一個靈魂來到世上，如果生命短促，最後會留下什麼？
26年前，5歲的偲瑀因神經母細胞瘤離世。她的媽媽林子淩在絕望中不斷找希望，透過凝視死亡，將傷痛化為前進的力量，之後成為守護環境的社會運動者。
15年前，11歲的永強因罕見疾病黏多醣症過世，她的媽媽歐玲君不希望他的生命消逝得毫無意義，用自身經驗，為處在生存壓力下的罕病家庭作心理輔導，過程中也療癒自己的傷痛。
母親節是孩子給媽媽祝福的日子，但這2位媽媽感謝早逝的孩子，讓她們成為更好的人。
媽媽的淚海昇化大愛 林子淩
5歲的二女兒偲瑀過世後，有2年的時間，林子淩不敢到海邊，她會想起偲瑀對她說的話：「馬麻，大大的水是海，小小的水是河。」當她看到河與海，就會想到偲瑀。
眼淚是最小的海，在56歲的林子淩眼眶中匯聚。為了與我們談她怎麼走過孩子離世的傷痛，這幾天她又翻開相簿。偲瑀3歲半時，因為不斷發燒，檢查出「神經母細胞腫瘤」，之後的一年，都在哭聲與化療的痛楚中度過，照片裡剛作完化療的女兒，頂著光頭露出淺淺的微笑，那是病房中難得的神情，林子淩輕輕地說：「像個小菩薩。」
女兒以為不乖才生病
「每次看她的照片，都想起她身體的溫度。」一個小小的孩子，突然間得了250萬人才有一個的罕見疾病，不知道自己的身體怎麼了，以為是自己不乖才生病。「你就更心疼，所以就嘗試跟她講，不是她不好，通常她也不是很能理解。」
那時她與前夫經營水晶唱片公司，為了夢想，一直做著不賺錢的音樂事業，債務曾經高達7000萬元，人生已走在懸崖邊，每天過著籌錢的日子。「20幾歲，每天最快樂的是銀行3點半過了，終於可以吃午餐。晚上睡覺，就害怕天亮，天一亮就想著要去哪裡借錢。」
害怕天亮的女人，為了救二女兒的性命，讓記憶與悲傷都像一間病房，推開門會聞到淚水的味道。有一次，偲瑀化療後需要輸血，她懷著三女兒，開車去血庫領，路上肚子痛起來，她哀求三女兒千萬不要這時出生，她要救姊姊，之後在偲瑀的病床旁破了羊水，因為沒錢不敢在台大醫院生產，自己又開車去熟悉的診所生老三。
幾乎是在拚命，只為了救一條命。她與前夫賣掉唱片公司所有音樂版權，跟親友籌，跟高利貸借，湊1000萬元帶著偲瑀前往美國做自體骨髓移植。手術前孩子必須待在無菌室，爸媽不能入內陪伴，她想像晚上病房裡，一個小女孩是怎麼度過無人陪伴的黑夜。「她是會害怕的。」而抽骨髓時，沒有麻醉，粗大的鋼針直接打入脊椎，那更是她無法想像的疼痛。
後悔最後沒放棄急救
移植很順利，然而隔沒一年又復發，醫生宣告無法再治療。林子淩說，當年許多同樣罹患神經母細胞瘤的家庭，都希望偲瑀能成為成功案例，但最後這些希望都幻滅了。那時跟偲瑀聊過死亡嗎？「那時候太保守了，我們錯失掉機會，沒有跟她談死亡，其實她雖然只有五歲，但以成熟度，應該跟她談，不要以為小孩子不懂事。」病痛讓女兒變得敏銳貼心，復發後一度不想再做化療，但看爸爸媽媽都在哭，「她會反過來安慰我們：『馬麻，妳不要哭，我再治療嘛，好，妳不要哭。』」
明知救活的機率只有十萬分之一，不惜一切地借錢，到現在仍還不完，後悔過嗎？她說生命不是投資，不該講機率，哪怕機會只有億萬分之一也要努力。她唯一後悔的，是最後沒放棄急救，做了插管，疼惜偲瑀在全身插滿管子的情況下過世。「她要走之前，稍微舒服一點，在加護病房，她坐起來，盤坐著看著我，眼淚一直掉、一直掉，沒來得及讓她跟我們講講話，我問她：『妳是不是想回家？』她跟我點頭，後來晚上11點多，她走了。」
回家是心願，但醫院認為遺體要放太平間，隔日開死亡證明後才能帶走。她與前夫不想再讓偲瑀孤單了，用棉被包住孩子帶回家，前夫陪著偲瑀睡，而她唸經，過了那一夜。那之後有二個月時間，她把自己關在家裡，不斷地看著思瑀的照片、影像，覺得只要這樣做，孩子彷彿就還在。前夫至今仍不看偲瑀的照片，選擇不同療傷方式的二人，漸行漸遠，最後離婚。
悲痛療傷做環保社運
她說那段時間，有一次出門遇到住處的管理員，管理員曾因車禍喪妻，自己也差點變成植物人，幸好後來醒了。管理員勸慰她：「如果妳能承擔30斤，老天爺不會給妳31斤，如果妳能承擔100斤，老天爺不會給妳101斤。」她曾經看自殺新聞，覺得年輕人為愛情自殺很不值得，因這句話想法改變。「我們以為他承擔29斤，但對他來說，可能是30斤。那我經歷這些事情，撐過來，我也許能承擔60斤。所以不能比較，人生歷練、價值觀不一樣，承受力就不一樣，不能用一個標準說我能夠這樣，你也可以。」
死亡是深淵，她選擇親眼去看。先是在安寧病房當2年志工，「這個人上禮拜跟我聊，下禮拜就不見了，有些志工無法承受，即便不是自己的親人，也不可能一次又一次的承受。」那過程讓她學會調適，又用長達十年以上的時間，每個禮拜請半天假，到兒童癌症病房辦活動、送玩具、戴上小丑鼻子講笑話逗孩子笑。
她拿出當年那個逗孩子笑的鐵盒子，盒子打開裡頭有漂亮的貼紙、便條紙，小孩子寫下自己名字的便條紙，她保存至今。「不管生命再怎麼短暫，總有一點火花，沉重的病房，小孩子笑得像忘了病痛，父母表情也很安慰。你看到那些笑容，你就覺得世間真是美好。」
離婚後，她搬到山間居住，這十多年投入保護環境的社會運動，笑說自己「做案多端」，與現在的丈夫詹順貴律師投入許多公益案件。從太魯閣國家公園BOT弊案，到台東美麗灣、大埔張藥房案、司馬庫斯風倒櫸木案，都能看見二人身影。她說大自然是最好的生命教育場所，該留給孩子，「活著的人可以做很多想做的事情，看這麼多人做這麼混蛋的事情，你就沒有時間去傷心了。」採訪時，若不談二女兒，她總大剌剌地逗人嘻笑，堅持要我們在她家搖椅上躺一下放空看外頭的山林。她的開朗，像是要把二女兒沒能笑過的時光，通通都補回來。
心有愧疚為女活下去
偲瑀過世已26年，什麼時候會想起她？「靜下來的時候，還有看著我的大女兒、三女兒的時候，我對三個女兒都有愧疚。」她從書櫃裡找出一本書《小靈魂與太陽》，說所有像偲瑀一樣受苦的小孩靈魂，此生的目的或許是以身試煉眾生苦痛，如佛教說的乘願再來，也許下輩子就成為一個好醫生。「很多媽媽都相信這個，而這輩子，妳要替孩子好好地活下去。」
所以，如果偲瑀馬上投胎轉世，現在該是26歲，或許正在讀醫學院？「是呀。」林子淩笑了起來，她的內心其實有個生死的盒子，認為自己活到60歲就夠了，死後骨灰撒向山林或大海。偲瑀畢竟只活了5年，會不會覺得這麼短的生命沒有價值？「我從來沒有那樣的想法，我的人生被改變了，打了很多公益的案件，這是偲瑀的貢獻，她改變了我。」
如果能跟偲瑀再說一句話，妳會說什麼？「媽媽愛妳，謝謝妳。」帶著淚水，林子淩笑著說這句話，窗邊這時飛來一隻白色蝴蝶，或許是某個曾經被她逗笑的孩子，在這時特地飛來看她。
我的男孩快樂飛翔吧 歐玲君
大兒子永強在11歲過世時，心中一直有飛翔的夢想。55歲的歐玲君讓我們看他的詩與畫，詩裡寫著：「我的身體沒有翅膀，我的心卻可以到處飛翔。」畫裡戴紅帽子的小孩，正張著雙手飛過一棟棟大樓。
而另一張掛在家中牆上的畫，有一朵朵盛開的黃花，花朵間一個個小小的點，遠看以為是蜜蜂，但近看會發現那是一個個小孩子們在飛。這幅畫永強沒能完成，他是罕見疾病黏多醣症第四型患者，身體缺乏酵素分解黏多醣，無法長大，也無藥可治療，身體一直保持在五歲的模樣，黏多醣不斷堆積在骨骼與關節中，最後壓迫脊椎，讓他無法再拿起畫筆。
不瞞病情主動談死亡
永強已經過世15年了。歐玲君回憶，永強讀國小三年級時，母子倆談起死亡。「那時他漸漸無法走路，我想時間接近了。」她從不對孩子隱瞞病情，孩子跟著媽媽參加黏多醣症病友的活動，知道有些像他一樣的孩子，會突然消失，再也不會出現。
死亡需要預備，知道孩子心裡想著：「什麼時候會輪到我？」歐玲君決定主動提。「我跟他說：『如果有一天你必須離開這個世界，就勇敢地走，不要捨不得我們。』」那天永強聽了之後，小小的臉瞬間變得緊繃，開始放聲大哭，害怕死掉之後，只剩下自己一個人。歐玲君也無助，只能心虛地安慰孩子：「也許到那邊，你的病就好了。」
過了幾天，永強突然說想唱歌，要歐玲君幫忙錄音，「錄完以後，他跟我說：『媽媽，這錄音帶妳要留好呦。有一天我不在，妳想我的時候，妳可以拿出來聽。』」她笑起來，寬慰的表情，說那一刻覺得孩子沉澱幾天，立刻就做了比她做得還要好的準備。
永強的出生，曾經讓她覺得是人生的大挫敗。她小時候看電影《梅花》，喜歡裡頭戰地護士的形象，所以讀護專，畢業後進長庚醫院當整形外科的護理師，每天面對截肢、燒燙傷的病人，換藥清創時病人痛苦哀嚎，讓病房像地獄，但病人終究會康復，讓她很有使命感。
結婚後，丈夫在美國夏威夷讀博士，她辭了工作也到夏威夷，一邊度蜜月一邊讀書，在那裡懷了永強。「那時候我覺得好幸福喔，生產的時候，公婆也來夏威夷陪我們夫妻，我覺得我是一個被寵愛的人，直到我的孩子一歲多被確診。」
孩子早熟反而安慰我
幸福快樂的日子消失了，原本迎接新生命到來的喜悅，變成了絕望與恐慌。「你知道孩子可能先你而去，生命只有短短十幾年，你也不知道孩子會變成什麼樣子？」她說人的恐懼來自於未知，未知會變成可怕的怪獸。她哭了一個月，丈夫受不了，問她是為了自己哭，還是為孩子哭？「我好像為自己哭多一點，我是A型處女座，愛面子、追求完美，印象中有特別孩子的媽媽，每個都骨瘦如柴、愁容滿面，我不想變成那樣，我也想到親朋好友會用什麼眼光看我？要同情我嗎？可是我不想被同情。」
永強開始沒有力氣不能上學後，有一天她送小兒子去上學，永強睡醒打電話告訴她，自己的身體比昨天更沒有力氣。罕病的孩子，生命的進程是身體機能不斷退化，她想到孩子最後會全身癱瘓地走向死亡，因此路上崩潰，回到家仍繼續哭。
像是回到那一天，歐玲君眼眶有了一點點淚水。永強是冷靜的孩子，看媽媽在哭，晚上洗澡的時候試著安慰媽媽。「他悠悠地說：『人都有生老病死，妳聽過有人生而不死嗎？妳本來就知道我會早點離開，也許我早點離開，我會比較快樂。』」她發現孩子比她想的還要勇敢冷靜，「他給了我安慰跟支持吧，不然看著他的生命不斷凋零，真的很難熬。」
永強過世後，歐玲君說自己發了瘋似地找事做，她寫書記錄下永強的故事，去觀護所幫吸毒少年做心理輔導，去學校演講、做生命教育，在罕病基金會當長達15年的志工，為罕病家庭做電話訪談、心理輔導，讓處在漫長的生存壓力下的家長們有傾訴的對象。
經歷孩子早逝的家長，第一年有著旁人與自己無法理解的瘋狂，現在回顧自己，她認為忙碌能沖淡悲傷，但只是壓抑著。當永強在病床上昏迷時她陪著，看著呼吸與心跳歸零的時候，她沒有哭；永強的告別式，她希望淡化憂傷，笑著送永強走，也沒有哭。直到有一次參加罕病基金會的悲傷治療團體活動，聽到鳳飛飛的歌曲〈心肝寶貝〉，「我一聽到音樂，我就崩潰大哭，本來全場最冷靜的是我，結果嚇到大家，我才知道我太壓抑。」
自我覺察來療癒哀慟
她說為罕病家庭做心理輔導的過程，「做了很多自我覺察。」過程中不斷用自身的經歷去幫助人，讓她療癒了自己的傷痛，而在生命教育中，透過永強的故事影響其他還活著的人，「我用我的方式，賦予永強生命的意義，他的生命就不是曇花一現，即便有一天我不在了，那些記憶也留存著。」
如果能再跟永強說一句話，妳會說什麼？「謝謝你成為我的孩子，教了我這麼多事情，讓我能幫很多人的忙，成為更好的人。」她的雙眼沒有淚水，臉上是幸福的笑容，午後的陽光照在臉上，讓她像極了永強的畫裡，那一朵朵鮮黃色的花。