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2019教育創新100|自閉兒教母花媽卓惠珠:曾是心碎家長,幫隱性障礙家庭一把

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更新於 2019年10月18日07:58 • 發布於 2019年10月18日07:58 • 李佩璇
2019教育創新100|自閉兒教母花媽卓惠珠:曾是心碎家長,幫隱性障礙家庭一把
2019教育創新100|自閉兒教母花媽卓惠珠:曾是心碎家長,幫隱性障礙家庭一把

打開卓惠珠部落格演講紀錄的欄位,每個月幾乎都有8~10場演講,來邀請的單位有醫院親職講座、國小教師的班級經營、非營利組織的家長座談等,台下聽講的不只是家長,常常是特教或普通班老師。

為什麼這麼多人想聽她的經驗談?只要是接觸過自閉症、亞斯伯格症等泛自閉議題的人,一定聽過被暱稱為「花媽」的卓惠珠。20幾年前,不論學校或社會,泛自閉相關都是相當陌生的字眼,花媽不諱言自己的兒子是高功能自閉症,她必須跟孩子一起面對一堵一堵的高牆。

用血淚經驗寫成的部落格,至今已超過580萬的瀏覽次數;她所主導的「幫助高功能自閉與亞斯柏格」粉絲團超過11萬名粉絲,家長、教師,甚至醫師和心理師等專業人員,都在這個園地互相討論,如何讓泛自閉孩子們過得更好。

曾經,為了給泛自閉家族一個可以聚會和放鬆的空間,花媽將自己經營的連鎖租書店當成據點,提供許多免費的課程和家長團體講座,幫助了無數個泛自閉家庭,然而租書店抵不過數位浪潮、大眾閱讀紙本的習慣改變,在2016年黯然歇業。

結束租書店後,花媽並未停下腳步,擔任多年「助人者」角色的她,看見家長多面向的需求,於是將在腦中醞釀的計畫一一實現。除了繼續寫部落格文章外,她在 YouTube 上錄製一系列「聽花媽說說話」影片,與各領域專家對談,主題從選幼兒園到如何找心理師等,都是家長最關心的實用主題;花媽也持續發揮在社群的影響力,深度經營泛自閉的分齡、分區、分類社團,如:自閉家族陪讀/家教/臨托互助社團、幼兒園小學 ASD 社團、成人亞斯討論區等,串聯泛自閉相關家長、專業人士和成年亞斯等人的經驗交流,除了給予泛自閉家庭實質上的幫忙,也帶動社會大眾關心這個議題。

世界曾崩塌的自閉兒媽媽 從谷底慢慢爬起

花媽回顧一路走來,從發現大兒子過目不忘,2歲就能認26個英文字母、3歲就能看懂時鐘準確說出時間,本以為兒子是天才,卻在交給保母照顧7天後,兒子第一時間看到花媽居然「不認得」媽媽!後來,因為孩子不適應學校生活,不願上學、不開口說話,才確診為高功能自閉症,「從此我的世界開始崩塌,」花媽形容當時的心情。

因為兒子,花媽和丈夫陷入嚴重爭吵,然而打擊還沒結束,接下來幾年,花媽遭逢喪母和父親心肌梗塞過世,苦撐的身心一下子潰堤,「恐慌症、憂鬱症找上我,我開始封閉自己,想死的念頭不曾斷過,整天躺在床上動彈不得。」大兒子和小女兒也被放牛吃草,兒子如果拒學就待在家,花媽無力溝通。後來花媽的姊姊看不下去,硬拖著妹妹去精神科就診,花了一年的時間,花媽的生活才漸漸上軌道。

「這段時間我接受很多各方的幫助,去找回自己生活和生命的意義。」漸漸甦醒的花媽,從自我復原出發,接著修補她缺席時的家庭傷痕,女兒覺得不被重視、兒子的拒學問題、她和丈夫的衝突等。

「這些經驗讓我知道,家長、家庭的復原力,不僅是孩子的希望,也是讓孩子日後在社會上有能力生活的基礎。」

從家庭復原力出發  啟動「希隱力計畫」提供關照資源

於是在2019年,花媽擔任「中華健康生活與運動協會」理事長,與希望基金會攜手,開啟「隱性障礙族群─社會支持計畫」。她觀察,肢體上的障礙容易被關注,但外表與一般人無異的障礙者,如:自閉症、亞斯伯格症、ADHD、妥瑞症等稱為「隱性障礙」。根據統計,高達7成2的民眾不了解何謂「隱性」身障者,把這些偶爾有異於常人行為的孩子,統一放進「爸媽不會教」、「精神狀況有問題」等偏見的籃子裡,讓家長備受指責和壓力。

況且,在確認兒子為高功能自閉症那年,陪同就醫的花媽也同時被確診有明顯「衝動特質」,疑似過動症。「當年我全心都放在孩子身上,完全不在乎醫師對我的診斷,直到這幾年家庭穩定了,才發現自己的衝動特質很明顯。」比如花媽行動力超強,想做的事就卯起來做、不吃不睡都可以,事情完成才發現把自己累壞;說話容易衝口而出,較難靜下來傾聽別人,要她安靜40分鐘是極限等,「近幾年頻繁出門演講,東西不是沒帶就是忘在現場,」為此花媽好友做了一個「專用袋」給她,演講的工具都放這包,才減少掉東西的次數,花媽說:「我也需在生活上適應這些特質,特別能同理隱性障礙的孩子和家庭。」

朋友特製的黑貓小布袋裡裝了花媽的名片、簡報筆、印章、隨身碟和充電線等物品,她演講時一定隨身攜帶,克服頻繁忘記帶東西、掉東西的困擾。黃建賓攝

花媽表示,許多機構以服務隱性障礙孩子為主,卻忽略了家長和背後的家庭,而家長最大的難題是:常找不到需要的服務。「可能不懂得找、或社福機構真的缺乏這方面服務,最後造成家長帶孩子自殺的憾事。」

花媽認為自己曾接受許多醫療、特教和社工等社會資源的幫助,才能長出復原力,因此她希望能打造一個使用簡易、效能高的家長網路求助平台,從線上到線下都能服務有隱性障礙困難的家庭。「我暱稱它為『希隱力計畫』,讓隱性障礙家庭得到支持而有希望,」花媽誠懇地說出理想。

面對有人質疑為什麼需要關照這些家庭?花媽總是平靜解釋,這些孩子的能力被情緒遮蓋,處理了情緒後,孩子的能力就能彰顯出來,就是社會強大的生產力,「許多自閉、亞斯的成人擁有過人的專長,能夠回饋、貢獻社會,而不是造成負擔。」無論是站在教育、社福的角度,給這些家庭一根繩子,他們就能站穩。花媽從目前擔任程式設計師的兒子身上看到,隱性障礙孩子的無限潛力。

目前希隱力計畫正在進行諮詢志工培訓,計畫入口網站上除了有各種實用的文章可以參考外,當家長從入口網站填寫需求表單後,平台受過專業訓練的志工,就會在線上提供個別化的支持、協助媒合可以找到資源的社福機構等,提供最即時、最實用的協助。

計劃志工要培訓三年,訓練課程多元包含諮商、教育、情緒甚至法務等,未來將提供求助家長最即時的協助。卓惠珠提供

多年來投入隱性障礙支持、泛自閉家族協助的花媽,總是忘我地往前衝,哪裡有需求、她就往哪裡去,有時會忘了照顧自己。花媽也透露這幾年身體有些狀況,「小腦平衡有點問題,雖然有服藥控制,但仍會暈眩,有時站不好就跌倒受傷。」因此在密集的演講行程中,會需要交通上的協助。

在採訪過程中,只要一談到該給隱性家族什麼協助,花媽立刻從電腦中叫出一張又一張的投影片,精闢分析她看見的現狀,恨不得立刻能幫這些家庭獲得復原力量。採訪最後,花媽坦承,所有的協助計畫都需要招募志工、募款等瑣事,一定會遇到各種困難,「但想到還有那麼多家庭需要幫忙,我就不能停下腳步,也希望更多人一起關心這些孩子。」

卓惠珠(花媽)|小檔案

教育創新特色:從家庭出發,幫助含自閉症、亞斯伯格症、ADHD、妥瑞症等「隱性障礙」家庭,長出屬於他們的復原力,讓隱性障礙的孩子不成為社會負擔,而是變成社會生產力。

教育創新不藏私:開啟「隱性障礙族群─社會支持計畫」創建入口網站,培訓專業志工,線上能及時回應家長需求;線下舉辦實體活動和課程讓家長增能,從即時和實用兩個面向幫助隱性障礙家庭。

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