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生活

為了兒子要上課 不惜向地下錢莊借錢

鏡週刊

發布於 2018年07月15日23:00 • 鏡週刊

**想起澐媽說過李明澐上戲劇治療課時的一件趣事。那時他小學二年級,上了一年多的課,一週一次以人偶代替自己表述,而他蓋了房子,把人偶放在裡面。「這房子有各式各樣機關,要防範敵人,進來就射殺射殺射殺,大概又上了一年多,它才可以出那個房子,但出那個房子他還要揹著走,好像車子。老師問:「同學朋友可以上來嗎?」他說可以啊,結果有一個朋友的人偶上來,他就把它甩掉:「他不是我的朋友。」老師就說:「看來明澐交朋友的速度比較慢。」

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配合早療 有課就上

因為還不是朋友,所以只能以美食勸誘他。結果鐵板燒店沒開,他最後決定獨自從鶯歌搭車回三重家,澐爸、澐媽沒有一點擔心,而再小的成就,背後都付出過龐大代價。

李明澐畢業這天,爸媽留在鶯歌受訪,他決定自行搭火車再轉捷運回家,澐媽也表示:「他完全沒問題。」
李明澐畢業這天,爸媽留在鶯歌受訪,他決定自行搭火車再轉捷運回家,澐媽也表示:「他完全沒問題。」
李明澐的電腦繪圖作業《自畫像》。他高職就讀美工科,但志向一再更改的他,畢業前,已再度將興趣轉移到日文學習。(廖芳珍提供)
李明澐的電腦繪圖作業《自畫像》。他高職就讀美工科,但志向一再更改的他,畢業前,已再度將興趣轉移到日文學習。(廖芳珍提供)

譬如辭去工作的澐媽,全心照料兒子,一路帶著做各種早療,幾近瘋魔程度,繪畫、戲劇、舞蹈、寵物輔助治療…有課就去上,沒有課的,就自己發明,比方說李明澐幼稚園中班時對足球產生興趣,她想或許是個機會,「就東找西找,在天母運動公園看到一個足球教練,在帶日僑幼稚園的小朋友足球,很多趣味,帶那個小小孩,很會帶。就等啊等啊,等到教練下課,跟教練說:『我湊一班,都是特殊生,你來幫我上。』」

還真的湊了9個孩子,有自閉兒、有亞斯伯格症,「這幾個在拔草那幾個在玩沙,每節下課還要鼓勵教練說:『沒關係的,我們要上很久,這個不要緊。』」一年多,才稍微有踢球的樣子。

所有的課都要錢,單薪家庭當然不堪負荷,因為一個孩子而瓦解。兒歌〈可愛的家庭〉唱:「我的家庭真可愛,整潔美滿又安康,姊妹兄弟很和氣,父母都慈祥。」他們的生活卻一路往反方向狂飆。

重述貧賤時光,情緒較為濃烈、個性剛直的澐媽搶先發難:「我就覺得要療育(治療教育)嘛,他每次說沒有錢不要上課,我就要想辦法借錢。他要我每一筆錢都要名目給他…」相對溫吞斯文的澐爸回應:「大概了解一下嘛。我就說妳給我個課表,什麼課花多少,但這樣也會吵。她覺得就是要信任嘛。」澐媽回擊:「地下錢莊我都借過。我說你可不可以貸款讓我還掉15萬元,他就說那每個月25,000元(生活費)不給,我只好咬牙說好。」澐爸則尋找後援似地對著我說:「你可以想像我每個月一領薪水,一天就沒了,日光族。」

家有自閉兒的家庭,通常都會經歷劇烈變動,澐爸(左下)也稱有過「分崩離析」的階段,但終究挺過了隨時在斷炊邊緣的經濟黑暗期,又重新有了家的樣子。
家有自閉兒的家庭,通常都會經歷劇烈變動,澐爸(左下)也稱有過「分崩離析」的階段,但終究挺過了隨時在斷炊邊緣的經濟黑暗期,又重新有了家的樣子。

媽媽苦撐 曾想尋短

澐媽便放大了音量:「我小孩要上課!」一句話堵住了澐爸的嘴,同時堵住整個家可能會有的出口。也不是沒有根據,戲劇治療師陳巍方說:「早療確實是特殊生能否有更好發展的關鍵。明澐算是發展非常完整的人,溝通接近沒有問題。」帶明澐上了七年多舞蹈課的鄭雅慧老師甚至說:「如果不是同學講,根本不會發現他是特殊生,澐媽也不主動告知,可能不想他受到特殊待遇。我只覺得他怎麼一被指責就哭,像瓊瑤戲的男主角一樣。」

但連鄭雅慧老師都能發現他們家手頭很緊,多次寬待,學費也是方便繳再給。沒辦法了,澐媽只好跟姊妹借,跟同學借,去預借現金,有時拿到錢,繳了3個月學費,結果上到一半就拜託老師退還,因為已經沒有錢生活。最慘的時候,澐爸說:「那時常常上班上到一半接到電話,說你兒子走丟了。」對什麼有興趣就往哪跑,李明澐和外界的溝通彷彿少了許多通道,逐條開通是艱難的工程,澐爸說:「有一次,她開著車載明澐到我公司,說沒辦法帶了,想帶兒子去跳樓。」

紀錄片《一閃一閃亮晶晶》記錄了4個自閉兒家庭,李明澐(右)是其中一位。當時他10歲,一次在車上和澐媽(左)為了能不能帶電動玩具下車而和媽媽爭執,最後還怒甩車門。(截自電影《一閃一閃亮晶晶》)
紀錄片《一閃一閃亮晶晶》記錄了4個自閉兒家庭,李明澐(右)是其中一位。當時他10歲,一次在車上和澐媽(左)為了能不能帶電動玩具下車而和媽媽爭執,最後還怒甩車門。(截自電影《一閃一閃亮晶晶》)

結果澐媽又立即反駁:「我基本上不是跳樓款的啦,他記錯了,我是撞車款的。我是想要載著他,開車去撞死算了。」伴隨著眼淚,2人就這樣在我們面前吵了起來。

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