南韓多方面藝人河東勳Haha擔任多個綜藝節目的固定嘉賓，搞笑、搞鬼的形象一直深入民心，但歡笑背後，總帶著你看不見的悲傷。Haha近日在一個綜藝節目上分享自己背後的心酸故事，指自己有個患有罕見疾病的3歲女兒，每當看到女兒受到病魔折磨的時候，自己感到十分痛心，但卻因工作原因要常常強顏歡笑，令他內心十分掙扎，直言「每天都像地獄般難受」。
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Haha分享照顧患罕病女兒心得
南韓藝人河東勳Haha的搞笑形象深入人心，在很多綜藝節目裡都可以看到他努力的身影。近日，Haha在新綜藝節目《哈哈巴士》上分享，自己與妻子金高恩Star一起照顧患罕見病女兒的心得，指一個幸福的家庭卻因這個突如其來的事情出現帶來了極大的轉變。
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起初以為女兒只是普通的腸胃疾病
Haha憶起表示，女兒在某一天突然嚴重的肚子痛，走路也沒有力氣，經常跌倒，甚至需要媽媽的攙扶才能走路。起初以為只是普通的腸胃炎，怎知去看醫生後才知道女兒患了罕見疾病，Haha亦心痛的說當時他們根本不知道有這種疾病，完全沒想到會發生。只見當Haha提起這件事情時，罕見的收起了平日裡的笑容，沉重的説起這件事。
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3歲女兒患上罕病「格林巴利症候群」
Haha指，得知這件事情後，兩夫妻的崩潰心情難以言喻，並於去年9月，在社交平台上向粉絲公開自己的3歲女兒Song患有罕見疾病「格林巴利症候群」（Guillain-Barre Syndrome）。這個疾病又稱為脫髓鞘多發性神經炎，會導致患者的自身免疫系統攻擊周邊的神經系統，從而導致神經發炎或喪失功能，疼痛難忍。
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「我要去工作逗觀衆笑，每天對我來説都像地獄」
Haha看著女兒因遭受病魔折磨難受到在地上打滾並大聲的喊「我不想再痛了」，但又因自己的工作大多數都是綜藝節目，他的責任就是要把搞笑的一面帶給觀衆，傳遞笑聲，令他惟有強擠笑容，直言「家裡出現這樣的情況，就像世界崩塌毫無意義了，我卻要去工作逗觀衆笑，每天對我來説都像地獄」。此外，妻子更是曾說「我希望生病的是我，而不是家中最弱小的Song」。
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Haha女兒經過治療已完全康復
所幸後來經過一段漫長時間的治療，Haha女兒病情好轉，變回活潑精靈。而這次的《Haha巴士》企劃主要是因為在Song患病期間曾説過想去玩，所以這次女兒的病情好轉後，Haha帶著家庭全員一起外出旅行，實現了女兒的願望。
甚麼是「格林巴利症候群」（Guillain-Barre Syndrome）？
「格林巴利症候群」是一種罕見但嚴重的自身免疫疾病，該疾病一般上是由免疫系統攻擊周圍神經系統的髓鞘，讓其受損，從而影響神經冲動的傳遞。而「格林巴利症候群」通常會發生在兒童與成年人中，而該疾病一般會較容易出現在患者如風疹、流感、腸胃病毒等感染後。
「格林巴利症候群」的常見症狀
1. 感覺異常：患者在初期會感覺麻木、刺痛或灼燒感。
2. 肌無力：肌肉無力與疲勞感是「格林巴利症候群」最常見的症狀，可能會影響日常生活如握力、面部表情、行走等。
3. 全身乏力：患者可能會感覺到極度的疲勞或虛弱、甚至嚴重到無法完成正常的日常生活。
4. 自主神經系統紊亂：患者可能會出現心跳不齊、血壓波動大、排尿困難等症狀。
5. 呼吸困難：在該疾病去到嚴重的情況時，患者可能會出現呼吸困難，並需要依靠呼吸機等設備來協助呼吸。
6. 平衡障礙：患者可能會出現步伐不穩、站立不穩或經常跌倒等症狀。
「格林巴利症候群」是一種急性進展的疾病，其症狀通常會在數周內高達高峰，然後才開始慢慢恢復，所以患者一旦發現自己出現類似症狀，因儘早就醫，以便能儘早診斷與治療。
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Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial、《Haha巴士》截圖、sweetstar0001 IG
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