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【罕見眼疾】加拿大家庭3子女患罕見眼疾 預計30歲前變盲 全家環遊世界

【罕見眼疾】加拿大家庭3子女患罕見眼疾 預計30歲前變盲 全家環遊世界
加拿大家庭3子女患罕見眼疾

加拿大魁北克省(Quebec)夫婦育有4名孩子,分別是3男一女,其中12歲的女兒、7歲和5歲的兒子三人都被診斷出罹患視網膜色素病變(retinitis pigmentosa),是一種罕見的遺傳性眼部疾病,只有9歲兒子Leo視力正常。患者隨著年齡增長而逐漸喪失視力,而這個病症並無有效的治療方法。這種疾病為隱性疾病,甚至是隔了多代才會發生在家庭成員身上。患者平日視力會較弱,對光敏感,隨著時間甚至會變成失明。

他們的眼科醫生建議夫婦二人在3名子女的腦海裡盡量留下「視覺記憶」,意味即使待他們將來喪失視力後,記憶中仍可餘留影像。他們的母親更明確表示,不想數名子女只看到書上的照片,而是可以親身親眼見識世界上不同的事物,「我不想只讓她看見書中的大象,而要親眼見到活生生的大象於眼前。」

不過,受疫情影響,他們一家人的旅行計劃曾一度延誤,直到今年於3月出發。他們的旅程率先探訪非洲,在當地近距離觀看大象、斑馬和長頸鹿等動物,更遊覽土耳其、蒙古、印尼等國家。

製圖/文字:Health Concept

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