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生活

【鏡相人間】我的家庭真可愛

鏡週刊

發布於 2018年07月16日22:59 • 鏡週刊

**李明澐在2歲半時,被診斷出高功能自閉症。紀錄片《一閃一閃亮晶晶》曾記錄下10歲的他,如何早療,如何在人際互動中碰壁、跌跤。8年過去,他從高職畢業了。

他的誕生,讓一家人有過的美好想像皆幻滅,父親一肩扛起如無底洞的經濟需求,母親辭去工作,把全數心力放在兒子身上。大他4歲半的姊姊,從此失去了母愛。

我的家庭真可愛,變成一句無法實現的唱詞。生活裡是無數的吵和鬧,眼淚無法洗去憂傷時,甚至想過帶孩子一起尋短。

但最艱難的時刻都已過去,李明澐成年了,考上大學,也開始打工。只是內在的瘀傷不易揉散,回憶往事還是能哭出淚海,一半是痛,一半是欣慰和感動。

**

對李明澐一家來說,這天是個值得紀念的日子,因為他高職畢業了。一切的尋常都難得,只因為他是個萬般不容易的自閉兒。

腦中好像有塊刻滿記號的板子、一筆一畫記著李明澐成長史的澐媽跟我們說:「他第一個音,有意義的字是二歲九個月。叫名字有反應大約2歲11個月。4歲終於可以盪第一下鞦韆,小學一年級第一次主動對外界景色發出反應。」那是帶他去金瓜石玩,他打開車門,發出此生第一次讚嘆說:「哇!有消防配電箱跟送水箱吔。」

李明澐(持花者)從鶯歌高職畢業了,會場裡有開心即將離校的同學,也有離情依依落淚者,唯李明澐始終冷靜,問他離校後會想念同學、老師嗎?他答:「不會吔。」
李明澐(持花者)從鶯歌高職畢業了,會場裡有開心即將離校的同學,也有離情依依落淚者,唯李明澐始終冷靜,問他離校後會想念同學、老師嗎?他答:「不會吔。」

母辭工作 全力照料

一切都要從李明澐診斷出高功能自閉症說起。現年51和50歲的澐爸、澐媽,在當時,還只是普通的上班族李鵬遠和廖芳珍,前者是日日加班到10點也只有4萬多元薪水的工程師,後者則是看業績吃飯的保險業務。

台北居大不易,他們讓小兒子循著大4歲半的姊姊模式,寄放在彰化娘家,準備由外婆帶到3歲半再接回台北。但計畫趕不及變化,廖芳珍發現2歲半的兒子,成長進程怎麼和同期生產的同事孩子不太一樣,2歲了還不會講話,決定帶去看醫生。

李明澐(中)1歲時。在他還未被診斷出自閉症時,家人相處和樂融洽,姊姊李宛玲(前)還未成為隱形人,澐媽(後)也還有著自己的工作。(廖芳珍提供)
李明澐(中)1歲時。在他還未被診斷出自閉症時,家人相處和樂融洽,姊姊李宛玲(前)還未成為隱形人,澐媽(後)也還有著自己的工作。(廖芳珍提供)

就是從那一刻,二人變成了澐爸、澐媽,很難再有其他身分。澐媽立即辭去工作,成為全職母親,一步一腳印終於也走到了這一天。歡快典禮上,同學們聊天的聊天,自拍的自拍,李明澐置身其中,也沒什麼不同,就是全程靜默,和隔壁同學沒有互動,時不時盯看手機,偶爾又抬頭看一眼台上,該起立時起立,該鼓掌時鼓掌,非常地安分。

但僅僅是安分,已經非常困難。這是我們第三次碰面了,他卻仍是警戒模樣,不懂我們為何一直跟著他,上日文課跟,上舞蹈課跟,今天畢業了也跟。典禮結束,我們以稍後帶他去吃鐵板燒為獎勵,一路跟拍他到宿舍把生活雜物收拾好,他無奈答應,但終究按捺不住,警告我們,說:「最後一次喔!」

配合早療 有課就上

想起澐媽說過李明澐上戲劇治療課時的一件趣事。那時他小學二年級,上了一年多的課,一週一次以人偶代替自己表述,而他蓋了房子,把人偶放在裡面。這房子有各式各樣機關,要防範敵人,進來就射殺射殺射殺,大概又上了一年多,它才可以出那個房子,但出那個房子他還要揹著走,好像車子。老師問:「同學朋友可以上來嗎?」他說可以啊,結果有一個朋友的人偶上來,他就把它甩掉:「他不是我的朋友。」老師就說:「看來明澐交朋友的速度比較慢。」

李明澐(右)把宿舍的東西搬出,讓澐媽(左)、澐爸(中)載回家。澐媽說他住校3年,1週5天,總是幾近失聯,但理解沒消息就是好消息,反而能輕鬆一下。
李明澐(右)把宿舍的東西搬出,讓澐媽(左)、澐爸(中)載回家。澐媽說他住校3年,1週5天,總是幾近失聯,但理解沒消息就是好消息,反而能輕鬆一下。

因為還不是朋友,所以只能以美食勸誘他。結果鐵板燒店沒開,他最後決定獨自從鶯歌搭車回三重家,澐爸、澐媽沒有一點擔心,而再小的成就,背後都付出過龐大代價。

譬如辭去工作的澐媽,全心照料兒子,一路帶著做各種早療,幾近瘋魔程度,繪畫、戲劇、舞蹈、寵物輔助治療…有課就去上,沒有課的,就自己發明,比方說李明澐幼稚園中班時對足球產生興趣,她想或許是個機會,「就東找西找,在天母運動公園看到一個足球教練,在帶日僑幼稚園的小朋友足球,很多趣味,帶那個小小孩,很會帶。就等啊等啊,等到教練下課,跟教練說:『我湊一班,都是特殊生,你來幫我上。』」

還真的湊了9個孩子,有自閉兒、有亞斯伯格症,「這幾個在拔草那幾個在玩沙,每節下課還要鼓勵教練說:『沒關係的,我們要上很久,這個不要緊。』」一年多,才稍微有踢球的樣子。

李明澐畢業這天,爸媽留在鶯歌受訪,他決定自行搭火車再轉捷運回家,澐媽也表示:「他完全沒問題。」
李明澐畢業這天,爸媽留在鶯歌受訪,他決定自行搭火車再轉捷運回家,澐媽也表示:「他完全沒問題。」

所有的課都要錢,單薪家庭當然不堪負荷,因為一個孩子而瓦解。兒歌〈可愛的家庭〉唱:「我的家庭真可愛,整潔美滿又安康,姊妹兄弟很和氣,父母都慈祥。」他們的生活卻一路往反方向狂飆。

重述貧賤時光,情緒較為濃烈、個性剛直的澐媽搶先發難:「我就覺得要療育(治療教育)嘛,他每次說沒有錢不要上課,我就要想辦法借錢。他要我每一筆錢都要名目給他…」相對溫吞斯文的澐爸回應:「大概了解一下嘛。我就說妳給我個課表,什麼課花多少,但這樣也會吵。她覺得就是要信任嘛。」澐媽回擊:「地下錢莊我都借過。我說你可不可以貸款讓我還掉15萬元,他就說那每個月25000元(生活費)不給,我只好咬牙說好。」澐爸則尋找後援似地對著我說:「你可以想像我每個月一領薪水,一天就沒了,日光族。」

李明澐的電腦繪圖作業《自畫像》。他高職就讀美工科,但志向一再更改的他,畢業前,已再度將興趣轉移到日文學習。(廖芳珍提供)
李明澐的電腦繪圖作業《自畫像》。他高職就讀美工科,但志向一再更改的他,畢業前,已再度將興趣轉移到日文學習。(廖芳珍提供)

媽媽苦撐 曾想尋短

澐媽便放大了音量:「我小孩要上課!」一句話堵住了澐爸的嘴,同時堵住整個家可能會有的出口。也不是沒有根據,戲劇治療師陳巍方說:「早療確實是特殊生能否有更好發展的關鍵。明澐算是發展非常完整的人,溝通接近沒有問題。」帶明澐上了七年多舞蹈課的鄭雅慧老師甚至說:「如果不是同學講,根本不會發現他是特殊生,澐媽也不主動告知,可能不想他受到特殊待遇。我只覺得他怎麼一被指責就哭,像瓊瑤戲的男主角一樣。」

但連鄭雅慧老師都能發現他們家手頭很緊,多次寬待,學費也是方便繳再給。沒辦法了,澐媽只好跟姊妹借,跟同學借,去預借現金,有時拿到錢,繳了三個月學費,結果上到一半就拜託老師退還,因為已經沒有錢生活。最慘的時候,澐爸說:「那時常常上班上到一半接到電話,說你兒子走丟了。」對什麼有興趣就往哪跑,李明澐和外界的溝通彷彿少了許多通道,逐條開通是艱難的工程,澐爸說:「有一次,她開著車載明澐到我公司,說沒辦法帶了,想帶兒子去跳樓。」

自閉症孩子容易肌肉低張,所以澐媽(後)讓李明澐(前)從小學3年級就開始練舞,至今不輟。
自閉症孩子容易肌肉低張,所以澐媽(後)讓李明澐(前)從小學3年級就開始練舞,至今不輟。

結果澐媽又立即反駁:「我基本上不是跳樓款的啦,他記錯了,我是撞車款的。我是想要載著他,開車去撞死算了。」伴隨著眼淚,二人就這樣在我們面前吵了起來。

我一方面慶幸李明澐已經回家,不用目睹自己造成的焦土,一方面試圖為死胡同轉移話題,問二人如何相識,要從極苦階段拉回甜蜜時光。二人一搭一唱,原來是彼此初戀,在澐媽打工的影印店相識,接著通信,大三的澐爸唱自己寫的兒歌給大二的澐媽聽。「他28歲,我27歲結婚。」我問,結婚當下對未來有什麼想法嗎?想要幾個孩子?澐媽說:「其實只想要一個,可是他就是放不下,覺得要有一個兒子。」傳宗接代的壓力,澐爸有點不好意思地說:「那次是我跟我爸一起搬冷氣機,搬完隔天我爸說他腰痛死了,我就跟我老婆說,我們生個兒子可以幫忙搬東西。」

都是在計畫內要生的,但兒子出世,非但幫不上忙,還造成許多麻煩。

姊姊淚崩 成隱形人

姊姊李宛玲則瞬間「從天堂掉到地獄」。澐媽說:「我們出去玩,姊姊常說:『我是隱形人嗎?都沒有人看到我!』於是行為退化,大便不擦屁股,非要你幫她擦。你就覺得這麼大了、這麼聰明(為什麼)都學不會!妳為什麼要這樣?所以對她又打又罵。她如果要追溯家暴,算是家暴。」但她說,為李明澐做的這一切,難道不都是為了以後不要造成姊姊的負擔嗎?

紀錄片《一閃一閃亮晶晶》記錄了4個自閉兒家庭,李明澐(右)是其中一位。當時他10歲,一次在車上和澐媽(左)為了能不能帶電動玩具下車而和媽媽爭執,最後還怒甩車門。(翻攝自電影《一閃一閃亮晶晶》)
紀錄片《一閃一閃亮晶晶》記錄了4個自閉兒家庭,李明澐(右)是其中一位。當時他10歲,一次在車上和澐媽(左)為了能不能帶電動玩具下車而和媽媽爭執,最後還怒甩車門。(翻攝自電影《一閃一閃亮晶晶》)

確實,姊姊表現出來的傷痛最深。和姊姊碰面那天,因為希望幫他們拍全家福,我用電玩利誘原本不想再來的李明澐也到場。他全程戴著耳機在我背後非常投入地打電動,無視姊姊在我面前大淚崩。談起當時,那模樣簡直紀錄片《一閃一閃亮晶晶》舊戲新演,電影拍攝包括李明澐在內的四個自閉兒家庭,當時他10歲,8年過去,狀況未變,一樣的演員,媽媽哭,爸爸哭,姊姊也哭,李明澐則自顧自做想做的事。

姊姊說起曾經擁有一件高價的藍色洋裝,「有次我穿那件洋裝去上畫畫課,墨汁沾到那件洋裝,我非常非常難過…」那是初次意識到家裡「沒錢」這件事,她且話鋒一轉:「但是後來我們把畫畫課也停掉了,因為我們要把錢拿去支持弟弟的療育費,畫畫課、花式溜冰課,很多我喜歡的課都因此停止…」

她高中罹患憂鬱症,「我小學六年級的時候就是每天哭,無法好好上課。高中時就重複那個狀況,或是進入更深層的狀態。」絕望到底了,我試圖想將情緒拉回一點點,問她:「所以國中階段是相對好的?」她說:「國中跟家裡關係很緊張,那時候也是爸爸、媽媽關係的緊張期,不管是因為經濟還是感情,就記得每一次他們問我,離婚的時候我要跟著誰?我常覺得自己被分裂了…」她的眼淚幾近全程滿溢,數度在顫抖中停下,緩和了,再繼續:「最失控的是有時候可能在車上,(媽媽)載著我跟弟弟,我們二個很失控,她也很失控,她可能就會急踩油門想要去撞車,我就會很害怕很害怕。」

走出低谷 償還負債

在不可愛的家庭裡,她感覺自己情緒一直沒有被接住過。無人可以訴苦,悲傷無處流放,「我就是回到自己的角落哭,或是在學校哭。我記得在學校每天中午的時候,我就是自己走到一個角落,可能有樹可能有天空,然後就可以自己發呆一整個中午。」

家裡負債200多萬元,去年開始,可以按月還5000元,但經濟重擔始終在,姊姊考上東海大學,想到每學期都在貸款,大二上學期就休學,想幫家裡還債。那狀況也是「暫停自己的夢想讓弟弟去上課」的重演,而李明澐今年9月要去念大學了…

家有自閉兒的家庭,通常都會經歷劇烈變動,澐爸(左下)也稱有過「分崩離析」的階段,但終究挺過了隨時在斷炊邊緣的經濟黑暗期,又重新有了家的樣子。
家有自閉兒的家庭,通常都會經歷劇烈變動,澐爸(左下)也稱有過「分崩離析」的階段,但終究挺過了隨時在斷炊邊緣的經濟黑暗期,又重新有了家的樣子。

總是這樣,李明澐說想學燒玻璃,就讓他去念有相關科別的鶯歌高職;李明澐說想學打鐵,澐媽就想辦法幫他問打鐵師傅。李明澐也非沒有自覺,說:「這讓我很擔心也很困擾啊,因為一個人要做成一件事,都必須要堅持,但是我沒辦法。」說得很無奈,但就是無法違心。最新進度是他忽然對日文產生極大興趣,澐媽同樣找到老師,付錢讓他上課。

我問:「走到這一步,有沒有覺得終於可以放鬆一點了?」澐媽只說:「公立高職很便宜,就是突然覺得經濟可以喘氣了,沒有繼續累積負債,接下來就是開始還以前的負債。」我聽著,覺得她口中的債,其實是欠姊姊的親情債。

家人犧牲 理解感謝

也要讓李明澐學著賺錢了。趁著暑假,澐媽安排他打工,去她以過來人經驗幫助過的自閉兒媽媽家裡,陪伴孩子。面試這天,對方請他介紹一下自己家庭,他不甚順暢但也完整地說完了一整段,百分百誠實,但從他嘴裡說出,卻又是個可愛家庭模樣。他說:「我的家人是一家四口,有我父母以及一個姊姊和我自己。我是家族當中年紀最小的,而且還是特殊生。我也了解到我爸媽還有姊姊因為我所以沒辦法像平常的那樣過生活,而且也更痛苦,這是我比較抱歉的,不過那都是以前的事了。現在,我們比較能夠藉由以前的這些痛苦來讓我們自己成長,也比較能夠寬容,這是我很高興的,我很高興我家是這樣子的。」

高職畢業後,澐媽安排李明澐(左2)工讀,到朋友家陪伴自閉兒。他表示要把薪水存下來買遊戲主機。
高職畢業後,澐媽安排李明澐(左2)工讀,到朋友家陪伴自閉兒。他表示要把薪水存下來買遊戲主機。

可能這樣就夠了吧?他對家人為他做的一切犧牲都理解,就足夠讓不可愛的過程變得可愛,好像家人談到現在的他,說的也盡是「純真善良又可愛」了。他對著面試官自述,是個:「說話的時候不大按照規矩,所以難免會出槌,或是那個…一些反正就是不大一樣的話啦,希望(你們)能夠忍受…」

面試官聽後說:「不會,我覺得很開心,因為看到你講這麼多話我覺得很感動,因為你很努力,替你覺得好驕傲。」

李宛玲稱自己已經理解父母親的不得不,也覺得李明澐是個好可愛的弟弟。但往事重提,還是瞬間淚崩。
李宛玲稱自己已經理解父母親的不得不,也覺得李明澐是個好可愛的弟弟。但往事重提,還是瞬間淚崩。

我也有點驕傲,因為第四次碰面,明澐終於無預警地主動伸出手碰了我一下。我回過頭,還以為他要跟我補充什麼面試的感想,結果一切都是誤會,他只是工作結束,可以繼續打電動了,伸手對我說:「電動呢?」

而澐媽目擊了這一幕,忍不住笑了出來。

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