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健康

陪伴癌末先生的體會:生命中的每一分、每一秒都好珍貴,一定要好好珍惜,活在當下

幸福熟齡(台灣)

更新於 05月13日08:10 • 發布於 05月13日08:10

作者 : 商沛宇

圖片 : shutterstock

在安寧病房工作時,護理站常接到民眾來電請教關於安寧療護的疑難雜症。有一次,護理師接到安寧門診病人的太太打電話來,表示對於醫師在看診過程中,沒有將病人腫瘤傷口處的包紮拆開來檢查感到很不滿。在電話中,她怒氣沖沖地質問:「就算你們認為我先生是末期,也應該要看看還有沒有什麼辦法幫他把傷口顧得更好吧?」

儘管醫師已向太太解釋將包紮好的腫瘤傷口拆開檢查並非必要,她仍無法接受這樣的說法。

一週後,這位病人因為疼痛日漸加劇,從家中住進安寧病房進行症狀控制。

他的臉頰上有一道明顯的腫瘤傷口。五十多歲的他患了口腔癌,從發病到被醫師診斷為末期、建議尋求安寧緩和的管道,前後只有半年的時間。

病人入院當天,主責護理師邀請太太到護理站坐下,一邊向她說明安寧病房的規定,一邊協助她填寫各式同意書與文件,其中包括一份了解「主要照顧者身心壓力狀況」的情緒篩檢量表。

令我印象深刻的是,太太在被問及她近來的心情與照顧壓力時,突然一陣鼻酸,哽咽說道:「我先生的個性很不愛麻煩別人,從診斷到現在,他都堅持不讓周圍的人和親友知道他生病的事。」

但講到這裡,她又馬上收起眼淚,淡淡地說了句:「所以我也沒辦法跟其他人說這些事情。嗯,就這樣。」之後她便絕口不提自己的心情和感受。

看著太太好不容易稍微打開的心門又硬生生地關上,我心中難免有些惋惜。

等一切都結束了,我才能好好整理

兩天後,護理師在病房的晨會上報告:「病人昨晚很躁動,一度爬下床要衝出病室。一旁的太太奮力阻止他下床,但似乎也被病人這個突如其來的舉動嚇到,不斷掉眼淚。」

聽了這個情況,我決定主動出擊,試著去對太太表達關心,開門見山地問她是否願意和我談一談,或者有沒有我們可以協助她的部分。

太太先是愣了一秒,接著回答:「我想先不用吧……這是我和他之間的約定。或許要等一切都結束了,我才能好好整理。」她含著眼淚婉拒這份邀請。

「沒關係,我尊重你的想法。但是如果有需要,請你一定要主動讓我知道。」我說。

縱使可以感受到太太的心裡有著很深的哀傷,我還是選擇尊重她當下的意願,以及她對先生的承諾。

你們醫療團隊應該要更能同理家屬的狀況

幾個星期後,輪到新來的實習醫師照顧這位病人,我一時興起,主動跟著他一起巡房。一踏進病室,太太對我們說的第一句話卻是:「心理師,你有空嗎?我想要和你談一談。」

我克制住內心的好奇與激動,故作鎮靜地告訴她:「好啊,但我們先讓實習醫師問診,等了解病人的狀況後再說。」

實習醫師開始詢問病人這兩天的身體症狀,太太描述,前一天下午他一度喘不過氣,隨後臉頰上的腫瘤傷口就大出血。突然間,她問我們:「你們是不是看過很多人大出血?」

還沒等我們回應,她繼續說道:「我知道你們醫療團隊都很忙,處理出血的狀況對你們來說只是工作,可是對我們家屬而言,卻是第一次遇到。我會緊張,沒辦法像你們那樣處之泰然。」

前一天下午,她先生的腫瘤傷口大出血,床單與枕頭都沾滿了血跡。當時她焦急地亂了手腳,一心一意只想盡快止血,但當下護理師卻要她離開現場,去外面拿乾淨的床單。她認為清理床單並非當務之急,趕快把血止住才是重點,於是和護理師起了衝突……她愈講愈激動,語氣也越發尖銳,最後流著眼淚,語帶憤怒地對我們說:「你們醫療團隊應該要更能同理家屬的狀況!」

情緒高張的她接連又問了許多令實習醫師難以招架的問題,像是:「病人現在這個樣子,你覺得你們應該怎麼做?」

眼看太太的情緒逐漸凌駕於理智之上,為了避免醫病之間產生更多不必要的誤會,我決定搶先實習醫師一步。

我先同理太太對先生病況的擔憂、面對大出血時的驚嚇與心急,以及對醫療團隊處理方式的不滿,接著放慢速度,語氣和緩地請她想一想:

.她的期待是什麼?

.在反問醫師現在該怎麼辦之前,做為家屬的她,內心是否其實有什麼擔心與期望呢?

「或許你可以試著先說說具體的想法,然後我們再一起討論,看怎麼做對先生最好,雖然沒有什麼是百分之百的好。」我告訴太太。

聽了我的建議,她停頓一會兒後,哽咽地說:「我覺得每一個決定都好困難,好像是我在代替他決定生死。」

我拍拍她的肩,告訴她:「先生現在雖然虛弱,但意識仍是清楚的,儘管他累得說不出話來,但我們用簡單的問句問他,他似乎還能點點頭、搖搖頭。」

我請她先與先生討論一下本人的意願,看他是傾向即便身體可能出現突發狀況,仍希望維持清醒,與家人互動;或者只要能不感覺到不舒服,以藥物維持鎮靜沉睡的狀態也無妨。

我告訴太太,晚一點我會再回來找她。隨後便退出病室,留給夫妻倆一段時間好好地溝通。

一種委屈、無力又哀傷的感覺

再次踏入病室之前,我心中沒有預設什麼目標,只希望能讓這個壓抑已久的太太抒發並覺察自己心裡那股哀傷、憤怒,甚至是無能為力的感受。

雖然不確定太太還會說出多少對醫療、對團隊的不滿,但我在心中打定主意不追問她事件的細節,而是著重在詢問她的感受和想法,好讓那背後很深、很深的情感,能稍微浮現出來被她自己看見。

果然,陪伴病人就醫這一路以來,太太累積了好多好多對醫療的怨言與不信任。

「某某醫師告訴我們,直接去那邊找誰誰誰做檢查就可以,但是我好不容易推著輪椅到了那邊之後,誰誰誰又說我搞錯了,很不耐煩地把我們趕走。

「住院過程中,每個班別、每一位護理師的做法都不同。有的人告訴我病人的傷口應該這樣照顧,我照做了之後,下一班的人又問我為什麼會這樣照顧,甚至用不屑的口氣質疑我。」

最讓她在意的是:「上禮拜我幫先生清潔的時候,我不確定當時他頭腦清不清楚,他很生氣地對我說:『都是你隨便給我亂弄!』」

聽到這裡,我緩緩地問她:「他們對你說的這些話,對你的影響、帶給你的感受是什麼?」

太太想了一下,說:「委屈吧……」豆大的淚珠從她的臉頰滑落。

「嗯,是那種你很用心、很想要幫助先生,也很努力學、很努力要做好,可是這些努力和用心,他們好像都沒有看到。這似乎是一種……無力又有點生氣的感覺?」我大膽地假設。

「是……」太太點頭。

只需要有人聽懂我們說的話

病人躺在床上,不時呻吟著。太太在病床左邊,不斷地輕柔摸著先生的手心和手臂,安撫他,要他別去抓傷口。站在對側的我一面談話,一面和太太一樣輕握著病人的手,不時地摸摸他、安撫他。

太太聊到他們夫妻倆一向截然不同的行事作風。

「我先生就是濫好人,我都說他有病。他總是不想得罪或麻煩別人,所以所有事情都自己承擔,但我覺得他只是都積在心裡。就像到醫院,你們要幫他做什麼,他只會說好、好、好,從來沒有一句要求或抱怨。

「可是我不一樣,我是那種看不慣就會直接說出來的個性。有問題就是要解決啊,我不怕衝突,所以也常常被他罵。」

除了描述自己和先生的差異、過去共同的回憶,她還談起在先生生病以前,她是怎麼過自己的生活:每天出門上課、運動、和朋友喝下午茶。然而這半年來,她幾乎是二十四小時不眠不休地陪在先生身邊。

說著說著,她的表情不一樣了,臉上開始有笑容,病室內的氣氛也輕鬆多了。

「其實昨天下午跟護理師發生衝突之後,我晚上都睡不好,一直在思考是不是該向誰反映。醫師嗎?護理長嗎?可是我不想像是打小報告,後來就想到也許可以跟你講,身為心理師的你或許有辦法理解我們雙方的為難。」

「那我們談完這兩個小時後,你現在感覺怎麼樣?」我問她。

「好多了,心情輕鬆多了!」她微笑著回答:「我覺得現在好多人都需要心理師。幾乎很少有人能聆聽別人說話,很多時候,其他人根本聽不下去我們在說什麼,只會一直給建議。但其實我們只需要有人可以聽懂我們說的話,好好思考之後,再給出一個真正符合我們的建議。」

太太接著語重心長地與我分享這半年來陪伴先生的體會:「生命中的每一分、每一秒都好珍貴,一定要好好珍惜,活在當下。」

「嗯!共勉之。」

【療心錦囊】發揮「同理心」的力量

回憶起那天和太太的互動,不禁感動於「同理心」的力量。當一個人有機會好好地表達自己的感受,體會到被理解、被接納的感覺時,原本內心深處的那些孤單、痛苦和難受,似乎就可以一點一點被消化了。

無論是情緒的覺察或人與人之間的連結,都能幫助一個人更有解決問題的能力,同時,也更有機會用不同的觀點看待困境,從中獲得新的體會,邁向自我成長。

當負面情緒獲得緩解時,彼此間的信任關係也能隨之建立。

在兩個小時的深度互動中,太太從原本充滿敵意與防備,到真情流露,再到注意力不再侷限在自己與醫療團隊做不好或不足之處。最重要的轉變是她開始有餘裕與彈性去思考:

.在現在的情境下,她該如何做出對先生最合適的決策?

.她要怎麼活在當下,讓自己和先生能好好把握生命中最後一段珍貴的相處時光?

這無疑是太太最需要,也是醫療團隊最想幫忙她的事。

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(本文摘自《癌症心理師的療心錦囊》,寶瓶文化出版,商沛宇著)

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