶方投入安寧志工30多年，出版《放下的勇氣，安寧病房的生命故事》一書，發現有4個原因造成醫療決策困難，她也分享案例，強調理解和尊重老人家選擇，就是子女最深的祝福。以下摘自該書內文。
趙奶奶不想洗腎 生命維持不久
70幾歲的趙奶奶罹患腎臟病多年，雖然持續治療，但還是到了洗腎邊緣。她因發燒住院檢查，卻一直找不到感染源。醫師建議她洗腎，但她不願意，她覺得已經活夠了，不想承受洗腎之苦，也不想再耗費醫療資源。醫師表示，奶奶已進入腎衰竭，如果不洗腎，恐怕生命維持不了多久。
「死亡並不可怕」趙奶奶因信仰帶來平靜
趙奶奶學佛多年，明白生老病死是人生必然的規則，坦然接受緣起緣滅，她想好好離開這世界，不想在臨走前還要受過度醫療的折騰。有些長輩會藉拒絕治療來吸引子女的注意，有點像撒嬌，我一開始以為趙奶奶會不會是這樣，但她的態度篤定，流露著信仰帶來的平靜，不像在撒嬌。「死亡並不可怕，我已經活夠了，很充實、很感恩。」她說。
子女擔心太早放棄 也擔心不合法
子女陷入了兩難。他們想尊重母親的意願及信仰，但又覺得如果接受洗腎，母親還可以活下去，拒絕洗腎是不是太早放棄了生命？也擔心這樣合不合法。我從和家屬的談話中發現，他們對安寧療護所知有限，更不用說《病人自主權利法》的主張。我跟他們說：「病人很清楚自己的狀況，對將來何去何從也有準備。如果醫師評估她的狀況已符合末期，不接受洗腎不會有違法的問題。」
趙奶奶接受居家安寧療護
趙奶奶出現腹水、感覺疼痛，並表示想回家。她住的醫院沒有提供居家安寧療護，於是我協助她轉診到台中榮總，經醫師評估符合末期，她如願出院回家，接受居家安寧療護。
我去奶奶家探視，發現環境有些悶熱、衣服也太厚，她冒著冷汗。她持續出現腹水，腳也有些水腫。汗水濕了衣服，一定很不舒服。我幫她擦澡、換上較薄的衣服，看起來神清氣爽。「謝謝你，給我現在最需要的！」她向我道謝。
病中依然感恩、不忘感謝他人
面對困境、承受著病苦，依舊態度從容、不忘感謝他人，趙奶奶如同菩薩示現。我看過一些病人會用「我生病、我在受苦，所以我最大」的態度對待身邊的人，認為別人理所當然必須承受自己的情緒、必須為自己付出，也有不少病人到了臨終階段，情緒波動很大，然而趙奶奶完全沒有這樣，她的表情、肢體動作、說話的語氣，在在流露著平靜。到了生命末期，還能將修為展現在日常應對，以身口意照顧和影響身邊的人，這是我從她身上學到無價的一課。
趙奶奶回家第6天 面帶微笑過世
家屬本來擔心，媽媽回家後不像在醫院可以隨時找醫護人員處理狀況，但看到媽媽回家後比較舒適自在，他們也安心了。趙奶奶回家後第6天，意識清楚，咳嗽了幾聲，面帶微笑，去世了，如願在清醒狀態下跟佛菩薩去修行。
家人尊重趙奶奶決定很不易 將心中不捨化為祝福
家人要尊重趙奶奶的決定並不容易，縱然老人家能自在面對生死，家屬卻深怕自己做錯了判斷，因而忐忑不安。我很敬佩趙奶奶家人的勇氣，家屬必須同心一致支持，才能無懼外人批評不孝的指點，理解和尊重老人家選擇自然死，這是一種很大的承擔。全家人在做出決定的那一刻，已將心中種種的不捨，化為滿滿的祝福。
攸關生死，醫療決策誰說了算？
然而並不是每個病人都像趙奶奶幸運，到了生命末期可以自主決定不洗腎。年過80的吳爺爺突然胃出血，住院檢查時又發現腎衰竭，醫師建議洗腎，但吳爺爺不願意，有些家屬認為應該接受醫師的建議，有些家屬搞不懂為什麼一開始說是胃出血，現在變成要洗腎，他們沒有得到很清楚的訊息，意見分歧，沒有共識。
病情急轉直下，吳爺爺陷入昏沉狀態，家屬決定讓他開始洗腎。但爺爺清醒後，表示不想再洗腎了、想回家，「就算回家等死也好。」他回家後接受居家護理，2、3個星期後去世了。
4大原因造成醫療決策困難
做醫療決策並不容易，尤其當病情複雜、緊急、攸關生命，要做決定更難。在陪伴病人與家屬的過程中，我發現醫療決策之所以困難，有幾個原因：
1.病人只對某個家屬表達意願
比如，病人可能只跟最親近的照顧者說他決定不洗腎，其他家屬不知道、各有意見，需要時間溝通、磨合，達成共識。
2.醫病溝通不良
醫師覺得該講的都講了，但家屬並沒有充分接受或理解這些訊息，家屬之間互傳訊息又有落差，最後變得訊息不完整甚至混亂。像吳爺爺的病情跨腸胃科及腎臟科，傳遞完整、正確的訊息更是挑戰。醫病之間溝通不良，就很難建立信任關係，家屬可能不相信醫師的診斷、治療，醫師也覺得家屬處處不信任醫療團隊、心懷敵意，有時甚至因而埋下醫療糾紛的導火線。
3.缺乏主要決策者
如果病人能自主做決定最理想，就像趙奶奶，從頭到尾堅定表達不洗腎。萬一病人因為種種原因無法做決定，就需要家屬出面，如果家屬中有主要決策者，而其他家屬也能接受，那樣最好，但我常看到家屬間群龍無首，誰也無法或不願意做出攸關病人生死的重大決定。
4.資訊過多
網路查詢方便，跟醫療相關的資訊隨手一查就很多，但這些訊息不見得正確或符合病人現在的狀況。訊息爆量、缺乏整理歸納，往往讓人更不安，對後續治療也不見得有利。
「限時治療嘗試」可做為折衷選項
隨著善終觀念普及，醫界這幾年開始推動「限時治療嘗試（time-limited trial）」，也就是如果當下難以判斷治療效果，就先讓病人接受急救及維生治療（比如插管、接上呼吸器），萬一病情沒有起色，再撤除維生設備，接受自然死亡。這樣合法也合倫理，病人沒有多受苦，家屬也安心。
◎ 本文摘自／《放下的勇氣，安寧病房的生命故事》張寶方 著
◎ 圖片來源／達志影像/shutterstock提供
Jui-Ya Hsieh（瑞雅） 拜託病人都被你們蟄藤了還說沒有多受苦，看了就可怕。賺錢不是這樣賺的有點醫德。
01月24日10:49
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