Kisah Mengharukan Cewek 16 Tahun Penderita Penyakit Paling Langka yang Sering Kena Bully Sampai Sempat Ingin Akhiri Hidup

hai-online.com Dipublikasikan 10.00, 22/08/2019 • Ricky Nugraha
Ine, cewek 16 tahun yang menderita penyakit langka, sindrom Marfan

HAI-online.com - Kisah seorang cewek berusia 16 tahun penderita salah satu penyakit paling langka di dunia belakangan viral di media sosial, khususnya Twitter.

Cewek dengan nama panggilan Ine ini merupakan penderita sindrom Marfan, yang mempengaruhi fisiknya, dan membuatnya mendapat bully-an dari orang-orang di sekitarnya.

Halo:) Namaku ine, kelahiran tahun 2003. Aku salah satu penderita penyakit paling langka di dunia, namanya Sindrom Marfan. Aku pengen bgt punya bnyk temen, karna di rl orang* pada jijik ama aku, kebanyakan dr mereka pada mandang fisik.
.
Adakah disini yg masih mau jadi temanku? pic.twitter.com/x1rBQIXHtE

— ???? i n e ???? (@inersyuhada) August 21, 2019

Ine menceritakan awalnya ia divonis menderita sindrom Marfan dari umur 9 bulan. Sindrom ini memengaruhi mata, tulang dan jantung penderitanya.

Setelah memeriksakan ke dokter, disarankan supaya mata Ine dioperasi. Sebab kalau nggak dioperasi, bisa menyebabkan kedua matanya buta.

Aku divonis Marfan Syndrom dari umur 9 bulan. Sebelum aku diketahui kalau aku mempunyai penyakit Sindrom Marfan, Mamaku sempet curiga karena ciri* tubuhku ada yg tidak normal.
.
Ini ciri-ciri Sindrom Marfan: pic.twitter.com/gIrGlAhiTG

— ???? i n e ???? (@inersyuhada) August 21, 2019

Ia pun menjalani operasi sebanyak 2 kali di usia 4 atau 5 tahun. Namun setelah beberapa hari, mata kiri Ine justru menjadi buta secara permanen dan dokter pun sudah angkat tangan.

Dokter mengatakan bahwa penyakitnya ini sangat langka dan belum ada obatnya. Sebagai tindak pencegahan supaya nggak makin parah, Ine dilarang melakukan kegiatan fisik yang bisa membuatnya lelah karena bisa memperparah jantungnya yang sangat tipis.

Setelah dioperasi dan beberapa Minggu kemudian, aku dibolehkan pulang oleh dokter. Aku dioperasi di RS Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Aku tinggal di Pati, Jawa Tengah, jadi harus bolak-balik Pati-Jakarta naik Bis.
.
Ini fotoku setelah dioperasi pic.twitter.com/Qqw80JmQrs

— ???? i n e ???? (@inersyuhada) August 21, 2019

Saat kelas 4 SD, orang tua Ine berpisah. Ia lalu tinggal bersama ibunya yang menikah lagi, dan membuatnya harus beradaptasi di lingkungan baru.

Di lingkungan barunya tersebut, ia mendapat bully-an dari teman-temannya di sekolah, bahkan mendapat perlakuan buruk dari ayah dan saudara tirinya.

Disekolahan aku dibully, dirumah ada ayah & sodara tiri jahat. Aku sangat depresi dan sampe kepikiran utk bunuh diri diumurku yg masih 10 tahun itu, tapi aku mencoba utk bertahan.
Ga lama kemudian, ada masalah keluarga yg bikin Mama bertengkar dgn ayah tiriku,

— ???? i n e ???? (@inersyuhada) August 21, 2019

Hal tersebut membuatnya sangat depresi dan sempat berpikir untuk mengakhiri hidup di usia 10 tahun. Namun, ia mencoba untuk menahannya. Tak lama kemudian, Ine pergi dari rumah bersama sang ibu setelah ada masalah keluarga.

Selama masa SMP, Ine kembali mendapat bully hampir tiap hari yang membuatnya sering menangis dan jarang masuk sekolah.

Jadi, aku akan merasakan sakit seumur hidup:(
.
Alhamdulillah setelah aku memasuki SMA, ada temen* & guru* yg baik ama aku.
Tapi masih ada beberapa yg masih jijik ama aku, kebanyakan dari kelas lain, tapi untung tidak sekelas.

— ???? i n e ???? (@inersyuhada) August 21, 2019

Saat kelas 8, kelainan tulang belakang yang dialaminya makin memburuk. Menurut dokter, cara satu-satunya supaya Ine bisa kembali normal adalah dengan operasi. Namun hal itu sangat berisiko karena jantungnya yang sangat lemah. Peluangnya pun hanya 1:10.000.

Ine yang awalnya merupakan anak yang ceria, kini makin lama menjadi sosok yang pendiam setelah sering mendapat bully dan mengalami broken home.

Ine cuma ingin punya banyak teman karena banyak orang yang menghindar karena fisiknya. Ayo sob, sapa Ine di Twitter!

Sekian, terima kasih yg sudah menyempatkan waktunya utk membaca kisah kehidupanku ini ya teman-teman.
Sebenernya ceritanya sangat panjang, tapi ini sudah terlalu panjang, jadi ku singkat saja.

— ???? i n e ???? (@inersyuhada) August 21, 2019

 

Artikel Asli