〔記者吳亮儀／台北報導〕「病人自主權利法」今年一月上路，民眾可預先簽署預立醫療決定書來保障疾病末期的醫療救治選擇權；除目前既定的末期病患、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智外，衛福部正研擬將多發性系統萎縮症等十一種疾病納入病主法規範。
病友團體提案 衛福部下週討論
根據病主法規定，除了四種狀況的病人外，衛福部新增公告的重症也能滾動式納入。許多醫學會、病友團體提案，呼籲將十一種疾病包括漸凍人症也可適用病主法。衛福部醫事司司長石崇良說，廿日會召開會議討論，包括各醫學會、倫理法律專家、民團代表等將出席討論。
除了癌症末期、極重度失智症等已被納入病主法規範的疾病外，其他重症因爭議較多，例如有些疾病病程可長達數年等原因而未被納入，因此衛福部會陸續接受各單位的提案，若有爭議就會召開公聽會討論。
很多罕病末期 仍不符安寧醫療
罕病基金會執行長陳冠如說，這十一種疾病中除多發性系統萎縮症外，其他都是罕病，這些疾病是和許多病友團體共同討論後向衛福部提出，這些疾病目前沒有積極的醫療方法和藥物可治療，到末期病患連呼吸都需要協助，且器官會慢慢退化；且很多疾病即使到末期也不符合安寧緩和醫療的條件，因此「病主法」是病患們另一個機會。昨天才得知衛福部準備開會討論，期待能有好結果。
罕病基金會：盼有另一個機會
高雄長庚醫院名譽副院長、神經內科醫師陳順勝說，以肌肉萎縮性脊髓側索硬化症(漸凍人症)為例，確診後九十五％難存活三年，且病症從一開始手指頭肌肉萎縮、無力，再逐步往上侵犯，最後嚴重到吞嚥和呼吸都很困難，全身動彈不得、但病患意識卻很清楚，「這大概是退化性疾病中最痛苦的一種」。
「病主法」經民眾簽署後，可選擇接受、拒絕或撤除「維持生命治療、人工營養及流體餵養」的醫療照護選項；目前各縣市都有合約醫療院所接受民眾諮商，以及簽署預立醫療決定書。