祐嘉，一位患有先天性顱骨縫早閉症（克魯松症候群）的17歲少年，自出生起即因顱腔過小及顏面後縮，導致腦部壓迫與呼吸困難。在台大醫院神經外科團隊為其進行顱骨減壓手術，耳鼻喉科則施行氣管切開術，才緩解了這些危及生命的症狀。
成長過程中，祐嘉因扁頭、臉縮、凸眼的奇怪頭型，讓他一路飽受異樣眼光，甚至被人嘲笑是「外星人」。15年來，歷經20多次手術，終於讓他恢復近乎常人的功能及外觀，開心大喊「變成大帥哥了！」
台大醫院今（28）天舉辦「台大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心」二週年成果發表會，發表祐嘉長期的醫療歷程及成果，展示近年治療技術的進步。
台大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心主任謝孟祥表示，嬰兒頭骨能生長，是因為頭骨間有「顱骨縫」，正常情況下應於2歲前閉合。然而，若顱骨縫過早閉合，頭骨生長將受限，造成異常頭型，嚴重者甚至可能影響腦部發育。此病的發生率約為1/2000，且不分性別。
什麼是克魯松症候群？
謝孟祥說明，顱縫早閉症候群常見於克魯松症及愛伯特氏症等疾病，患者通常會出現扁頭、凸眼、中臉後縮、牙齒排列不良等特徵，並伴隨呼吸、進食、語言障礙，有時還會有手足異常或智力問題。1歲前出現腦部受壓症狀，無論年齡都必須立即進行顱骨減壓手術。
此外，患者在7歲及成年等不同成長階段，均需依據病情進行特定手術或治療，每一階段都需多科別專家合作，謝孟祥強調，這類治療非一般手術，而是極具挑戰性的重症醫療。
以祐嘉為例，從小即因先天性顱縫早閉而接受多次顱骨及顏面手術，包括顱腔擴大、視力矯正、呼吸改善、咀嚼進食與語言能力修復等。謝孟祥表示，這些重要的成長階段，祐嘉幾乎與台大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心共同成長，突破一道道難關，顯示跨科別團隊合作與醫療技術進步的重要性。
台大醫療團隊編訂國內首個「顱縫過早癒合健康偵測時間表」
台大醫院副院長高淑芬強調，顱顏缺損的成因可來自先天或後天，這類病症不僅影響外觀，還會對心理健康及家庭帶來沉重負擔，更可能影響咀嚼、聽力、視力等多項重要功能，因此治療顱顏缺損至關重要。
台大醫院兩年前成立顱顏醫療暨形態科學發展中心，這兩年間累積了豐碩成果，充分展現跨領域技術整合的優勢。謝孟祥說，醫療團隊近年更開始採用高科技電腦輔助技術，如手術導航系統、電腦手術模擬及3D列印等，加上先進醫材及植入物之應用，讓手術更精準、迅速、安全。
此外，醫療團隊也編訂了國內首個「顱縫過早癒合健康偵測時間表」，內容涵蓋從出生至成年患者在不同階段的檢查與治療建議，這一跨科部全方位指引將為醫療人員、患者及家屬提供寶貴的參考，提升國內顱顏醫療的整體水平。
文／邱玉珍、圖／巫俊郡
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