บัตรทองขยายสิทธิ์ครอบคลุม 24 โรคหายาก

วันนี้(10 ต.ค.) นายอนุทิน ชาญวีรกูล รองนายกรัฐมนตรี และรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุข เป็นประธานการประชุมคณะกรรมการหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (บอร์ด สปสช.) โดยมี นายสาธิต ปิตุเตชะ รัฐมนตรีช่วยว่าการกระทรวงสาธารณสุข เข้าร่วมประชุมด้วย นายอนุทิน กล่าวว่า บอร์ดเห็นชอบการจัดบริการการดูแลผู้ป่วยโรคหายาก ตามข้อบ่งชี้ และเงื่อนไขบริการที่สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ(สปสช.)กำหนด โดยเริ่มในปีงบประมาณ 2563 เป็นปีแรก เพื่อให้ผู้มีสิทธิในระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติหรือบัตรทองสามารถเข้าถึงการรักษาที่จำเป็นและเหมาะสม

การจัดระบบดูแลผู้ป่วยโรคหายากในระยะที่ 1 เบื้องต้นได้ขยายสิทธิการรักษาให้ครอบคลุม 24 โรคหายากก่อน เป็นโรคพันธุกรรมเมแทบอลิกชนิดความผิดปกติของสารโมเลกุลเล็ก (Inborn errors of metabolism: Disorders of small molecules) ที่มีอาการรวดเร็ว รุนแรง ฉุกเฉิน แต่สามารถรักษาและป้องกันการเกิดซ้ำได้ พร้อมจัดระบบบริการส่งต่อแบบพิเศษเพื่อให้ผู้ป่วยเข้ารักษาที่ ศูนย์โรคหายาก ในโรงพยาบาล 7 แห่งโดยเร็ว ได้แก่ รพ.จุฬาลงกรณ์ รพ.ศิริราช รพ.รามาธิบดี สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติ รพ.พระมงกุฎเกล้า รพ.ธรรมศาสตร์ และรพ.ศรีนครินทร์ ขอนแก่น

"ค่าใช้จ่ายของการจัดระบบการรักษา 24 โรคหายาก ในปีงบประมาณ 2563 ซึ่งเป็นปีเริ่มต้นระบบใหม่นี้ กองทุนบัตรทองได้จัดสรรงบประมาณจำนวน 12.85 ล้านบาทเพื่อดูแล โดยประเมินสถานการณ์จำนวนผู้ป่วยกลุ่มเสี่ยงที่ต้องรับการตรวจวินิจฉัย 250 รายต่อปี ในจำนวนนี้คาดว่าจะเป็นผู้ป่วยโรคหายากรายใหม่ 52 รายต่อปี ซึ่งระบบจะดูแลครอบคลุมตั้งแต่การตรวจวินิจฉัยกลุ่มเสี่ยง การตรวจยืนยัน การรักษาพยาบาล และการติดตามผลการรักษา รวมถึงค่าพาหนะรับส่งต่อส่งกลับ"นายอนุทินกล่าว

นายอนุทิน กล่าวอีกว่า บอร์ด สปสช.ได้มอบให้คณะอนุกรรมการกำหนดหลักเกณฑ์การดำเนินงานและบริหารจัดการกองทุน กำหนดรายละเอียดหลักเกณฑ์ แนวทาง และเงื่อนไขการจ่ายชดเชยค่าบริการ และให้ สปสช.ออกประกาศดำเนินการ รวมทั้งมอบอนุกรรมการกำหนดประเภทและของเขตบริการด้านสาธารณสุขที่จำเป็นต่อสุขภาพและการดำรงชีวิต ติดตามประเมินผลการดำเนินงานและระบบบริการการดูแลผู้ป่วยโรคหายาก เพื่อพัฒนาและปรับปรุงให้เหมาะสม นอกจากนี้ให้ สปสช.ประสานองค์การเภสัชกรรม(อภ.) เพื่อผลิตและจัดหายาในการรักษาโรคหายาก 24 โรค และประสานสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา (อย.) เพื่อดำเนินการขับเคลื่อนเรื่องยากำพร้าและยา จ.2 อย่างเป็นระบบควบคู่กัน ต่อไป

ด้านน.ส.อมรรัตน์ สวัสดี มารดาของผู้ป่วยโรคขาดบีเอช4 ซึ่งเป็นหนึ่งในโรคหายาก กล่าวว่า ช่วงที่ลูกอายุไม่ถึงเดือน มีภาวะกรดอะมิโนในเลือดสูง เข้ารักษาที่โรงพยาบาลรามาธิบดี แพทย์สงสัยว่าป่วยด้วยโรคฟีนิลคีโตนยูเรีย หรือพีเคยู จึงได้รับการรักษาแบบโรคพีเคยู เมื่อรักษาอาการน้องควรเป็นปกติเหมือนเด็กทั่วไป แต่พัฒนาการยังล่าช้า นั่งไม่ได้ ลำตัวอ่อน และมีอาการสั่นเกร็งที่แขนขาชัดเจน คุณหมอจึงตรวจเพิ่มเติม ในที่สุดวินิจฉัยพบว่าเป็น โรคขาดบีเอช4 ที่เป็นภาวะขาดวิตามินที่จำเป็นต่อการทำงานของเอนไซม์ในการสลายกรดอะมิโนฟีนิลอาลานีน

"ในการรักษาจำเป็นต้องได้รับยาบีเอช4 ที่นำเข้าจากต่างประเทศ ไม่มีขายในประเทศไทย ทั้งมีราคาสูงมาก ร่วมกับการให้ยาควบคุมสารสื่อประสาทอย่างสม่ำเสมอซึ่งมีอยู่ในโรงพยาบาลใหญ่ๆ หลังจากน้องได้รับยาเพียง 2 วัน อาการสั่นเกร็งหายไปชัดเจน พัฒนาการดีขึ้นตามลำดับ ปัจจุบันน้องเรียนอยู่ชั้นอนุบาล 3 เข้าเรียนเหมือนเด็กปกติทั่วไป อย่างไรก็ตาม

ยาที่ใช้รักษามีค่าใช้จ่ายปีละกว่า 1 แสนบาท ซึ่งน้องต้องกินยานี้ต่อเนื่องไปตลอดชีวิต"น.ส.มรรัตน์ กล่าว