ปาฏิหาริย์เกิดขึ้นทุกวัน คุยกับคุณแม่พิเศษที่มีลูกเข้มแข็งยิ่งกว่ายอดมนุษย์

ไฮไลต์

• การที่ลูกเราแตกต่าง ไม่มีใครที่ไม่ทุกข์ แต่สุดท้ายเราต้องไม่หลอกตัวเอง เรียนรู้ที่จะยอมรับความจริง เข้าใจ "โรค" ของลูก แล้วลูกจะเข้าใจ "โลก"
• จะบอกว่าไม่ร้องไห้ ไม่เสียใจเลยก็เป็นไปไม่ได้ หลัง ๆ เราร้องไห้จากการที่ลูกถูกมอง มากกว่าตอนที่ลูกอยู่ใน ICU นาน ๆ ซะอีก มันเป็นเรื่องที่กระทบกระเทือนจิตใจมากกว่า แต่สุดท้ายมันก็ต้องยอมรับความจริงและมีความสุขกับสิ่งที่มี
• การมีชีวิตอยู่ ควรเคารพกติกาของการมีชีวิต กติกาที่ว่านี้คือ ชีวิตมีทุกข์-สุขเสมอ ใครรับกติกานี้ไม่ได้ก็ย่อมแพ้ไป แต่ใครที่เข้าใจก็จะเรียนรู้ และปรับตัวที่จะอยู่กับทุกข์ ทุกวันได้

ยังคงอบอวลด้วยความรักของแม่ตลอดทั้งเดือนนี้ INTERVIEW TODAY วันนี้เป็นพลังบวกที่ถ่ายทอดมาจากคุณแม่ ‘น้องตโจ’ เด็กที่ทำให้ปาฏิหาริย์เกิดขึ้นทุกวันในชีวิตของ ‘แม่หน่อย-กนกวรรณ หรุ่นบรรจบ’ คุณแม่อารมณ์ดี มองโลกในแง่บวก ที่มีลูกเกิดมาพร้อมโรคไม่มีผนังหน้าท้อง ทำให้ไส้ ตับ ม้าม กระเพาะออกมาอยู่ข้างนอก

หลังจากคลอด น้องตโจต้องรักษาตัวอยู่ในห้อง ICU ถึง 1 ปี จากนั้นย้ายไปติดตามอาการที่ห้องคนไข้อีก 10 เดือน ระยเวลาเกือบ 2 ปีที่น้องตโจต้องอยู่ที่โรงพยาบาลได้เปลี่ยนคุณแม่ธรรมดาให้กลายเป็นแม่พิเศษที่เข้าใจ ‘โรค’ และเข้าใจ ‘ลูก’

ผู้หญิงสายดาร์กที่มีลูกพิเศษ

“ก่อนหน้านี้เป็นผู้หญิงสายดาร์ก อบายมุขครบทุกอย่าง กินเหล้า สูบบุหรี่ ทำงานหนัก ใช้ชีวิตเต็มที่ ด้วยความที่ทำงานในสายงานโปรดักชันก็จะเต็มที่กับงาน ไม่มีวันหยุด ประกอบกับเป็นคนไม่มีเป้าหมาย แต่ชอบทำงาน สนุกกับการใช้ชีวิต ก็เลยเต็มที่กับงานมาก

“ตอนที่ทำงานโปรดักชันไม่ค่อยมีใครกล้าสู้หน้า เวลาอัดรายการ ทุกคนจะรู้เลยว่าถ้าจะมาคุยกัน ต้องมีคำตอบไว้แล้ว จะมายืนหน้าโง่ ๆ ไม่ได้ หรือจะมาให้แก้ปัญหาให้ไม่ได้ คือทำงานกองถ่าย ต้องคุมคนเป็นร้อย ทำให้ต้องชัดเจน ตรงไปตรงมา ทำให้บุคลิกกลายเป็นคนแข็งกร้าว เป็นการรวมตัวกันของความแข็งแรงกับความก้าวร้าว

“ตอนนั้นทั้งใจร้อน โมโหร้าย เหวี่ยงแหลก แต่พอรู้ว่าท้องก็เปลี่ยน เลิกทุกอย่างในวันนั้นเลย แต่ยังคงทำงานปกติจนตโจคลอดออกมาได้ 8 เดือนก็ตัดสินใจลาออก ตอนนั้นเป็นช่วงที่ตโจต้องอยู่ ICU คุณหมอเริ่มปล่อยให้ตโจตื่นบ้าง คือช่วงแรก ๆ ตโจจะหลับตลอด พอเริ่มตื่น เริ่มรู้สึกตัว ก็เลยรู้สึกว่าควรให้เวลากับเค้ามากขึ้น

“เราใช้ความรู้ ความสามารถของคุณหมอและพยาบาลได้ แต่เรื่องความรักยังไงก็ต้องเป็นหน้าที่พ่อแม่ ถึงตโจจะอยู่ใน ICU ได้เจอกันแค่ 2 ชม./วัน ก็อยากจะใช้ 2 ชม. นั้นให้เต็มที่ ถ้ายังทำงานอยู่ ก็ไปเยี่ยมไม่ทัน เพราะ ICU มีเวลาเยี่ยม

“วันที่ตัดสินใจลาออกก็เพราะไปเยี่ยมลูกไม่ทัน รู้สึกเฟลมาก กลับมาบอกกับพ่อของตโจว่าจะลาออก ซึ่งทุกคนช็อกมากเพราะไม่มีใครคิดเลยว่าเราจะลาออก ใคร ๆ ก็รู้ว่าเรารักงานมาก แต่ถึงจะรัก ก็ตัดสินใจไม่ยากเลย รู้สึกว่าต้องลาออก เพราะไปถึงโรงพยาบาลแล้วไม่ทันเยี่ยมลูก หน้าที่แค่นี้ยังทำไม่ได้เลย

“สุดท้ายก็เลยเลือกที่จะลาออกมาดูแลลูก โชคดีที่ตโจเป็นโรคที่เรารู้ตัวก่อนแล้วว่าจะต้องดูแลเค้า คือรู้ว่าผิดปกติตั้งแต่ในท้อง ไม่สามารถเลี้ยงแบบปกติได้ เพราะฉะนั้นการทำงาน การสำรองเงิน ก็จะต้องมีไว้ส่วนหนึ่ง แต่ตอนนั้นก็ไม่คิดว่าตโจจะหนักขนาดนี้ คิดว่า 2-3 เดือนก็น่าจะหาย ไม่คิดว่าจะไปอีกเท่าไหร่ก็ไม่รู้

“มาถึงตรงนี้ สิ่งที่ทำให้เปลี่ยนจากคนที่โมโหร้ายกลายเป็นคนใจเย็นลงได้ น่าจะเป็นเพราะเข้าใจมันมากขึ้น เข้าใจโรคของลูกมากขึ้น เข้าใจความเป็นจริงว่าการใช้อารมณ์ไม่ได้ตอบโจทย์อย่างเดียว แต่ก่อนใช้อารมณ์ได้เพราะทุกคนกลัวเรา เพราะหัวโขนของเรา แต่วันที่เราเป็นแม่ที่มีลูกป่วยกำลังจะตาย หัวโขนไม่มีอะไรอีกแล้ว มีแต่คำว่าแม่ เราต้องทำยังไงก็ได้ที่จะให้ทุกคนเอ็นดูเรา รักลูกของเรา เพราะฉะนั้นการใช้อารมณ์ไม่ตอบโจทย์

“ตอนที่ตโจอยู่ใน ICU แม่ก็เหวี่ยง ทั้งคุณหมอ ทั้งพยาบาลโดนกันหมด หงุดหงิดใส่ ชักสีหน้า ทำมาหมดแล้ว แต่สิ่งแวดล้อมและสถานการณ์บังคับให้ต้องเปลี่ยนมุมมองว่ามันไม่ใช่ มันใช้วิธีนี้ไม่ได้ และค่อย ๆ ทำให้เปลี่ยนเป็นคนที่เย็นลง เข้าใจในทุก ๆ เรื่อง ตามสภาพแวดล้อมที่ทำให้ต้องปรับตัวไปเรื่อย ๆ ได้เอง”

‘มีลูกเป็นครู’ ความรัก ศรัทธา ปาฎิหาริย์

“จริง ๆ เราพูดว่ามีลูกเป็นครูตั้งแต่ก่อนเริ่มทำเพจอีก เพราะเวลามีใครมาถามว่ามีลูกแล้วเป็นยังไง ก็มักจะตอบกลับไปเสมอว่า “มีลูกเป็นครู” และกลายเป็นเพจมีลูกเป็นครูอย่างทุกวันนี้

“ตั้งแต่มีลูกเหมือนเริ่มเรียนใหม่ทั้งหมด ที่ผ่านมาชีวิตได้เรียนอะไรคือใช้ไม่ได้เลยเมื่อมีลูก มันไม่ใช่แค่วิธีเลี้ยงลูกหรือวิชาพ่อแม่อย่างเดียว พอมีลูกทำให้มองเห็นว่าชีวิตจริง ๆ ว่ามันมีทั้งความทุกข์ ความสุข ความสูญเสีย เป็นวิชาชีวิตที่ได้เรียนรู้หลังจากมีลูก

“ในเพจมีลูกเป็นครู จะมีคีย์เวิร์ดว่า “ความรัก ศรัทธา ปาฎิหาริย์” ที่ใช้ตลอด คนที่คิดคำนี้ขึ้นมาคือคุณพ่อ ตอนนั้นเราชอบพูดสามคำนี้กัน ความรักก็คือความรักที่เรามีให้ลูก ศรัทธาคือความเชื่อ เชื่อว่าเค้าต้องดีขึ้น แต่ไม่รู้ว่าจะดีไปทางไหน แต่ก็ยังมีความเชื่อว่าตโจต้องดีขึ้นกว่าที่เป็นอยู่ ปาฎิหาริย์ก็คือตอนนั้นตโจเป็นหนักจริง ๆ เราก็คิดว่ามันต้องมีปาฎิหาริย์ที่ทำให้เค้าหายได้ ซึ่งเวลามีคนถามว่าทุกวันนี้มีปาฎิหาริย์หรือยัง ตอบได้เลยว่าเราเจอปาฎิหาริย์ตั้งแต่วันแรกที่ตโจคลอดแล้ว ไม่คิดว่าเค้าจะรอดตั้งแต่วันแรก

“ผ่านมา 6 ปีปาฎิหาริย์เกิดขึ้นทุกวัน ทุกวันนี้คือกำไร ถ้ามีคนถามว่าถ้าเกิดตโจเป็นหนักอีก หรือเป็นอะไรขึ้นมาอีกจะทำยังไง เราก็บอกตลอดว่าไม่เป็นไร เพราะทุกวันที่ผ่านมาเราได้กำไรมาแล้ว ถ้าวันหนึ่งจะหมดการเดินทางด้วยกัน ก็โอเค เป็นเรื่องของอะไรจะเกิด มันก็ต้องเกิด และต้องยอมรับในสิ่งที่มันเกิดขึ้น

“ก่อนหน้านี้ไม่เข้าใจเลย สามเดือนแรกที่ลูกต้องนอนอยู่ ICU เป็นหนัก ๆ คำถามที่ถามหมอตลอดก็คือถามว่าลูกจะหายเมื่อไหร่ เป็นนิสัยของแม่ตั้งแต่ตอนทำงานคือต้องการคำตอบ อยากให้หมอบอกมาเลยว่าเมื่อไหร่จะหาย ซึ่งไม่มีใครบอกได้หรอกว่าเมื่อไหร่ แต่หลังจากที่ค่อย ๆ เรียนรู้โรคของลูก ค่อย ๆ เรียนรู้ระบบร่างกายของลูก ค่อย ๆ เรียนรู้ระบบการแพทย์ ถึงเพิ่งรู้ว่าคำถามปลายปิดแบบนี้ มันไม่เวิร์กกับคนที่มีลูกป่วยทุกคน

“การถามว่าหายเมื่อไหร่ มันไม่มีคำตอบสำหรับคำถามนี้เลย แต่ถ้าถามว่าทำยังไงจะหาย ทำยังไงถึงจะดีขึ้นกว่าวันนี้ คุณหมอจะมีคำตอบให้ และเราเองก็จะมีคำตอบ มีแรง และมีเป้าหมายที่จะทำในแต่ละวัน รู้ว่าจะทำยังไงให้ลูกดีขึ้น คือเป้าหมายเปลี่ยนจากการหายเป็นการดีขึ้น ซึ่งเป็นสิ่งที่แม่ค่อย ๆ เรียนรู้ จนกลายเป็นเพจมีลูกเป็นครูขึ้นมา เพราะลูกสอนเราจริง ๆ สอนไปถึงเรื่องชีวิตด้วย สอนให้มองเห็นบางสิ่งบางอย่างในโลกแห่งความเป็นจริง”

ลูกป่วยหนักแต่ไม่มีเวลามานั่งร้องไห้

“จริง ๆ ตอนนั้นไม่มีเวลาให้มาคิดว่าต้องร้องไห้ ขนาดวันที่คุณหมอมาบอกว่าเหลือ 3 วัน ตอนนั้นตโจอายุ 5 เดือน คุณหมอบอกว่าไม่มียารักษาแล้วเพราะติดเชื้อหนักมาก ถ้ารอดจาก 3 วันนี้ไปได้ ก็จะโอเคขึ้น เราก็ไม่ได้ร้องไห้ออกมา ตอนที่คุณหมอมาบอกก็ไม่รู้จะทำยังไง คุณพ่อของตโจก็ไปทำงานที่ต่างประเทศ ก็เลยโทรหาหมอดู เพราะรู้สึกว่าพึ่งการแพทย์ พึ่งวิทยาศาสตร์ไม่ได้แล้วตอนนี้ หมอดูก็บอกให้ไปไหว้พระ ขอพร เราก็ไปไหว้พระภูมิ และรู้สึกว่ามันเป็นวิธีที่ทำให้สงบขึ้น ตอนนั้นเหมือนหาที่พึ่งทางใจ จนยอมรับว่าอะไรจะเกิดก็ต้องเกิด และสุดท้ายก็ผ่านมาได้

“จำได้ว่าตอนที่ร้องไห้หนักที่สุดคือตอนที่ลูกต้องทำสกินกราฟ ตอนนั้นตโจอายุ 1 ขวบ 4 เดือน ตอนนั้นไส้แตก หน้าท้องแตกเห็นไส้ห้อยออกมา คุณหมอก็เลยเสนอให้ลองปลูกถ่ายเนื้อเยื่อ โดยใช้ผิวหนังต้นขามาแปะที่ห้อง ตอนที่ทำวันแรกตโจนอนหลับตลอด แต่วันต่อมาน่าจะเริ่มเจ็บ ก็งอแง จำได้เลยว่าตั้งแต่วันที่ 2-4 ของการผ่าตัด อุ้มตโจไว้ตลอดไม่ได้วางเลย เพราะเค้าเจ็บแผลทั้งที่ต้นขาและที่ท้อง สุดท้ายผ่านมา 7 วันที่ทำไปก็แตก ไม่สำเร็จก็เท่ากับเจ็บตัวฟรี แต่เราก็โอเคเพราะยอมรับเงื่อนไขนี้ตั้งแต่แรกว่ามันอาจจะสำเร็จหรือไม่สำเร็จก็ได้ เพราะยังไม่เคยมีเด็กคนไหนทำแบบนี้

“อีกครั้งที่ร้องไห้หนัก ๆ คือตอนที่ตโจไตวายรอบแรก เข้าโรงพยาบาลด้วยอาการซึม ๆ วันรุ่งขึ้นมีนัดกับคุณหมออยู่แล้ว ก็เลยโทรหาพยาบาล ซึ่งแนะนำว่าให้เข้ามาพบคุณหมอเลย ไปเช็กเพื่อรอตรวจในวันรุ่งขึ้น พอเข้าไปตรวจค่าเลือด ค่าไต คุณหมอก็บอกว่าค่าไตระดับนี้ อาจเสียชีวิตได้ แต่ตโจอดทนมาก สู้กับมันทุกอย่าง สุดท้ายพอเข้าโรงพยาบาลในคืนนั้นก็ต้องเข้า ICU เพื่อล้างไต และผลออกมาก็ไม่ค่อยดี

“คุณหมอเลยต้องเขียนจดหมายไปขอยาตัวหนึ่งที่ญี่ปุ่น ราคาโดสละแสนบาท ตโจต้องใช้ 2 โดสหรืออาจจะมากกว่านั้น แม่ก็บอกคุณหมอว่าไม่เป็นไรซื้อเลย เดี๋ยวจะหาเงินมา แต่คุณหมอบอกว่าไม่เป็นไร เขียนจดหมายไปบอกบริษัทที่ญี่ปุ่นว่าเด็กคนนี้จำเป็นต้องใช้ยาตัวนี้ และขอให้ฟรีด้วย พอคุณหมอบอกแบบนี้ แม่ก็ร้องไห้หนักมาก ไม่รู้ว่าเพราะลูกรอดหรือเพราะซาบซึ้งกับการกระทำของคุณหมอ

“ต้องบอกแบบนี้ว่าทั้งคุณหมอและพยาบาลทุกคนรักตโจมาก ด้วยความที่อยู่ในห้อง ICU 1 ปี ทำให้ใคร ๆ ก็รู้จัก บางคนเห็นตโจตั้งแต่เป็นนักศึกษาแพทย์จนกระทั่งกลายเป็นคุณหมอ ทุกคนผูกพันกับตโจ คุณหมอยังเคยพูดเลยว่าจริง ๆ ตโจไม่ใช่ครูของแม่คนเดียว แต่ตโจเป็นครูของหมอเหมือนกัน เพราะเคสของตโจยาก ทับซ้อนหลายระบบ ตั้งแต่ปอด ไต หัวใจ ตับ ทางเดินอาหาร ศัลยกรรม โรคเลือด เรียกว่าไปหาคุณหมอครบทุกแผนก”

เด็กพิเศษที่เข้มแข็งกว่ายอดมนุษย์

“ตอนนี้ตโจเป็นเด็กพัฒนาการช้าจากภาวะการป่วยเรื้อรัง อายุจริง 6 ขวบ แต่พัฒนาการเหมือน 3 ขวบ ร่างกายก็ค่อย ๆ ดีขึ้น แต่นอนก็ยังต้องใช้เครื่องช่วยหายใจ ส่วนอาการอื่น ๆ ก็ทั่วไปและยังคงต้องพบคุณหมอเป็นประจำ

“หลัก ๆ จะมีเรื่องพัฒนาการ ตอนนี้ก็ยังไม่ชินกับการเคี้ยวอาหาร กินยาก เพราะเพิ่งมาฝึกกินตอนอายุ 3 ขวบ เพราะกินอาหารทางเส้นเลือดตลอด ก่อนที่จะได้กลับมาอยู่บ้านตอนอายุ 1 ขวบ 10 เดือน แม่ต้องไปเทรนที่โรงพยาบาลเรื่องการให้อาหารทางเส้นเลือด และกลับมาทำเองที่บ้าน คือตอนนั้นอยากกลับบ้านมาก คุณหมอก็บอกว่าถ้าจะกลับบ้านแม่ต้องฝึกเยอะมาก

“ฝึกทั้งการทำ CPR การให้อาหารทางหลอดเลือดดำ ฝึกการช่วยหายใจ และตอนนั้นตโจมีอาการไส้แตกแบบต้องมีถุงอุจจาระที่หน้าท้อง ก็ต้องฝึกทำแผลที่ไส้ทุกวัน แต่ตอนนี้ขับถ่ายได้เป็นปกติ หลังจากตัดไส้ทิ้งไปประมาณ 40-50 เซนติเมตร

“ปัจจุบันหน้าท้องของตโจก็เหมือนผิวหนังของคนเรา แต่ยังไม่มีกล้ามเนื้อชั้นใน ชั้นที่ 2 และ 3 ทำให้ไส้ ตับ ม้าม กระเพาะอยู่ข้างนอก ลักษณะก็จะเหมือนเด็กอ้วนลงพุง แต่ไม่ใช่พุงแบบอ้วน ๆ เวลาที่ตโจกินอาหาร จะเห็นเลยว่าไส้ขยับ กำลังย่อยอาหารอยู่ หรือเวลากินเยอะ ก็จะเห็นเลยว่ากระเพาะเปล่งออกมา ก็เป็นเรื่องที่เราก็ยังแซวกันเล่นประจำ

“จริง ๆ แพลนเอาไว้ว่าถ้าตโจ 8 ขวบจะผ่าตัดอีกครั้ง ก่อนหน้านี้ทำมาแล้ว 12 ครั้งที่เป็นผ่าตัดใหญ่ ๆ ซึ่งมันไม่สำเร็จ ก็เลยคุยกับคุณหมอว่าถ้าเค้ามีชีวิตอยู่แบบนี้ได้ก็รอให้เค้าโต แข็งแรง มีภูมิต้านทานดี ๆ ค่อยผ่าตัดดีกว่า เพราะผ่าตัดแต่ละครั้งก็จะอาการหนัก ไหนจะดมยา ไหนจะพัฒนาการ แล้วช่วงนี้กำลังพัฒนาการดีขึ้น ก็เลยคิดว่าให้แข็งแรงกว่านี้ค่อยทำน่าจะดีกว่า”

เด็กพิเศษแต่ไม่ต้องระวังเป็นพิเศษ

“แม่ว่าธรรมชาติมนุษย์เป็นเรื่องมหัศจรรย์ เค้าจะรู้เองว่าต้องระมัดระวังอะไร บางเรื่องแม่ก็ไม่ได้สอน แต่เค้าก็รู้ของเค้าเอง เรียนรู้ด้วยตัวเองว่าเค้าทำได้หรือไม่ได้

“สิ่งที่ต้องบอกให้ระวังก็คือ อะไรก็ตามที่จะทำให้เค้าเกิดความเสี่ยง เช่น การมีหลอดคอ เค้าจะล้มแล้วหลอดคอหลุดไม่ได้ เล่นน้ำแล้วจมน้ำไม่ได้ ส่วนเรื่องท้อง ถ้าเค้าล้มแรง ๆ ก็มีสิทธิ์แตกได้ ซึ่งเค้าจะรู้เองว่าต้องระวังอะไรบ้าง

“ตอนแรกแม่ก็ถามคุณหมอก่อนที่จะพาตโจกลับบ้าน ทั้งคุณหมอพัฒนาการและคุณหมอเด็ก บอกว่าเค้าจะเรียนรู้ได้ด้วยตัวเอง เราเป็นแค่พี่เลี้ยง คอยอยู่ข้าง ๆ แต่ไม่ต้องไปกำหนดว่าเค้าจะทำอะไร ทำได้หรือไม่ได้ แค่อยู่ข้าง ๆ และแนะนำก็พอ”

เด็ก ๆ กับความคาดหวังของพ่อแม่

“ตอนช่วงที่ตโจต้องฝึกกิน แล้วเค้าไม่ยอมอ้าปาก ไม่กินเลย เราก็นอยด์มาก พ่อก็พูดขึ้นมาว่า แต่ก่อนตโจแย่กว่านี้อีก เรายังมีความสุขเลย วันนี้ตโจดีกว่าเมื่อก่อนมาก ๆ ทำไมถึงมีความทุกข์ มันก็สะกิดเราเหมือนกัน เพราะคาดหวัง และอยากได้ในสิ่งที่อยากได้ ถ้าจะให้บอกพ่อแม่ที่มีเด็กพิเศษ อาจจะต้องบอกว่าการจัดการกับความหวังของพ่อแม่นี่แหละสำคัญที่สุดสำหรับครอบครัวที่มีลูกเป็นเด็กพิเศษ

“แต่ไม่ได้จะบอกว่าไม่ต้องคาดหวัง หรือคาดหวังไม่ได้ จริง ๆ ความหวังเป็นแรงผลักดันให้คนเรามีเป้าหมาย มีแพสชั่น และไปต่อได้ แต่บางทีถ้าคาดหวังโดยไร้ทิศทาง ไร้เหตุผล มันจะกลับมาทำร้ายตัวเอง เช่น เราคาดหวังว่าปีหน้าอยากให้ตโจถอดหลอดคอ ซึ่งเรารู้คำตอบในใจอยู่แล้วว่ามันเป็นไปได้ แล้วเราจะไปคิดแบบนั้นทำไม มันก็กลายเป็นความคาดหวังที่เป็นไปไม่ได้

“เพราะฉะนั้นความคาดหวังของเราก็คือการจะสอนให้เค้าสื่อสารกับคนอื่นให้ได้ทั้งที่อาจจะยังพูดไม่ได้ หรือสอนให้เค้าใช้เสียงให้ได้ในแบบที่เค้าเป็นอยู่นี้ให้ได้ หรืออยากให้ตโจจับช้อนเองให้ได้ ซึ่งมันไม่จำเป็นต้องเป็นเรื่องยากหรือเป็นไปไม่ได้ เพราะบางทีการตั้งเป้าหมายในสิ่งที่เราทำได้ ก็ทำให้เกิดพลังที่ไม่น่าเชื่อ”

ทำใจ..ทำให้มาถึงจุดนี้ได้

“จะบอกว่าไม่ร้องไห้ ไม่เสียใจเลยก็เป็นไปไม่ได้ หลัง ๆ เราร้องไห้จากการที่ลูกถูกมอง มากกว่าตอนที่ลูกอยู่ใน ICU นาน ๆ ซะอีก มันเป็นเรื่องที่กระทบกระเทือนจิตใจมากกว่า แต่สุดท้ายมันก็ต้องยอมรับความจริง มีความสุขกับสิ่งที่มี

“บางทีสิ่งที่มันกระเทือนเราบ่อย ๆ คือคำพูดจากคนอื่น ทำไมแม่เลี้ยงน้องแบบนี้ ทำไมแม่ปล่อยให้น้องเป็นแบนี้ แม่ก็เข้าใจว่าคนมองเข้ามากับคนที่อยู่ในสถานการณ์นั้น มันคนละมุมกัน เพราะฉะนั้นคำพูดของคนอื่นมันทำร้ายเราก็ได้ แต่มันต้องไม่ทำลายตัวตนของเรา

“เรื่องแบบนี้มันยาก ถึงจะอ่านหนังสือทุกเล่มเกี่ยวกับการจัดการจิตใจตัวเอง บางทีก็ยังหลุด แต่ถ้าหลุดแล้ว ก็ต้องเอากลับมาให้ได้ เข้าใจว่ามันต้องใช้เวลา อย่างบางทีเวลาออกไปไหนแล้วเจอคนมองตโจ เราก็ต้องรับมือกับมันให้ได้ ยิ่งแต่ก่อนไปไหนต้องมีถังออกซิเจนของตโจติดไปด้วยตลอด คนก็ยิ่งมอง เราก็ต้องไม่แคร์ใคร ถึงแม้ในใจจะเจ็บปวดก็ตาม แต่เราเจ็บปวดไม่ได้ เพราะลูกจะรับรู้ไปด้วย ถ้าเราแย่เค้าก็จะรู้สึกไม่ดีเหมือนกัน

“การที่ลูกเราแตกต่างไม่มีใครที่ไม่ทุกข์ แต่สุดท้ายเราต้องไม่หลอกตัวเอง เรียนรู้ที่จะยอมรับความจริง เข้าใจ "โรค" ของลูก แล้วลูกจะเข้าใจ "โลก" ได้เหมือนกัน”

6 ปีที่ได้เรียนรู้ว่า ‘ชีวิตมันก็แค่นี้…’

“มองย้อนกลับไปเราได้เรียนรู้ว่าชีวิตมันก็แค่นี้ เราต้องมีความสุขกับปัจจุบันขณะให้ดีที่สุด ไม่มีอะไรดีไปกว่าปัจจุบันเลย แต่เรื่องแบบนี้มันไม่ง่าย แต่ก็ต้องทำ บางทีการเขียน พิมพ์ หรือพูด มันง่าย แต่พอมันมีสถานการณ์หรือเหตุการณ์มากระทบ บางทีคนเราก็จมไปได้เหมือนกัน

“ทุกวันนี้แรงบันดาลใจที่ดีที่สุดก็คือลูก ไม่ต้องถามเลยว่าเหนื่อยไหม เพราะมันเหนื่อยมาก เชื่อว่าพ่อแม่ทุกคนที่เลี้ยงลูกแบบฟูลไทม์มันเหนื่อยจริง ๆ ไม่ต้องมีลูกเป็นเด็กพิเศษก็เหนื่อยเหมือนกัน มันอยู่ในสิ่งแวดล้อมเดิม ๆ รูทีนเดิม ๆ บรรยากาศเดิม ๆ ทำให้ความเครียดเกิดขึ้นมาโดยไม่รู้ตัว แต่พอเราเหนื่อย ก็แค่ปล่อยมันไป เดี๋ยวก็หาย หาวิธีจัดการตัวเองให้ได้ แล้วทุกอย่างจะดีขึ้น

“มีอย่างหนึ่งที่ดีมากและเราใช้มาตลอดก็คือ คนเราควรมีความสุขกับเรื่องเล็ก ๆ แค่วันนี้ตื่นเช้ามา แล้วไม่ขี้เกียจ ลุกขึ้นมาได้เร็วก็แฮปปี้ได้แล้ว ไม่ต้องมีความสุขกับเรื่องที่ใหญ่โตหรือยิ่งใหญ่ เรียนรู้ที่จะมีความสุขเล็ก ๆ รอบตัวก็ทำให้ชีวิตดีขึ้นได้”

ล่าสุดครอบครัวน้องตโจกำลังจะเปิดร้านเอ็นดู สตูดิโอ ที่โครงการทองอู่ ถนนราชพฤกษ์ เป็นร้านขายของทำเอง ทั้งขนม งาน Craft และของสะสมแต่งบ้าน แถมยังมีแพลนจะเปิดชั้นบนของร้านเป็นห้องเรียนร่วมที่ให้เด็กมาเรียนรู้ร่วมกัน คล้าย ๆ เป็นห้องสมุดน้อย ๆ ที่ครูด้านพัฒนาการมาคอยให้คำแนะนำด้วย แต่ช่วงนี้ยังไม่ได้เปิดตัวอย่างเป็นทางการเพราะสถานการณ์โควิด

ใครที่อยากขนมอร่อย ๆ จากเอ็นดู สตูดิโอ แอบแวะเวียนไปให้กำลังใจกันทางออนไลน์ไปก่อนได้ที่ FB: เอ็นดู สตูดิโอ - Endo Studio และ IG: endostudio_bkk

ทำเพื่อความสุขใจ ทำแล้วหัวใจยิ้มได้ง่าย ๆ Life is good when you smile :)