有的時候，我會為了該怎麼為病人發聲迷惘，或是為了這件事的進退拿捏，而感到痛苦。
我在安寧病房見到丁先生的時候，便知道他時日無多了，但是他與他的家人都不知道。正確來說，他們也不是不知道，而是家人處於否認狀態，丁先生也處於配合否認的狀態。
所以雖然私下丁太太與兩個女兒都說丁先生的後事，已有準備，只希望他能存著鬥志，多活一陣子，但因為丁先生的老媽媽還不知道兒子病重得快要走了，所以我們還是感到棘手。
這是一顆有著太多導線需要拆解的炸彈，但我沒有時間，時間常是安寧照護者最大的挑戰。
我們知道如何辨識身心靈的問題，以及提供解法，也秉持著依循病人與其家庭最適度步調的原則，但當他們的步調緩慢，病人的終點迫在眉睫，身心靈議題又龐雜時，要我們不心急，是很難的。要我們不對這個家庭響起催促的號角，更是不易，我們要準備達到的目標不光是善終，而是「無憾」。
釐清病人和家屬對嗎啡的誤解
病人非常清醒，但是惡病質非常嚴重，瘦骨嶙峋，並且背負著非常劇烈，劇烈到連吐一個字都困難的疼痛。
這種大概渾身彷如被車子輾壓而過的日子，他居然一顆止痛藥都沒有服用。我不意外，但還是倒抽了一口氣。
有時，我真的很納悶。對於嗎啡的恐懼，真的能勝過看著摯愛家人痛到連氣都不敢用力喘，渾身疼得瑟縮冒汗，長達數月，一夜都不得好眠的揪心嗎？
更何況，我們不但會主動去釐清病人和家屬對嗎啡的誤解，也提供24小時的諮詢，還會對各種使用嗎啡後的情境做說明與演練。
「嗎啡沒有效，而且一打，他就昏睡。」
丁太太說的是一劑三毫克的嗎啡，很久很久之前使用的經驗。當時沒有人給予合適的說明，就從此一路恨嗎啡至今，也讓我在一開口就碰了釘子。
半個小時過去，我終於把疼痛控制的原理與重要性，嗎啡（可憐總是被汙名化的藥）為何在全世界作為末期疼痛控制的標準用藥，如何進行評估，並解除副作用等講清，也讓他們點頭，願意嘗試進行疼痛治療。
當病人家屬堅持放鼻胃管
正想歇歇，一個更大的戰帖從天而下。
雖然已經被居家護理師預告過，但這第二階段的會談，還沒展開，我已感覺無力。
丁太太想為丁先生放鼻胃管。
丁先生曾經私底下向居家護理師表示過，放鼻胃管在他僅存的生命中，是很痛苦而且無益的，他完全不想接受，但是如果太太一定要他放了，灌食才會安心，他會點頭答應。
知道了病人的心意，也知道了鼻胃管在末期生命的百害而無一益，哪有不捍衛的道理。
但現在的情境非常尷尬。看起來反對放鼻胃管的，只有安寧照護人員，因為在太太面前的丁先生是為了愛而臣服的。他既希望我們代言與堅持，卻不願拂逆太太的愛，也不忍扛下太太的哀傷。
逐步失去吞嚥功能，進入輕微脫水狀態，其實是人生終末之時，身體為了保護自己少受苦而啟動的機制。減少攝食，不但可以減輕器官衰竭之時的水分蓄積（如肢體水腫、腹水、胸水、痰液、喉頭分泌物），也減少腸胃道的負荷，使得嘔吐或是排泄量降低，而強行置入鼻胃管灌食，或是輸注大量的點滴，不只破壞了這個自然的平衡，甚至會因為灌進去的食物成為身體負擔，而引發腸胃道出血，有些人更會在臨終躁動的狀況下，無意識的拔除這些讓他不適的管路，而遭到家屬或是看護的手腳約束。
「以丁先生的狀況，我們假設若身體的狀況，還能維持一個月。那麼，放了鼻胃管，也無法延長多少的時間，卻可能面臨更多受苦的併發症。」
丁太太把我拉到病房外頭，語氣仍柔軟，但身體姿態、眼神，以及用詞遣字，顯然對我充滿了不諒解。
「我先生從來都沒有跟我說過他不想放鼻胃管，他只是不了解鼻胃管的好處。」「我們從來沒有讓我先生知道，他的時間可能只剩一、兩個月那麼短。現在，你竟然讓他知道了。」「知道時間會讓他失去鬥志的。他最捨不得我婆婆，這樣，他就不能為了她活下去了。」
我向她道歉。但其實我並不真的需要道歉，我只是完全能體會她的心情與焦慮。
我已經花了一小時在他們的病床邊，握住丁先生的手超過半小時。討論照護的時候，眼神沒有忽略過丁先生、丁太太或是女兒，並不時停下來詢問疼到說不出話來的丁先生，是否曲解了他的原意，是否還希望我們繼續，甚至所有選項的語調與遣詞，都是盡可能的柔軟與寬厚，以他們的感受和需求為出發點，作為每個建議的立場。
我也坦白告訴他們，我為何如此心急。那些沒有準備的病人，沒有達成的心願，沒有說完的話，才是真正走得充滿遺憾與痛苦，而很顯然（雖然我們並不輕易吐露病人的預估存活時間），丁先生僅剩一、兩週的生命了。
丁太太理性上明白我們的出發點以及顧慮，但對自己的想法非常堅持。
她說，嗎啡勉強先接受一天，然後她會問到先生點頭說要放鼻胃管為止。
愛的證明
她認為這已經是尊重，而且先生是個自主性非常高的人，不會因為愛她就答應放鼻胃管。若是先生答應了，一定是自己也想要灌營養。
心理師、社工師、醫師、護理師、志工，安寧病房團隊的每個成員鎮日穿梭在他的病房，促進家人共同談話，並交流感情，找時機偷偷確認病人真正的意思，探詢未完成的心願，以及病人面對死亡的準備程度。
非常可惜的，如此努力了一週，當病人的疼痛已經得到較好的控制之時，甚至也讓病人最掛念的媽媽來到醫院陪伴他之後，益發虛弱的他，某日在太太又要求放鼻胃管之際，向我們說：「你們每天問我要不要放鼻胃管？要不要打止痛藥？我已經連自己的答案是什麼都不知道了。」
接下來，他清楚地表示同意放鼻胃管，因為他的身體已經沒有什麼值得堅持的了。
如果，這是他離世之前能為太太做的最後一件事，那麼便承受吧！身體的虛弱並不影響末期病人意志的強度，但是當意志繳械的時候，我們為他所共同捍衛的堅持，忽然都變得毫無所依了。
於是，他被放上了鼻胃管。
這時，我相信我的痛苦勝過丁先生與丁太太。因為這是一個無效醫療，也可能會讓他承受更多我早有預期，也已告知的併發症。但病人將這條管子視為是愛的證明，主動同意我們置放。
突然失去重力的彷彿是我。我以為我拉住了病人的手，但其實他一直拉住的是太太的手，而不是我的。
那條鼻胃管置入之時，太太緊繃的臉龐，第一次和緩下來。反手打開病床旁邊的櫃子，一盒盒的營養食品與補品被搬上了檯面。灌了兩瓶後，病人的腸胃完全無法吸收，通通被引流出來。隔日，果然開始出血，從鼻胃管中淌出濃黑的血液。
我的住院醫師很難過。「不是說過不要放的嗎？什麼併發症都出現了！」我靜靜坐在她的身邊，體會著多年前我也有過的懊惱和自責。
現在也不是沒有這樣的情緒了，只是對自己的心理反應，有預期與調適的訓練，也懂得某些受苦，有它無可被取代的意義：對個人的、對所愛的，那是一道道人生的刻痕。
安寧照護者最深刻的學習，便是如何看著刻痕落在我們所關懷的病人和家屬身上，涔涔滲血，卻能跨越自己的不忍，而沒有轉頭離去，留下他們獨自面對。
很美的禮物
腸胃出血的隔日，病人又把媽媽請來醫院。清晨，母子叨絮了好久好久的時光。然後，病人向太太和女兒綻出笑顏，道謝。旋即陷入混亂的意識，然後昏睡，不到半天就過世了。
得知病人離開的同時，病房團隊的許多人都聚集到彌留室外，想要陪伴有高哀傷風險的太太，而讓我們訝異的是，太太一反這一週多來高漲的情緒，拿著病人的證件，穩妥地辦理手續，然後像是感到大石頭已經放下一般的，主動向我們說：「我覺得先生是自己準備好的。你看，他叫媽媽來，他和我說話，今天也洗了澡，然後像他自己說的，在睡夢中離去。這是他自己挑的時間和方式。」
我愕然失笑，這通常是我們引導家屬面對病人乍然離去時的急切哀傷時，會對他們說的話。
很多時候，病人會挑選時機，比如說選擇在家人守候多時，卻僅僅離開身邊的三、五分鐘之間，嚥下最後一口氣。我們會告訴家人（其實我們自己也如此深信），他捨不得讓你們看到他離開。
但是今日，這句話從丁太太的口中說出來，我覺得很好，是個很美的禮物。
這一週多以來，團隊感受到的挑戰、高壓、對病人的不捨，以及在病人同意置放鼻胃管後，微妙的憤怒與迷惘，也都在這一句話中釋放了。
我們往往不需要在艱難的努力過後，得到家人的道謝，只需要從她對摯愛的家人離開時，所展現的接納、寬慰與認同，就獲得了繼續在這個領域工作的意義。
最後一哩路的安心錦囊
因為好愛我們的家人，所以很擔心他的症狀，我們一定要使用嗎啡嗎？他用了藥物以後，好像變得很嗜睡，都不能吃，這樣營養更差，病是不是更不會好了？
• 患有末期疾病的病人，最常見的是受到疼痛與呼吸喘迫的症狀影響。嚴重的話，日常活動都顯困難，甚至夜不成眠。
嗎啡是處理這些問題最有效的藥物，也是唯一能夠真正控制症狀，達到良好生活品質的藥物，更是世界衛生組織和各大醫療臨床指引，建議與評估病人是否受到良好治療的指標之一。
在使用嗎啡初期，的確有部分的人，會引起嗜睡或是噁心、嘔吐的影響。通常在幾週內，這些副作用身體會逐漸適應並消失。而在這幾週內，只要適當的向治療的醫師反映，配合一些輔助藥物，都可以減輕副作用的困擾。
在醫師的指示下服用，嗎啡是一種極其安全的藥物，不像其他的藥物，會有用藥上限與藥物過量的問題。
無論是疼痛或是呼吸喘迫，當症狀有需要時，都必須要按時給予嗎啡類的藥物。認為疼痛或喘的時候才服藥，是錯誤的觀念，因為沒有按時服藥，一旦疼痛發作時再用藥，有時必須要服用更高的劑量，或是等待更久，症狀才會緩解。
• 末期疾病的病人，幾乎都會出現惡病質的現象。身體會開始先行代謝蛋白質，也因此無論是否有補充營養，身體仍會持續消瘦，因此和使用嗎啡或是因嗜睡，無法進食，一點關係也沒有。
此時，應注重讓病人吃得愉快。倘若補充太多的點滴，反而會讓病人僅剩的食欲，都被注入的熱量或營養取代，而更沒有進食的欲望，甚至會造成水量過多，肢體會水腫、腹水、胸水累積造成腹脹腹痛、噁心嘔吐、呼吸喘等不適症狀。
當然，也不需要額外使用補品，因為身體無法吸收，反而造成傷害或負擔。
倘若希望在飲食上調整，或是配合傳統藥方的輔助，可以告訴治療的醫師，讓他們協助會診營養師與中醫師來建議與診視。
（首圖／Shutterstock Arunporn Thanapotivirat）
（本文作者為奇美醫學中心緩和醫療病房主任；原文刊載於謝宛婷《因死而生》／寶瓶文化）
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