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國際

先天性肌失養症 罕病男孩漸成「石頭人」

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美國科羅拉多州一家人急著為兒子的罕見疾病尋求解藥,這孩子的皮膚正漸漸「石化」。Jaiden Rogers患有先天性肌失養症(congenital fascial dystrophy)又稱「僵直皮膚症候群」。這是一種結締組織失調症,特徵是皮膚像石頭一樣又硬又厚。現年12歲的Jaiden從六年前出現病徵,他養父注意到他右大腿長出了一個硬塊,而硬塊越來越大,擴散的速度令人擔心。很快的,皮膚硬化就遍及他整條腿、臀部、手臂,他感到痛楚,無法移動。Jaiden做了化療,起初硬化速度稍微變慢,但後來症狀再度惡化,現在他需要呼吸器才能呼吸。全世界醫療記錄中,只有40起如此罕見的病例。醫師對此症了解不多,尚未找到解藥。 醫師表示,最糟的情況就是Jaiden全身癱瘓,被囚禁在僵硬的身軀內。歐洲的幹細胞治療術可能是男孩最後的希望,但他家人已無法負荷醫療開銷。Jaiden的GoFundMe募資帳戶已經設立,以籌募醫療費用。目標募得150萬美元,但目前只籌到43,000美元。Jaiden的親友表示,資助航空哩程數或旅館點數也很有幫助。

TomoNews

發布於 2018年07月23日04:00
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