我們在床上玩手機的時候總愛翻來翻去,直到有一個舒服的姿勢才繼續玩手機。但是,就連這個簡單的動作,對 Becca Joy Stout 來說可能這輩子都做不到了,因為她的病,如果在床上隨意翻身,很可能就會扯破她的皮膚!
罕見皮膚病 脫皮速度比常人快10倍
美國24歲女子 Becca Joy Stout 被媽媽遺傳了表皮鬆解性角化過度症(Epidermolytic Hyperkeratosis),這是一種罕見皮膚病,30萬人中才有1個,她皮膚的脫皮速度比正常人快10倍,特別容易出現水泡和傷口。 Stout 在睡覺時只能趴著睡,雙手只能放在兩側不能亂動,以免皮膚起水泡。而且,她每天要不斷塗潤膚露,防止皮膚裂開後傷口會造成感染。
久坐令皮膚起水泡 被撞到皮膚即裂開
這個病給 Stout 的生活帶來很大影響,不僅曾被霸凌,也不能實現運動、彈琴等愛好。普通人能夠做到的,例如坐地鐵、在辦公室內坐著工作幾小時,她都做不到,只是坐著也會讓她皮膚起水泡,看起來像曬傷了。如果 Stout 在路止不小心被人撞到,皮膚還會裂開,那種疼痛難以忍受。「我也不能用膠布,因為膠布上有黏性,會將我的皮膚撕掉。」 Stout 補充。
若皮膚出現水泡後的疼痛問題太嚴重, Stout 只能將水泡刺破,然後將皮膚撕下來,讓皮膚癒合,但頭一兩天的傷口會特別敏感和疼痛,Stout 只能用紗布和藥膏包紮,定期換繃帶,直到傷口癒合。
參考資料
Tilley, C. (2023, March 14). New York woman, 24, with scaling disorder that causes her skin to shed 10 times faster than normal has to lotion multiple times a day to prevent deadly infections. Daily Mail. https://www.dailymail.co.uk/health/article-11858489/New-York-woman-24-scaling-disorder-causes-skin-shed-10-times-faster.html
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